Epilepsi - Bloggen

Fik du hvad du ønskede dig?

Det synes allerede som nogen tid siden, at julegaverne har byttet forventningsfulde hænder. Vi kender nok allerede vores nytårsforsæt, skriver dem ned, og håber og venter på de positive ændringer, nytårsforsæt tit er fyldt af.

Lad mig dvæle lidt ved julegaverne og skrive om en helt særlig julegave, et medlem har fået. Medlemmet er en kvinde, som i mange år haft epilepsi. Hun er bestemt ikke anfaldsfri, har prøvet utallige præparater, har prøvet mange behandlingssteder og er sat i udsigt, at alle disse anfald og begyndende indlærings og hukommelses-problemer må hun nok bare lære at leve med. Og at behandlings-muligheder efterhånden er udtømte.

Heldigvis er kvinden her udrustet med en sand værktøjskasse. En værktøjskasse med mestringsredskaber, fanden-i-voldskhed, støtte fra husdyr og naboer, støtte fra familie og en jeg-nægter-at-give-op holdning. Hun nægter at finde sig i, at hun bare må lære at leve med alle anfaldene, som efterhånden har gjort, at tingene er ved at være meget svære i hverdagen. Hun insisterer på at blive henvist til et andet sted. Dette sker og hun møder op det nye sted. Hun får at vide, at alle muligheder bestemt ikke er udtømte. Hun sættes på en ”kold tyrker” – og som hun selv siger, er det hårdt, men efter 1 uge er ”den kolde tyrker” taget hjem igen. Nu tror hun faktisk på behandlingen og føler sig i trygge hænder. Hun bliver løbende kontaktet af den nye afdeling – den tidligere afdeling har hun haft svært ved at komme i kontakt med og hun har ventet op mod 3 uger på, at der bliver ringet tilbage, når hun har haft spørgsmål eller har haft anfald.

Jeg hører løbende fra hende. Hver gang jeg åbner mail fra hende, bliver jeg henrykt. Henrykt over hendes glæde og fanden-i-voldskhed og især den opbakning, hun møder på det nye behandlingssted. Som hun både siger og skriver til mig, ”så er det er sgu som at få en julegave.”

Derfor kære alle, som læser dette blogindlæg: Hvis I ikke fik, hvad I ønskede jer til jul, håber jeg, at nytårsforsættet kan indeholde et ønske om positive ændringer, opbakning og en imødekommenhed, som kvinden her har mødt og oplevet.

Rigtig godt nytår.

Lotte Vinther Andersen, sygeplejerske

 

Multikulturel information

Jeg kan lide mit arbejde. Jeg kan lide det af mange årsager og i særlige momenter. Det ene moment vil jeg gerne skrive om i dette blog indlæg.

Jeg er taget ud på et informatørbesøg i et multikulturelt kvindehus. Under armen slæber jeg en computer, så jeg kan vise de fremmødte kvinder en anfaldsfilm, og jeg har også medbragt en stak dansksprogede pjecer om epilepsi.
 
Jeg bliver mødt af smilende kvinder med forskellige nationaliteter og religion, alle med individuelle danskkundskaber og kulturer. Der dufter af kaffe og ved de små caféborde sidder kvinderne og sludrer. På væggene hænger der opslag om, at der er uddelt priser til initiativtagerne af stedet, og smukke kjolekreationer fra eget værkssted er udstillet. Atmosfæren er varm og indbydende, godt krydret med følelsen af samhørighed.  

Under mit besøg, som primært handler om at informere om epilepsi og om læge- og sygehusbesøg, kommer jeg hurtigt til at føle, at jeg står et sted midt mellem alle verdenshjørner omgivet af udfordringer i forhold til at kommunikere ud på flere niveauer og lytte til mange forskellige sygdomsopfattelser. Fx har en af kvinderne en forestilling om, at man skal være sengeliggende, når man har epilepsi. På en af de film, jeg har taget med for at vise, hvordan anfald kan se ud, ses en kvinde, som har et anfald. En af kvinderne, som er mødt op, er meget interesseret i at vide, hvordan kvinden er endt i hospitalssengen – altså hvordan hun er blevet henvist, indlagt og undersøgt.

Der bliver spurgt til arvelige forhold ved epilepsi fra en kvinde, som kommer fra et land, hvor mange er indgifte. Spørgsmålet bliver vel modtaget af kvinderne, men jeg er lidt usikker på, om indgifthed er et tabubelagt emne at berøre– det er det ikke, kvinderne er imod at blive indgift, og de ved også, at deres børn kan blive født med handicaps som følge af ”fætter og kusine ægteskaber”.

Informationsbesøget bliver afsluttet med en gennemgang af førstehjælp ved epileptiske anfald. Her oplever jeg en vis uenighed om, hvad der er den rette behandling. Nogle vil opstarte hjertemassage, fordi der netop er vist et program i fjernsynet om genoplivning ved hjertestop, og andre vil lægge noget i munden. Jeg gennemgår for kvinderne, hvad man skal gøre, hvis man møder en person, som har et anfald.  

Om det er i en multikulturel sammenhæng eller ej, så går jeg altid fra et informatørbesøg med en særlig fornemmelse af at have givet en viden videre, som forhåbentlig giver nye input - og måske også tid til eftertanke hos lytteren?

Jeg er glad efter sådan et besøg – også selv om det er med ømme hænder og arme efter at have gestikuleret og kommunikeret non-verbalt som i dette særlige moment.

Af Lotte Vinther Andersen, sygeplejersken