Epilepsi - Bloggen

Teaterprojekt fik en pris

Undertegnede deltog i weekenden i nordisk møde i Oslo med repræsentanter for de øvrige epilepsiforeninger i Norden. Og lad mig sige det ligeud – de er helt vilde med teaterprojektet! 

Selve idéen med at komme i nærkontakt med studerende landet over som i deres kommende virke som fagpersoner kommer til at arbejde med personer med epilepsi, synes de alle var knaldgod, og noget som ville gøre en forskel på en anderledes måde, end så mange andre oplysnings-initiativer.

Faktisk var de så vilde med idéen, at vi på vegne af Dansk Epilepsiforening modtog en pris for bedste idé det forløbne år. Det kan I som skuespillere godt være stolte af!

Mvh.
Jørgen Gliese, FU-medlem og kredsformand i Kreds Midtsjælland

Nu kan jeg tåle at blive glad

Jeg har i medlemsbladet, Epilepsi, læst, at I ønsker at åbne Bloggen for indlæg fra andre. På baggrund af dette sender jeg følgende historie om mit forløb med epilepsi.

Mine epileptiske anfald startede for alvor for ca. 19 år siden, men der gik ca. 3 år inden min dejlige familie stillede diagnosen, lægerne kunne ikke.

Det skyldes, at mine anfald viste sig som angsttilfælde. Disse var meget! Lægerne og vi andre troede først, de var psykiske. Jeg troede først, der var krig, senere viste jeg godt det "bare" var noget der foregik i mit hoved. Det kan bedst beskrives ved at bede en forestille sig, man ligger bundet, og der står en gal person med en kniv, og man kan blot håbe på, der kommer en og fjerner personen eller kniven inden den rammer!

Jeg bad på et tidspunkt om bare 1/2 time fri for anfald. Det skal måske lige understreges, jeg så intet! jeg følte "kun" noget når jeg havde et anfald.

Så stillede min dejlige familie, som sagt, diagnosen og jeg blev henvist til Epilepsihospitalet i Dianalund. De kunne "kun" få mig ned på 6 anfald dagligt, så de mente jeg skulle opereres. Det gav jeg dem ret i, og det har hjulpet utroligt meget!

Resultatet er, at jeg ikke har haft et angsttilfælde siden! Jeg kan i dag tåle at blive glad, dette gjorde før operationen, at jeg fik anfald. I dag får jeg absencer/black out ca. en gang om måneden. Det kan jeg let leve med. Jeg plejer at sige med et smil, at de betyder, jeg skal give psykisk førstehjælp til dem der ikke har set et anfald før.

Den eneste bivirkning af operationen er min dårlige hukommelse og folks manglende forståelse for denne. Jeg oplever tit nogen, der tror, jeg er mindre begavet pga. hukommelsesproblemerne. Dette sårer naturligvis meget. Det eneste der er at gøre er dog at være åben omkring sit handicap, så vil folk efterhånden lære at udvise større forståelse.

Af Brynja K. Andersen

Aggressivt salg

Når jeg går en tur ned ad gågaden i Odense, vrimler det med unge mennesker, der vil sælge medlemsskab af foreninger eller ønsker en aftale om at støtte dette eller hint.

Når jeg sidder på kontoret, ringer der meget tit en sælger. Det kan være fra et firma, der tilbyder konsulenttjenester i form af diverse undersøgelser. Det er typisk fra firmaer, der ønsker at layoute og trykke materialer - altsammen meget bedre og billigere end det, vi har i dag, hedder det. Jeg er også kontaktet af private firmaer, der tilbyder at rekruttere medarbejdere. Det kunne være interessant, hvis jeg havde penge til mere personale, men sådan er verden ikke lige nu.

Af og til bliver jeg tilbudt kunst til væggene for en favorabel pris.

Det klassiske svar er, at jeg ikke er interesseret. På samme måde, som man kun kan spise sig mæt, kan jeg ikke redde forretningen for alle de firmaer, der mangler kunder.

I går var der så et lidt alternativt tilbud. Vi ved alle, at aviserne er hårdt trængt. Annoncesalget går ned, og der fyres journalister. Oplagstallet falder, mange holder slet ikke avis, men klarer sig med de gratis eller nettet - eller ingen nyheder. Aviser lukker. I går blev jeg så ringet op af "Jesper" fra Jyllands-Posten. Om han havde et navn mere? Jo, det havde han, og det fik jeg også. "Jespers" tilbud på vegne af Jyllands-Posten var, at jeg sammen med abonnement på avisen i et år kunne få en gratis bærbar pc, og der skulle for avis og pc kun betales det halve af, hvad avisen normalt koster. Hurtigt remsede han pc'ens herligheder op. Nu står vi ikke lige for at skulle have en ny bærbar på kontoret, men for at kunne vurdere, om der var fornuft i denne investering i forhold til Epilepsiforeningens behov, bad jeg "Jesper" sende mig en mail, så jeg kunne vurdere tilbuddet. Men det kunne ikke lade sig gøre. Han kunne ikke sende noget, men han kunne sende mig en bekræftelse på salget.

Her sluttede samtalen. Jeg kom senere til at tænke på, at en bekendt i pinsen fortalte, at hun altid spørger telefonsælgere, om de er klar over, at det de gør er ulovligt dørsalg. Det bragte jeg ikke på bane her.

Jeg synes, det er et stort problem, at aviserne har det så dårligt. Jeg holder meget af at læse avis, og jeg græmmes over, at kvaliteten daler støt, fordi aviserne har så svært ved at klare sig. Er det virkelig nødvendigt at smide en pc eller noget andet med i pakken for at sælge en avis til en pris, der formentligt ikke engang kan dække omkostningen ved den?

Jutta Houmøller

Backpacker på medicin

Hvad gør man som mor, når ens 21 årige epilepsiramte søn en dag stiller op og siger, at han og kæresten, har tænkt sig at rejse 8 måneder til ”Langtbortistan” med rygsæk og gummisko?

Først vender man lige skråen! – Så bliver man lidt små irriteret over at sønnike ærlig talt ikke snart kunne gå i gang med en fornuftig uddannelse! – Og til sidst affinder man sig med skæbnen, da det jo åbenbart alligevel ikke nytter noget, at komme med tusind gode råd og kloge formaninger.

Spørgsmålene hober sig op under rejseforberedelserne, men mest for os forældre. De unge interesserer sig mest for, hvilke lande de kunne tænke sig at se, flybilletter, nye rygsække, pas og visum og lign. De har utallige møder med deres rejseselskab, og får efterhånden lagt en rute med tilhørende flybilletter. Og så skal der tjenes penge i en rasende fart, så de næste par måneder arbejdes der på højtryk, for at få skaffet penge nok til turen.
Så langt så godt!

Men hvad med epilepsien?
Skal man have piller med til hele turen? Hvor meget fylder piller til 8 måneder? Skal pillerne ligge i rygsækken eller skal man have dem i håndbagagen? Hvad skal man have med af papirer for at rejse rundt i verden med så meget medicin? Kan man evt. få medicinen i nogle af de lande han skal til? Hvad gør han hvis han mister medicinen? Hvordan har medicinen det med kulde og varme? – Der er spørgsmål nok – og man skal langt omkring for at finde svarene.

Og hvilke spørgsmål skal man egentlig stille sin læge til sidste check inden afrejse? Jeg tror ikke sønnike fik spurgt sin læge om ret meget inden afrejse – eller at lægen havde så meget at bidrage med. Det handlede vist mest om det enorme antal piller han skulle have udskrevet, og så: ”god rejse og pas godt på dig selv!”

Næste kedelige sag som sønnike behændigt fik skubbet over på mig, med henvisning til stor travlhed på jobbet, var spørgsmålet om forsikring?
Han har rejst langt før, så jeg var forberedt på kamp til stregen med de eksisterende forsikringsselskaber. Det ene selskab, Gauda havde tidligere afvist ham helt og aldeles, mens det andet selskab, Europæiske havde accepteret ham to gange på kortere rejser til Mexico og Kina.
Men denne gang handlede det om en forsikring i 8 måneder, og det var en noget anden sag, viste det sig. Vi slap ikke for at skulle dokumentere med journal for i hvert fald et halvt år baglæns. Havde han haft anfald, og hvor mange? Var der sket nogen ændringer i medicinen? Havde han været indlagt på hospital o.s.v.?
Noget af det kunne der svares bekræftende på, og så faldt hammeren: ”Han kan godt blive forsikret på almindelig vis, MEN vi tager forbehold for epilepsien!”
Men kære venner, hvordan skal man dog nogensinde kunne bevise, at man bare er faldet over en sten og har slået sig, og ikke på grund af et epileptisk anfald?
Og dybest set fatter jeg ikke, at man i det her rige samfund, ikke kan forsikre mennesker med den ene eller anden kroniske lidelse. Måske skulle det så koste lidt ekstra. Men tanken om at min søns rejse, hvis uheldet var ude, kunne komme til at koste mig både hus og hjem, synes jeg er urimeligt. Her ligger en oplagt opgave for handicaporganisationerne.
Men de rejste og der har ind imellem været episoder af den ene eller anden art, men dog ikke så alvorligt. Han kommer hjem med et par regninger for noget lægehjælp, som ikke har noget med hans epilepsi at gøre. Jeg har hørt, at forsikringsselskabet allerede har raslet med sablen, og måske ikke vil betale regningerne med henvisning til forbeholdet mod epilepsien.
Men den kamp må vi tage når han kommer hjem!!!

Der er nu kun ca. 14 dage tilbage af sønnikes og kærestens rejse. De har oplevet så meget. Jeg har læst det ene eventyr efter det andet og set billeder på deres blog, om vandreture i bjerge til fantastiske ruiner, oppe på vulkaner, i jungle, rafting på floder, elastikspring, hovedspring i vandfald og masser af oplevelser med mennesker de har mødt, både lokale og andre rygsæk rejsende. Alt i alt en oplevelse for livet. Nogle af de ting han har prøvet, ville man måske ikke ligefrem anbefale til folk med epilepsi, men han gjorde det altså alligevel.
Jeg har selvfølgelig siddet herhjemme og bidt negle ind imellem, og været rigtig bange for det helt store uheld. Men samtidig kan jeg godt se, at han har haft brug for at komme væk fra den store omklamring, man som mor har tendens til når ens barn har epilepsi.
Han har skullet bevise at han udmærket godt kan selv, og det har han gjort!

Mange hilsener
Marianne

Løb

Den 10. maj var jeg til Femina Kvindeløb i Århus. Sammen med ca. 3500 andre kvinder havde jeg fundet de hurtige sko frem og tilbagelagde 5,3 kilometer i kuperet terræn ved Marselisborg Slot i Århus.

Mange løbere havde synligt logo på trøjerne. Logoer der vidnede om, at de var ude på en mission - i retning af en manifestation eller måske i at sende et tydeligt budskab. Budskaberne var mange lige fra ”Løb for livet”, Veninde Klubben og ” Vi taster bedre end vi løber” 

Mens jeg løb med alle de andre kvinder - med eller uden rygmærke - kom jeg til at tænke på den nu afdøde atlet, Florence Griffith Joyner, med det næsten poetiske kælenavn: Flo Jo. Hun var smuk, særdeles veltrimmet, kommerciel, mor og så havde hun epilepsi. Hvilket signal ville hun sende med sin trøjes logo?

Kr. Himmelfarts dag stiller holdet ”Kramperne” op til Eventyrløbet i Odense. Danmarks største motionsløb med 20.000 deltagere. Vores logo på trøjen taler sit eget sprog: ”For færre anfald ”. Jeg håber, at vi kan sprede vores mission ud på alle ruterne, nemlig den, at vi kæmper for færre anfald og bedre forhold for mennesker med epilepsi.  

Af Lotte Vinther Andersen

Hvad skal der på forsiden?

Fire gange om året udgiver Dansk Epilepsiforening medlemsbladet 'Epilepsi'. Det er meget spændende at lave et blad. At vælge indhold og prioritere. Det er bestemt også svært. For der er meget at fortælle, og det er ikke altid så let at vide, hvad læserne har lyst til at læse eller brug for at vide. De voksne med epilepsi vil helst læse om voksne. Forældre til børn med epilepsi efterlyser børnestof. Nogle synes, vi fokuserer for meget på problemer, for "hvad er der så for os, der har epilepsi, men lever et helt almindeligt liv?". Det kan jeg godt sætte mig ind i. Vi forsøger efter bedste evne at vægte stoffet, så der bliver noget for alle. Ikke nødvendigvist i hvert blad, men over en periode.

Det er også vigtigt, hvilke billeder der følger med teksten. Og ikke mindst hvilket billede der kommer på forsiden. Jeg har personligt en stor blød plet i forhold til billeder af børn. Og her i marts var jeg i Uganda og tog blandt andet nogle fotos af de mest fantastiske børn. Flere af dem ville gøre sig godt på en forside.

Jeg besluttede at lave en lille afstemning på kontoret om, hvilket af tre børnefotos vi skulle vælge. Der var i det store hele enighed om resultatet, men så sagde én ganske rigtigt: "Hvorfor skal det så tit være børn, der er på forsiden? Signalerer det ikke, at bladet er et tema om børn? Og hvad så med de voksne? Har vi ikke et godt naturbillede?".

Hun har helt ret. Der er børnestof i det næste blad. Men der er også voksenstof. Vi har tit et barn på forsiden. Men vi har da også haft andre motiver. Så måtte vi lige søge lidt igen, og jeg sendte nogle nye fotos til afstemning. Denne gang nogle naturfotos - og så lidt nye børnebilleder...

Der var igen en høj grad af enighed om, hvilket naturfoto der var bedst. Men der faldt også stemmer på de nye børnebilleder. Så når det kommer til stykket, er jeg vist ikke den eneste, der har en blød plet over for børnene. 

 Jutta Houmøller

Set over skulderen af nordmændene

Det er dejligt, når man laver noget, man er rigtig glad for, og andre så også synes, det er godt. Sidste år havde Dansk Epilepsiforening en event på Strøget i København, hvor 40 personer på samme tid fik et "epilepsianfald". Som på tælling faldt de om på gaden og krampede i godt et halvt minut, hvorefter de rejste sig og talte med det publikum, som ikke havde nået at flygte. Det skræmmende var nemlig tilskuernes passivitet. Kun en enkelt eller to blev tilbudt hjælp.

Vi var i foreningen ret glade for eventen og har både før og efter orienteret vore venner i blandt andet de nordiske epilepsiforeninger. Som nogen vil huske, blev eventen filmet, og der ligger en lille film - en såkaldt viralfilm - på foreningens hjemmeside og på YouTube, hvor der er set af mere end 100.000 mennesker.

I fredags - den 24. april - prøvede nordmændene at gøre os kunsten efter i mindre format. I hjertet af Oslo faldt 20 personer om på samme tid med "epilepsianfald". De lå lidt længere end danskerne, nemlig i 1½ minut. Og de gentog foretillingen efter en halv time.

I Norge havde de den samme ubehagelige oplevelse, at der ikke blev tilbudt hjælp til den krampende person.

Nu kan man jo sige, det skyldes, at enhver med det blotte øje kan se, at det var en event. Det er der naturligvis lidt om, men jeg tror ikke, det er hele sandheden. Jeg finder det skræmmende, at der er så stor berøringsangst over for epilepsi, og hvis man nu var i den situation, at man straks aflurede teatret, så kunne det måske være en god ide at få en snak med aktørerne om, hvorfor den slags er nødvendigt. I stedet for at tage benene på nakken og stikke af.

Min norske kollega har lagt et par fotos på facebook, hvor hun også fortæller, at der var god pressedækning i Oslo, hvad jeg er glad for at høre. For epilepsi er så usynlig, siger mange.

Jutta Houmøller

En usædvanlig vennetjeneste

Vi skal hjælpe hinanden, og det gør vi jo også. Nogle mere end andre.

I går hørte jeg om en for mig helt usædvanlig vennetjeneste, der fandt sted for en del år siden. Et ægtepar havde problemer med at få børn på grund af mandens ringe sædkvalitet. Et andet ægtepar, som de var venner med, besluttede at hjælpe og stillede derfor manden til rådighed - det var mandens enke, der fortalte det. Begge par fik et barn med nogle måneders mellemrum.

Den biologiske fars børn med konen har ikke vidst noget om dette arrangement, og han er død for flere år siden. Nu havde hans enke så besluttet, at hendes børn skulle vide, de har en halvsøskende, så de ikke risikerer at finde ud af det til sin tid ved hendes begravelse.

Betroelsen kom i forlængelse af en debat om danskernes stigende fertilitetsproblemer. At det nu er 10% af alle fødte børn, der er undfanget med hjælp fra sundhedsvæsenet, og at prognosen for mænds sædkvalitet er rigtig dårlig.

Jeg synes, det er en fantastisk historie. Jeg ved ikke, om jeg ville have været lige så liberal, hvis det var min veninde, der havde brug for at lålne min mand for at blive gravid.

Jutta Houmøller

En hel familie med epilepsi

Er epilepsi arvelig er et spørgsmål, vi her i foreningen ofte stilles over for. Forleden mødte jeg en kvinde, for hvem det var yderst relevant. Hun har epilepsi, hendes bror har haft epilepsi. Der var også epilepsi hos i hvert fald én af hendes forældre og endnu længere tilbage. Og snart skal hendes voksne børn undersøges. Så her var en hel epilepsifamilie, som hun sagde. Spørgsmålet er så, om det er en arvelig epilepsi. Selv troede hun, hendes diagnose skyldtes, at hun engang havde slået hovedet, men efter nærmere kortlægning fik hun at vide, at der var tale om den arvelige form.

Hun beskrev det meget levende, så man forestillede sig billedet af en hel familie med epilepsi. Det er jo en alvorlig sag, men letter at kunne joke om det, man ikke kan få til at gå væk.

Jutta Houmøller

Hvad er vigtigst her i verden?

Jeg har det halvskidt indeni, som jeg altid har det, når jeg har været på projektbesøg i Uganda - jeg kom hjem i går.

Problemet er især den ubeskrivelige fattigdom og det faktum, at vi her i vesten, hvor midlerne er rigelige trods finanskriser osv. ikke kan eller vil gøre noget effektivt ved det. At den katolske kirke ikke vil bidrage med sund fornuft og støtte brug af kondomer for at dels begrænse fødselstallet, der er alt for højt. Dels mindske hiv/aids-problemet. At uganderne ikke kan se, at korruptionen er ødelæggende for deres smukke land og dens befolkning. Og det uoverstigelige i at Uganda jo kun ét af ulandene. Der er mange andre "Ugandaer".

Dårlige boliger, mangel på vand - især rent vand, elendige sanitære forhold, stor børne- og mødredødelighed, arbejdsløshed, vold, kriminalitet, sygdomme.

Vi besøgte denne gang to epilepsigrupper i Apac i det nordlige Uganda, hvor der har været krig. Området har verdens højeste forekomst af malaria, fordi der er mange sumpe. Det ligger ikke langt fra grænsen til Congo, og der er nok at slås med for den arme befolkning.

Mange familier har ikke råd til at betale 3 kr. for en måneds epilepsimedicin til et barn. Eller 6 kr. for en voksen. Hvis der overhovedet er medicin og personale til at stille diagnose og behandle. Og medicin er jo ikke det eneste problem, en familie har.

Vi var dernede på grund af det epilepsi-projekt, Dansk Epilepsiforening støtter, og som finansieres af Danida - og det er et vigtigt og godt projekt. Men det kommer jo ikke den enkelte ugander til gode i form af bedre økonomi, rent vand, kloakering, skoler osv. Vi kom kørende i en stor og god 4-hjuls trækker, som er så populær og sådan set også nødvendig på mange dårlige veje.

I trafikken må de svage trafikanter klare sig, som de kan. Man går ikke ud på en gade og venter på, at bilister stopper op. Hornet i bund og fuldt knald frem. Under overhalinger dyttes, og folk og dyr - og personer, der trækker tunge læs på cykel (fx seks lænestole stablet på samme cykel) - må se at komme af vejen, for ellers bliver de kørt ned. Jeg har en enkelt gang set en ihjelkørt mand, der lå i grøften med ansigtet nedad. Smidt som en død hund.

Når man ser nøden, kan man blive noget så træt af al den brok, der er her over snart sagt alt. Det er jeg lige nu igen.

Jutta Houmøller
direktør i Dansk Epilepsiforening