Epilepsi - Bloggen

Jeg ved hvordan man får en ugander til at grine!

Jeg er netop hjemvendt fra 10 dage i Uganda. Min opgave har været at hjælpe den ugandiske epilepsiforening (ESAU) med deres undersøgelse af, hvor udbredt epilepsi er i Uganda. Jeg arbejder til daglig med dokumentation, så umiddelbart skulle det da ikke være noget problem. Det var det heller ikke, men jeg fandt da ud af, at det ikke er helt ukompliceret at designe en undersøgelse i et land som Uganda. Først og fremmest kan man jo ikke bare sende et spørgeskema ud. Langt de fleste har ikke en postkasse, og hvis de havde, ville det også være sin sag at få posten frem på Ugandas aldeles ufarbare veje. Dertil kommer at mange ikke kan læse og skrive samt at der tales mange forskellige sprog i Uganda.

 

Men trods forhindringer, så er ESAU godt på vej med at få designet en spændende og relevant undersøgelse. Planen er, at der skal uddannes nogle interviewere som – med udgangspunkt i et spørgeskema – skal gå fra dør til dør i udvalgte distrikter. Det bliver spændende at se resultaterne. Når de foreligger begynder måske det vigtigste arbejde, nemlig at få råbt landets politikere op, så også epilepsi bliver taget alvorligt!

 

Nå, men hvordan får man så en ugander til at grine? Man fortæller at man har en søn på 8½ mdr. derhjemme, men at det ikke er noget problem fordi barnets far i øjeblikket er på barsel!

 

Venlig hilsen

Tina Mose

Sundhed er, som man ta'r det

Helbred er, som man har det. Sundhed er, som man ta'r det. Nogenlunde sådan husker jeg, min tidligere chef, daværende amtsborgmester Erling Tiedemann, sagde, dengang jeg arbejdede med forebyggelse i det nu nedlagte Vejle Amt. Det er en rigtig skarp betragtning.

Jeg kender en kvinde, som har det bedst, når hun har det skidt. Eller halvskidt. Eller i hvert fald kan fortælle om, hvor ondt det gør, og hvor stor operationen var, og hvor mange der kom og besøgte hende på sygehuset, og hvad de havde med. Og hvor flinke naboerne har været med hjemmebagt brød - osv. Jeg kan ikke mindes, hun på noget tidspunkt har svaret: "Tak, jeg har det rigtig godt og er så glad for livet." Der er altid et eller andet, der handler om sygdom, som enten lige er overstået efter en sej omgang -  eller som kan udvikle sig. Den slags, som er dybt interessant for hovedpersonen, men som meget hurtigt bliver gabende kedsommeligt for andre.

Jeg kender også en mand, som er meget, meget syg og har været det i en del år. Den ene gang efter den anden har han i livets værste orkan været helt ude på den yderste spids af molen og er kommet tilbage for at nyde hver eneste dag, hver time, hvert minut. Sådan er det lige nu, hvor 10 portioner blod hjalp ham tilbage på ret køl, efter at bivirkningerne af noget medicin var ved at tage livet af ham. Han er bestemt meget begrænset af sin sygdom, men han beklager sig ikke, selv om han blandt andet skal dialyseres seks dage om ugen. Han bruger ikke tiden på uopfordret og detaljeret at fortælle om sine helbredsmæssige problemer. Livet er for kort til den slags. For ham er det sundheden, der tæller. I aftes spillede vi kort, og med en enkelt undtagelse vandt han alle sine meldinger. Det var vigtigt - og sjovt. Og så snart han har kræfterne til det, vil han ud at fange nogle fisk.

Det er forår. Åh, hvor er det dejligt for os, der har det så godt, at vi kan nyde det og glædes.

Jutta

Forår for de unge

Jeg fik i går en mail fra en af landskontorets samarbejdspartnere. Hun skrev: "Jeg hørte programmet Mads og Monopolet på P3 sidste lørdag, hvor en ung kvinde med epilepsi kom igennem, og hvor hun så fint forklarede om sin situation med epilepsi. Hendes fortælling rørte meget - og der er rigtig, rigtig mange lyttere på det program. Så da tænkte jeg på jer - og håber, sådan en histore kan være med til at sætte lidt fokus på sygdommen."

Tak for orienteringen, for jeg hørte ikke den udsendelse. Og tak til den kvinde, som ringede til programmet. Og til alle jer, der har modet til at fortælle om det at leve med epilepsi, enten det er anonymt eller med navns nævnelse.

Lige nu vil vi i på landskontoret meget gerne høre fra unge, som har lyst til sammen med foreningens ungdomsudvalg at etablere en gruppe, som vores unge kalder "Tour de Danmark". Meningen er, at disse unge - når de har fået øvet sig og er blevet undervist i at træde frem for et publikum - skal ud i landet og fortælle deres historie. Det kræver mod, men netop gennem den fælles træning styrkes det mod. Ungdomsudvalget vil gerne i kontakte med flere unge - interesserede kan sende en mail til claus@epilepsiforeningen.dk - eller ringe til landskontoret.

Vi vil også gerne have kontakt med flere, som har lyst til at arbejde med at gøre Cafekrampen under www.kronisk-ung.dk til en rigtig spændende hjemmeside for de unge. Det er her ikke et krav, at man selv har epilepsi. Vi hører også gerne fra unge, som er i gang med en uddannelse til journalist eller har planer om at gå den vej. Unge tekniske nørder. Eller unge, som bare er vildt gode til at skrive, få ideer eller noget andet, som kan gøre siden lækker.

Forleden blev vi spurgt af en journalist, om vi sådan vupti kunne skaffe en ung under 25 år til at medvirke i et tv-program. Og han eller hun skulle bo i et bestemt område af landet. Den slags henvendelser får vi heldigvis af og til, men det er ikke altid så let at finde den rigtige person her og nu. Derfor vil vi også meget gerne i kontakt med nogen, som vi kan kontakte, når pressen banker på. Det har jeg skrevet om før. Mange gange. Og når jeg nævner det igen, er det jo, fordi vi stadig har behovet.

Vi har alle en masse evner, som kan bruges, og når nu der er lovet så dejligt vejr i påskedagene, vil det måske være en god ide at tænke over, hvad hver især kan bidrage med til at hjælpe vores energiske ungdomsudvalg til at nå sine spændende mål. Man tænker så godt, mens solen skinner, og fuglene leger forår.

Mange varme hilsner

Jutta Houmøller

Danmark Jubler

Danmark jubler efter en helt fantastisk håndbold aften, men Dansk Epilepsiforening kan også give dig noget at juble over. Vi har i år et helt fantastisk og meget bredt kursustilbud. Vi har i foreningen arbejdet meget hårdt på at få sammensat nogle gode kursuser og temadage med rigtig mange gode oplægsholdere. Der er allerede her i foråret 2 forældrekursuser, hvor bl.a. nogle af de bedste læger indenfor epilepsi kommer og fortæller om behandlingen af epilepsi, du vil få en historie fra det virkelig liv af en forældre til et barn med epilepsi. Vi har scorekursus for unge fra 18 år og opefter, vi kan ikke love dig at du går hjem med en kæreste men vi kan love dig, at du får en rigtig god weekend og går hjem med opskriften på at flirte. Vi har teenagekursus for teenagere og deres forældre, et kursus med masse af muligheder for erfaringsudveksling både for de unge og for forældrene samt foredrag om det at være ung med epilepsi og det at være forældre til et ungt menneske med epilespi. Vi har haft forespørgelse på kursus for voksne med epilepsi og det har vi også fået plads til i vores kursusprogram i år. Vi har temadage om:

* at være søskende til børn med epilepsi

* at være bedsteforældre til et barn med epilepsi

Mange af kursuserne har der igennem flere år været stor forespørgelse på, og nu har vi så i år prøvet at lavet et bredt kursusprogram, så derfor håber jeg at der er rigtig mange der vil slutte op om det. Hvis du går ind på foreningens hjemmeside www.epilepsiforeningen.dk kan du læse meget mere om kursusprogrammet og om mulighederne for at søge økonomisk støtte hos din kommune.

Lone Nørager Kristensen

Landsformand

Frivillige

Frivillige

Midt i januar har Dansk Epilepsiforening sin første generalforsamling, den første efter strukturomlægningen. Fra at være 14 kredsbestyrelser, går vi nu ned til at være 12 kredse. Det betyder for nogle medlemmer, at de bliver flyttet til en anden kreds. Jeg håber at medlemmerne i Dansk Epilepsiforening vil bakke op om de kredsinddelinger og at mange af jer vil møde op til generalforsamlingerne, som alle bliver holdt her i den grønne vinter fra perioden 16. januar til 28. februar. Nogle bestyrelsesmedlemmer har valgt at stoppe ifb. med strukturomlægningen og nogle bestyrelser mangler nye kræfter. Så jeg håber, at der er rigtig mange medlemmer der vil komme og gøre deres indflydelse gældende til de kommende generalforsamlinger. Kom og få indflydelse på din forening. I blad nr. 4 2006 er der en oversigt over de nye kredse, hvornår der er generalforsamling og skulle du ha fået bladet smidt væk sammen med alle julereklamerne, kan du gå ind på vores hjemmeside www.epilepsiforeningen.dk og se hvornår der er generalforsamling i din kreds.

Med venlig hilsen

Lone Nørager Kristensen

Landsformand

Hvem er vi til for?

Et medlem har lige meldt sig ud. I stedet for blot at lade være med at betale kontingentet begrunder han sin udmeldelse: "Min begrundelse for udmeldelsen er, at jeg ikke føler, at jeg får noget ud af mit medlemsskab. Jeg er sidst i 20'erne, 100% normaltfungerende og har været anfaldsfri i mere end tre år. Jeg føler ikke, foreningen henvender sig til mig som målgruppe."

Her har vi et problem, for vi ved ikke nok om vores enkelte medlemmer. Et medlem som denne unge mand efterlyser vi hele tiden til vores ungdomsarbejde. Vi mangler aktive, velfungerende unge, som har lyst til at give en hånd med for at få ungdomsarbejdet op i et højere gear. Så selv om han ikke føler, foreningen henvender sig til ham som målgruppe, har vi i høj grad brug for ham.

Jeg tror dog også, han har brug for foreningen. Vi arbejder hårdt på de indre linjer for at bedre levevilkårene for personer med epilepsi. Behandling, tilskud til den rigtige medicin, gode forhold under uddannelse og meget andet. Problemet med den del af foreningens arbejde er, at det som regel er usynligt, og kun de involverede ved, hvad der sker. Noget kan vi fortælle i bladet og på hjemmesiden, men alt når ikke ud til medlemmerne og andre med epilepsi.

Tak til vores nu tidligere medlem, fordi du fortalte, hvorfor du melder dig ud. Har andre den samme følelse af, at foreningen ikke har tilbud til jer? Så lad os komme i dialog med hinanden. Jeg glæder mig til at høre nogle spændende og kreative forslag, for vi har ikke brug for færre men for flere medlemmer.

Jutta Houmøller, direktør

Epileptiker

Det skurrer i mine ører, når jeg hører udtrykket epileptiker. Senest var det en tv-journalist, der brugte det konsekvent. Hvad hedder det da ellers, spurgte hun? Vi taler om "en person med epilepsi" eller noget i den retning.

Er det ikke det samme? Hvad er problemet?

Forskellen er, at hvis man siger epileptiker, så er sygdommen det vigtigste hos den person. Men hvis man taler om en person, der har epilepsi - så er epilepsien kun en del af personen.

At tale om en alkoholiker virker stærkere, end hvis man taler om en person, der har et alkoholproblem. Alkoholikeren er næsten kun sin alkoholisme, og vi får nogle bestemte billeder på nethinden. Mens en person med et alkoholproblem ikke nødvendigvist giver associationer til en drukmås.

Sondringen er naturligvis hårfin, men den kan vel sammenlignes med, at i gamle dage var en person med svag begavelse åndssvag. Siden blev han evnesvag. Og nu er han psykisk udviklingshæmmet. Åndssvageforsorgen skiftede navn til Landsforeningen Evnesvages Vel, forkortet LEV. I dag passser navnet ikke helt til betegnelsen.

Vores forening hedder Dansk Epilepsiforening og ikke Epileptikerforeningen.

Er det noget pjat?

Jutta Houmøller, direktør

Et julebrev

Kære medlemmer og venner af foreningen

Det er tid til julepost. Jeg har en omfattende privat korrespondance og nyder både at skrive om min families gøren og laden i det forløbne år og at læse om mine bekendtes hæsblæsende liv. Det er en god måde at blive opdateret på og noget af det, jeg holder rigtigt meget af op til jul.

I Dansk Epilepsiforening sender vi julekort til en del personer, organisationer, politikere og samarbejdspartnere, og vi får selv en del. Sidste år var vi udgået for julekort, og i stedet skrev vi et lille brev med stikord for noget af det, der var sket i årets løb. Det var imponerende meget, synes jeg - og vi burde måske igen i år have vedlagt en halv side med de væsentligste ting.

Jeg vil i stedet her nævne nogle stikord, og jeg håber, nogle læsere har lyst til at lægge en kommentar ind om det, vi arbejder med. Nogle har jo deltaget.

Vi har holdt kurser. Både i kredsene og fra landskontoret. Epilepsikonferencen i maj 2005. Stormøder om unge og epilepsi. Fotoudstilling med åbning i Odense i maj og siden på turné rundt i landet. Foredrag. Sommerlejre, ungdomslejr, familielejr, skiture, møder, sociale aktiviteter og en masse spændende arrangementer.

Vi har også haft fuld gang på rådgivningen, på hjemmesiden. Vi har åbnet en Blog, og der sker meget på CaféKrampen og kronisk-ung.dk. Der er rift om informationsmateriale, og bladet EPILEPSI er et vigtigt ansigt udadtil. Vi tilbyder forsikringsrådgivning. Og sidst på året har vi - uden stort held - forsøgt at sælge skrabelodder for at få lidt penge i kassen til foreningens arbejde.

Så er der den politiske del. Kommunalreformen betyder meget for os. De mange nye love skal kommenteres og helst ikke medføre dårligere forhold for vore medlemmer end de gældende love. Her samarbejder vi tæt sammen med fx DSI. Vi står ret ensomme i kampen mod loven om medicintilskud, fordi konsekvenserne især er følsomme for nogle personer med epilepsi, og det har været op ad bakke hele året. Vi mener, sundhedsministeren er løbet fra sine udtalelser sidste år, og at Lægemiddelstyrelsens administration af ansøgninger om dispensation er helt urimelig. Den sag kommer også til at fylde i kalenderen til næste år. En stor tak til de personer, der kontakter os og er villige til at indvie andre i problemerne, der ikke alle kan måles gennem blodprøver.

Ved siden af "de hjemlige sysler" har vi kontakt til den store verden. I 2006 bliver vi vært for det årlige nordiske møde, og i august er vi vært for den europæiske epilepsikonference, som vi har besluttet skal blive den bedste nogensinde. Vi støtter via en bevilling fra Danida et større epilepsiprojekt i Uganda, hvor forholdene for personer med epilepsi - ligesom i de øvrige udviklingslande - er meget vanskelig.

På de indre linjer arbejder vi på at tilrette organisationen til samfundet efter kommunalreformen. Det er ikke den letteste sag i verden at rekruttere frivillige til bestyrelsesarbejde, og det bliver det nok heller ikke fremover. Enkelte kredse har ikke en fuld bestyrelse, og én har slet ingen bestyrelse. I de kommende to måneder er der generalforsamling i kredsene, og jeg vil opfordre alle interesserede til at møde op og gerne tilbyde en hånd. Se sted og tid på www.epilepsiforeningen.dk

Jeg vil hermed ønske vores læsere en Glædelig Jul og et Godt Nytår med en opfordring til at give lidt tilbagemelding på det arbejde, der udføres overalt i Dansk Epilepsiforening, gerne gennem en kommentar her.

Jutta Houmøller, direktør

frivillige

Den nye struktur kommer også til at betyde en ny opbygning af Dansk Epilepsiforening og i den forbindelse har foreningen nedsat et udvalg, som er gået igang med at se på hvordan den fremtidige struktur skal se ud i Dansk Epilepsiforening.

DSI har besluttet, at der skal være en lokal DSI afdeling i alle kommunerne og det er vores ønske og håb, at vi gerne vil have en repræsentant i disse kommunale DSI afdelinger. Det kommer til at betyde, at vi kommer til at mangle mange frivillige, så skulle du sidde med en lyst til at gøre et stykke frivilligt arbejde i Dansk Epilepsiforening, så ta kontakt til kredsformanden i dit amt eller du er velkommen til at tage kontakt til mig. Du skal selvfølgelig være medlem af Dansk Epilepsiforening for at kunne repræsentere foreningen.

Lone Nørager Kristensen

Landsformand

Studier og handicap

Ved Det Centrale Handicapråds møde den 15. juni 2005 deltog undervisningsminister Bertel Haarder. Et af de emner, vi fra DSI gerne ville drøfte med ministeren, var handicaptillæg til studerendes SU. Det er sådan, at nogle studerende kan få et sådant tillæg under en videregående uddannelse, blandt andet fordi det kan være svært at passe et arbejde ved siden af.

Jeg argumenterede for, at dette tillæg ikke skulle forbeholdes de videregående uddannelser. Som eksempler oplyste jeg, at nogle med epilepsi har brug for hvile som følge af sygdom, anfald, bivirkninger, hukommelsesproblemer mm, og det kan i den situation være meget svært at finde tid og kræfter til at passe et arbejde ved siden af studierne. Som et andet eksempel nævnte jeg en person, der på grund af nyresygdom skal i dialyse tre gange om ugen. For ham eller hende er det også umuligt at klare et arbejde ved siden af studierne.

Uden at love noget her og nu viste ministeren positiv interesse over for problemet, som han fandt økonomisk ret let kunne løses ved at finde besparelser på 'fjumreåret'.

Det Centrale Handicapråd følger op ved en henvendelse til ministeren. Læs mere om dette og andre relevante emner på www.dch.dk

Jutta Houmøller, direktør i Dansk Epilepsiforening