Epilepsi - Bloggen

Calendar Girls

Der er en skøn engelsk film 'Calendar Girls' med dygtige Helen Mirren i hovedrollen - hende, der har fået en Oskar for rollen som Dronning Elizabeth. Calendar Girls handler om kvinderne i en husmoderforening, der forsøger at ryste støvet af, og det lykkes godt og grundigt. De lader sig fotografere til en kalender, og det sker ikke uden sværdslag i form af modstand fra foreningens forkvinde, fra deres mænd og andre bagstræbere. Se filmen, hvis det er muligt.

Da jeg i sidste uge skulle sige farvel til vore ugandiske kolleger efter projektbesøget i Uganda, skulle vi lige have en ekstra gave med hjem. De havde fået trykt en ny kalender for 2008. "Hvor mange vil du have med?" spurgte min kollega, Augustine Mugarura, før vi havde set kalenderen. Jeg mente nok, vi kunne klare os med et par stykker. Det er jo dyrt at trykke i Uganda, og de har mere brug for reklame for deres forening i Uganda end i Danmark.

Stor var overraskelsen, da vi fik præsenteret vidunderet. Det er sådan en spiral-hængekalender med to måneder på hvert ark. På forsiden er et foto fra et møde i et af distrikterne, udendørs som altid og med mulighed for at krybe i skygge under træerne.

Sammen med mødedeltagerne er vores formand, Lone Nørager Kristensen, vores danske DSI-udviklingsarbejder Kirsten Nielsen og jeg selv. Og vi er også med på et af de øvrige fotos. Det var godt nok en overraskelse. Billederne stammer fra vores projektbesøg i 2000.

Hvis vi var spurgt på forhånd, havde vi utvivlsomt forsøgt at undslå os for at komme på kalenderen. Nu var den trykt. Og så er der ikke andet at gøre end glæde sig over, at billeder ligesom spejle var bedre i gamle dage...

Jutta

Ikke alle epilepsialarmer er videnskabeligt afprøvet

I det nyeste nummer af medlemsbladet Epilepsi har vi en artikel med overskriften 'Epilepsi-alarmer ikke pålidelige'. Artiklen er skrevet af lægelig direktør Christian Pilebæk Hansen og andre medarbejdere på Epilepsihospitalet på baggrund af en videnskabelig afprøvning af en bestemt alarm.

Jeg er blevet gjort opmærksom på, at nogle af bladets læsere kun har læst overskriften og fejlagtigt har troet, at artiklen udtrykker en generel vurdering af, om man kan stole på en epilepsialarm. Sådan er det ikke. Artiklen handler om en bestemt alarm, der er blevet grundigt testet af Epilepsihospitalet.

Vi vil i senere numre af Epilepsi skrive mere om epilepsialarmer, efterhånden som vi får holdbare oplysninger.

I mellemtiden kan jeg anbefale dig at følge med i debatten i Samtaleforum på vores hjemmeside www.epilepsiforeningen.dk - her er også indlæg fra flere, der er glade for deres alarm.

Jutta Houmøller
direktør

Så gik den ferie

Udsigten til tre ugers ferie får mig hvert år til at tænke på alt det, jeg kan nå - og inden jeg har set mig om, ringer det ind til næste time. Et nyt arbejdsår for Dansk Epilepsiforening med masser af vigtige og spændende opgaver, der skal løses i et samarbejde mellem bestyrelsen og personalet. Jeg glæder mig til det - selv om det lige nu ville være herligt at holde fri en uge mere...

Jeg har i ferien fået genopfrisket at omgås småbørn. Mit barnebarn på 21 mdr. er nemlig blevet storebror til tvillinger, der ankom otte uger for tidligt. Med mor på sygehuset med de små, tre ugers ferielukning i dagplejen - og efter udskrivningen øvelsen med at få de to små drenge til at spise og tage på i vægt, har der været behov for ekstra hænder og støtte, så forældrene ind i mellem kunne få et par timers tiltrængt søvn. Det har været en ferie med meningsfyldt indhold.

Jeg har på afstand fulgt arbejdet på landskontoret, og der har været stille, så vore medlemmer har også holdt fri. Næsten ingen mails i postkassen, og ikke noget med behov for en hasteindsats. Lidt sms-korrespondance med Uganda har linet op til det nye projekt, vi med en ny Danida-bevilling skal i gang med nu - og vi skal have det gamle projekt afsluttet formelt.

Lige om hjørnet venter et møde i hovedbestyrelsen, efterfulgt af et tema-møde for alle bestyrelsesmedlemmer og et møde med foreningens repræsentanter i DSI-arbejdet. Det næste blad skal være klar til medlemmerne sidst på måneden, og vi går i gang med nye undersøgelser af medlemmernes levevilkår - denne gang om børn og familier. Vi skal planlægge møder i november om henholdsvist epilepsi hos skolebørn og om epilepsi hos ældre. På det lange sigt er der et landsmøde næste år, og det er tiden at overveje, om der skal ændres noget i foreningens vedtægter. Blot for at nævne et par af de opgaver, der venter på, personalet er færdigt med ferien. Og så har jeg ikke nævnt et ord om ungdomslejren i næste uge, som ser ud til at få godt vejr - eller om medicin og behandling.

Snart er ferien forbi, og alt tyder på, at sommeren kan begynde.

Mange hilsner og fortsat god sommer
Jutta

DSI skifter navn

På weekendens repræsentantsskabsmøde i DSI blev det vedtaget, at DSI fra 1/1 2008 skifter navn fra DSI - De Samvirkende Invalideorganisationer til DH - Dansk Handicaporganisation. Der var en bred drøftelse af navnet, var det for tæt på DHF (Dansk Handicapforbund), hvorfor nu og ikke ventet til det nye domicil skal tages i brug eller hvorfor gjorde man det så ikke sammen med kommunalreformen (1/1 2007), et argumenterne var også, at nu havde man lige lært bla. kommunalbestyrelserne at sige De Samvirkende Invalideorganisationer.

Trods den brede debat, blev forslaget om navneforandring vedtaget, så fra 1/1 2008 skal DSI byttes ud med DH

Lone Nørager

Landsformand

Luk solen ind

"Den, der lukker solen ind i andres liv, kan ikke holde det ude fra sit eget", hørte jeg én sige i dag. Det er en god vending, som jeg vil prøve at huske. Lige nu er solen og farverner overalt, men også i overført betydning er der for de fleste solstråler hver dag.

Der er også solstriber. Snart kommer Dansk Epilepsiforening på gaden med en række glade striber i form af en tegneserie, hvor der med selvironien som våben laves lidt sjov med epilepsi. Hæftet er færdigt til konferencen den 22. maj og sælges derefter fra landskontoret for bare 59 kr. Det bliver en rigtig god lille gave til én, man gerne vil glæde.

Jutta

Bloggen er kigget efter i sømmene

En studerende har lavet afgangsprojekt i form af en analyse af vores Blog. Det er spændende at blive kigget efter i sømmene, fordi man som regel kan lære noget af det. Det kan vi også denne gang.

Jeg læste specialet i fredags, og når jeg skræller teorien og de generelle krav fra uddannelsesinstitutionen fra, kommer jeg ind til nogle værdifulde oplysninger, som vi skal tale om på kontoret. Jeg har sagt ja til, at specialet må være tilgængeligt for offentligheden. Vi har ikke noget at skjule, og at vi ikke er enige i alt, hvad der står, betyder ikke, at det ikke må diskuteres og kan være interessant for andre at læse.

Der står, at vi ikke har en klar politik for at svare på kommentarer. Det er rigtigt. Jeg svarer ikke ret tit på en kommentar, og da vi for to år siden besluttede at åbne Bloggen, fik vi af konsulenten besked på, at det meget er læserne, der skal debattere indbyrdes. Derfor har i hvert fald jeg haft den opfattelse, at det helst ikke skulle være ping-pong mellem skribenten og kommentatoren, men i lige så høj grad en diskussion mellem de forskellige kommentatorer. At det spil så ikke er kommet i gang, er en anden sag.

Der står, at vi er upersonlige ved at skrive "I" og "jer" i stedet for "du" og "dig". Det er korrekt, at jeg i hvert fald bruger den form. Jeg bliver selv lidt småirriteret, når jeg ser en annnonce eller en plakat, der forsøger at henvende sig til mig personligt. "Du og din kommune" og den slags. Men hvis det er den rigtige måde at gøre det på, kan jeg naturligvis lave om på det. Hvis du har en mening, hører jeg gerne fra dig.

Så står der i opgaven, at vi nogle gange er følelsesladede i udtalelserne. Det er rigtigt. Konsulenten fortalte os for to år siden, at vi ikke skulle skrive som en lærebog, men der er naturligvis mange måder at gøre det på. Og mange forskellige stilarter.

Fordi jeg engang havde en indlæg om "Giro 413", efter at jeg var interviewet til regionalradioen, står der flere steder i opgaven, at jeg er flittig lytter af det radioprogram. Det synes jeg nu slet ikke, mit indlæg giver belæg for, så efter min opfattelse er den studerende her ude i et personligt ærinde, fordi hun måske ikke bryder sig om det program.

Men der er flere udmærkede oplysninger i specialet, som jeg faktisk godt kunne tænke mig at diskutere med forfatteren. Hvis vi kan få lov til det, vil vi lægge et link til specialet, så du selv kan se, hvad der kom ud af den analyse.

Jutta

p.s. denne gang skriver jeg kun mit fornavn. Der står nemlig i opgaven, at det andet er alt for formelt.

Kommunesammenlægning

Kommunesammenlægning skulle gøre tingene billigere!

Som ungt menneske med epilepsi og andre handicaps har min datter mærket de første store indhug i hendes økonomi. Hun er en flittig bruger af Nordjyllands Trafikselskabs Handicapkørsel og hun kunne da hun boede i Fjerritslev Kommune køre fra den ene ende af kommunen til den anden ende for kr. 27,00. Nu bor hun så i Jammerbugt Kommune og det vil sige, at skal hun fra den ene ende af Fjerritslev til den anden ende skal hun nu betale kr. 54,00 for den tur som hun førhen betalte kr. 27,00. Er det rimeligt ? Det syntes jeg bestemt ikke som mor, nu bliver man jo ikke ligefrem millionær af at få førtidspension og en 100% stigning på den samme tur er fuldstændig urimeligt. Vi har bedt Handicapprådet i Jammerbugt Kommune se på sagen og de har faktisk inden stigningen blev en realitet, spurgt om der ville ske ændringer indenfor handicapkørslen og fået et svar, at det ville der ikke. Så ved jeg ikke helt hvad det her er, men en prisstigning på 100% er måske ikke en ændring.

Rikke går til daglig på et beskyttet værksted, hvor hun fik hendes fys træning også, dette har hun hellere ikke fået siden kommunesammenlægningen og der er ingen der kan fortælle mig hvorfor og hvor jeg skal rette henvendelse til. Hun kan selvfølgelig få sin fys hos den lokale fys, og det har vi også prøvet, pt. har de ikke ressourcer til at ta flere ind. Er der andre der har haft problemer omkring fys, vil jeg gerne høre og få gode råd om hvor de har henvendt sig.

Lone Nørager Kristensen

"Jeg vil gerne lave en opgave om epilepsi..."

Af og til - faktisk slet ikke så sjældent - ringer en studerende, som har besluttet at løse en opgave med et emne inden for epilepsi. Om vi kan hjælpe?

For næsten et år siden blev vi kontaktet af to afgangsstuderende på journalistuddannelsen, som ville lave eksamensprojekt om generisk substitution af epilepsimedicin. Resultatet blev et meget seriøst og flot dokumentarprogram til tv, som gav en topkarakter. Længere forhandlede de med tv2 om at sende programmet, og flere gange var det lige op over og faktisk programsat, men hver gang blev noget andet af redaktionen vurderet som mere aktuelt, eller problematikken havde været behandlet i et andet medie. Ærgerligt.

En studerende fra universitetet har vurderet foreningens informationsmaterialer - hjemmeside, blad, pjecer - som led i en medieuddannelse og i den anledning skrevet en megastor rapport, som jeg glæder mig til at læse.

Sygeplejestuderende og socialrådgiverstuderende tager fat i emner, der er relevante inden for deres uddannelser. Sidste uge ringede en vordende socialrådgiver, som havde kastet sig over epilepsien og gerne ville tale med os om den sociale lovgivning. Og vi giver os på landskontoret altid god tid til at hjælpe med oplysninger, litteratur, materiale, kontakter osv., for det er jo fremtidens personale, der er under uddannelse, og i dag er der alt for mange, som ikke ved ret meget om epilepsi.

I øjeblikket har vi kontakt med en kendt folketingspolitiker, som ved siden af sit politiske arbejde går på en journalistuddannelse, og som vil i gang med en opgave, som nok ender med at dreje sig om epilepsi og skolebørn, men muligvis også om fordomme. Det er jo utroligt dejligt, at der findes en politiker, som her tvinger sig selv til at sætte sig ind i fakta om epilepsi og det emne, opgaven konkret kommer til at handle om.

Der er også elever fra gymnasier, folkeskolen og på andre basale niveauer, som tager fat i epilepsi - det kan være, fordi eleven selv har epilepsi og dermed en naturlig interesse. Og som gerne vil sikre sig, at klassen og skolen får mere at vide.

Alle den slags initiativer hilser jeg velkommen, og det er dejligt, at det hidtil er lykkedes at få folk til at stille op med deres historie, når vi har spurgt nogle af vores medlemmer, om de vil udtale sig om, hvordan det er at leve med epilepsi 'i det virkelige liv'. Stor tak for det - for den åbenhed kan kun hjælpe i den rigtige retning.

Jutta Houmøller, direktør

Ser vi epilepsien i det daglige?

Jeg undrer mig tit over, at 'folk i almindelighed' ikke kender nogen med epilepsi. Og ikke opdager det i deres berøringsflade. For med én procent af befolkningen skal personer med epilepsi jo være overalt. Jeg selv ser også uhyre sjældent et anfald. Når jeg tænker efter, er det flere år siden, det er sket uden for et arrangement, jeg har været til i Dansk Epilepsiforening.

Jeg spærrede derfor øjnene op, da jeg i går fik en mail fra en kvinde med epilepsi, der blandt andet skrev:

"Jeg synes, folk falder om som fluer med epilepsi. Jeg har 10 mennesker alene i min omgangskreds her – inkl. børnenes klassekammerater og forældre, der har epilepsi, og hen over det sidste halve år har jeg måttet løbe ud på gaden til to, der faldt om med kramper, og hvor ingen vidste, hvad de skulle stille op. Den ene gang var det en ung mor, der væltede på cykel, fordi hun krampede. På cyklen var også hendes lille datter, som faldt af, da de væltede. Mens jeg lå med moderen på gaden, var datteren ved os og græd, mens hun blev ved med at sige… "mor må ikke cykle igen, mor må ikke cykle igen..."".

Går jeg gennem tilværelsen med lukkede øjne? Og gør 'folk i almindelighed' det? Epilepsi er overalt - på gaden, i trafikken, på arbejdspladsen, i familien, på tv. Det kan være et kæmpe problem, men heldigvis er der mange, der lever et godt og problemfrit liv, selv om de har epilepsi. Og heldigvis er der også mange, der lever så normalt, at epilepsien ikke opdages.

Har du oplevet noget?

Jutta Houmøller, direktør

Skoler og epilepsi

Min mand er lærer. En af hans elever har fået epilepsi. Det ved jeg, fordi han kommer hjem og spørger mig om en masse, da han aldrig i sine mange år i folkeskolen har lært noget om epilepsi. Det er nok også bedst at få noget af vide, når man står i situationen, for så er man motiveret.

Foreningen har nogle informatører. Desværre ikke nok til at dække hele landet, men det kommer nok en dag. Det er en rigtig god ide at få en informatør ud til en skoleklasse og lærerne og fortælle om, hvad epilepsi er, og hvordan man kan hjælpe den elev, der måske får anfald i skoletiden. Hvordan man giver førstehjælp. Og hvordan man kan beskytte, men undgå at overbeskytte. Og hvad epilepsi kan betyde for indlæringen og den slags.

Det barn, der har epilepsi, skal jo gerne leve et helt normalt liv med undervisning og kammerater, med lejrskole og leg.

Landskontoret formidler kontakten, og det er gratis for skolen, børnehaven - eller hvor det nu er aktuelt.

Jutta Houmøller, direktør