Epilepsi - Bloggen

X-Factor

DR1 har igen tv-blockbuster hittet X-Factor på programmet, og i de kommende mange uger kan vi frydes og forarges over Blackmans kommentarer og deltagernes selvpromovering og talent-udvikling.

Men en større konkurrence, om hvem der har X-factor, går måske snart i gang. Jeg taler naturligvis om Folketingsvalget og hvilken politiker eller politiske parti, vi hver især vil sætte vores eget X ved.

Dansk Epilepsiforening synes, at tiden derfor er oplagt til at måle temperaturen på partiernes X-factor. Så i de kommende uger vil vi stille klare og præcise spørgsmål om de sager, som interesserer os som forening. Alle, som vi spørger, vil blive præsenteret, og alle svar, vi modtager, vil blive gengivet på vores hjemmeside.

Helt konkret stiller vi spørgsmål inden for følgende 5 kategorier:

Tandskader – hvorfor har personer med epilepsi ikke ret til at få dækket de direkte handicapbetingede udgifter til tandskader, der opstår på grund af anfald, når andre udvalgte sygdomsområder godt kan?

Tabt arbejdsfortjeneste – hvorfor skal der spares penge på en ordning, som hidtil har været en overskudsforretning for det offentlige, når alle siger, den rammer hårdt i familieøkonomien, hvor der er et barn med handicap?

Førtidspension og fleksjob – hvilken sikkerhed har vi for, at arbejdsgivere fremover vil løfte det sociale ansvar, der lægges op til, og hvordan vil man sikre, at alt, alt for mange ikke fremover blot ender på kontanthjælp i stedet for førtidspension? Og hvor forebyggelsesaspektet blevet af? For slet ikke at tale om den rehabiliteringsindsats som behandlingssystemet skal løfte for at det her skal blive en succes?´

Merudgifter – vores medlemmer har rigtig mange udgifter og typisk en indtægt langt under gennemsnitsbefolkningen, så hvorfor skal der opretholdes et ”bagatel-beløb” på 500 kr. om måneden i merudgifter, før der kan gives økonomisk kompensation for merudgifterne?

Folkeskolen – blandt børn med epilepsi er de, der er mest glade for at gå i skole, dem som går på en specialskole, men nu vil Regeringen have 90 % af alle børn på specialskolerne ind i almindelige folkeskoler. Hvordan kan det give pædagogiske mening, når kommunerne samtidig kører med minimums-timetal, ufaglærte lærervikarer og stadig større hold? Noget som alt sammen kan være den rene indlæringsmæssige gift ifht. børn med særlige behov...

Vi håber, at svarene fra den enkelte kandidat vil hjælpe dig til at vurdere, hvilken politiker eller parti, du synes har tilstrækkelig X-factor til at fortjene dit X.

Af Lone Nørager Kristensen, Landsformand

Hurra for Cecilie Hother

Fra vores medlemsundersøgelser ved vi det. Fra vores daglige samtaler med medlemmer ved vi det. Fra vores faglige bagland ved vi det… Folk i al almindelighed ved for lidt om epilepsi! Derfor er det overordentligt glædeligt, når personer, som ikke er dagligt aktive i Dansk Epilepsiforening pludselig står frem og gør en forskel!

Man kan finde mange eksempler på, hvor galt det går for mennesker med særlige karaktertræk, problemer eller handicap, når den brede offentlighed ikke kender deres problemer. Og mennesker med epilepsi møder ofte misforståelse, fordomme og myter om epilepsi. Alt fra mistanker om narkomani, psykisk sygdom eller andet kan man blive mødt med.

En af Dansk Epilepsiforenings mange opgaver er at informere og oplyse den brede offentlighed om epilepsi. Det prøver vi på alle mulige måder – vores hjemmeside er blot en af dem. Men det er vanskeligt at trænge igennem barrieren af ”støj”. Ikke alene er der jo rigtig mange sygdomme og handicap, som alle gerne vil have anerkendelse i offentligheden. Vi konkurrerer også med en konstant nyhedsstrøm, som vi efterhånden møder alle vegne og reklamer overalt.

En undersøgelse har engang anslået, at borgere i Danmark og andre europæiske lande udsættes for mellem 1.400 og 1.800 ”budskaber” om dagen! (Og hvis du synes det er slemt, så vurderes det til at være det ca. dobbelte i USA). Altså – mindst 1.400 gange om dagen få vi mulighed for at tage stilling til et eller andet, som vi ikke selv har bedt om at tage stilling til. Jeg synes, det er mange. Men uanset, hvad man synes, så illustrerer tallet, hvorfor det ikke er så nemt endda at ”oplyse den brede offentlighed” om epilepsi. Selv når vores målgrupper møder et af vores budskaber – ja så er konkurrencen på opmærksomhed stor fra de 1.399 andre budskaber den samme person udsættes for den dag!

Cecilie Hother har gennem sin donation af tøj og smykker til Dansk Epilepsiforening skabt et af de budskaber, som vi generelt kunne ønske os flere af: ”Jeg støtter epilepsisagen, fordi…”! Cecilie Hothers budskab er stærkt, fordi hun dels fortæller en personlig historie og dels sætter handling bag sine ord. Derfor råber jeg ”Hurra”! Fordi opmærksomhed på sagen rydder misforståelser væk, og dermed bliver hverdagen en lille smule lettere for mennesker med epilepsi!

Af Lone Nørager Kristensen, landsformand