Epilepsi - Bloggen

Op til et valg...

Nu gælder det snart krydsene til nye kommunalbestyrelser og regionsråd.

Det har tilsyneladende ikke været så let at finde kandidater - slet ikke til regionsrådene. Problemet er, at mange valgte føler, de ikke har indflydelse. At beslutningerne træffes af staten. Og jeg kan godt forstå, nogle vælger at bruge deres tid anderledes.

Her i foreningen mærker vi også med stor bekymring den stærkt stigende centralisering og bureaukratisering, selv om der holdes mange brandtaler om, at livet skal blive lettere.

Jeg mener naturligvis, der skal være styr på tingene, når skatteyderne skal betale. Men når det er sagt, så oplever vi nu en enormt stærk styring fra statens side. Også her. Som lille forening - som frivillig organisation - skal vi faktisk kunne agere og gøre ved, som om vi havde en hel styrelse eller et departement til vores rådighed. Det har vi ikke. Jeg kan derfor frygte, at det fremover vil blive sværere og sværere for små organisationer at jagte midler i det farvand, der indeholder statspuljer. Vi har simpelt hen ikke ressourcer nok til det. Vi har ikke en stab af akademiske medarbejdere, der kan matche styrelserne.

Det er ikke, fordi jeg har stor trang til at beklage mig. Men jeg bliver temmelig foruroliget, når jeg registrerer, hvad der sker i samfundet i dag. Danmark er et meget rigt samfund. Der er jo masser af midler til rådighed. Og masser af behov for midler. Men alt for meget går op i administration, alene fordi reglerne dels er blevet meget indviklede, dels giver problemer, hvis de ikke overholdes til punkt og prikke. Det betyder, at der skal mange øjne til at kontrollere og efterkontrollere. Mon vi er godt på vej ind i et samfund som det amerikanske, hvor advokater lever fedt på at finde smuthuller og skaffe erstatninger?

Jeg er bestemt ikke imod retssamfundet. Men vi kan vel snart vælte ned i den grøft, hvor vi har "ret" til alt muligt, og samfundet ikke har mulighed for at levere det. Ja, vi er vel næsten der i dag, uden at det bliver sagt. Det er svært at prioritere, så derfor har alt samme prioritering, hvilket ikke giver mening. 

Jeg ved godt, at skøn betyder forskellighed. Men jeg skal da love for, at der også er forskellighed i vores retssamfund. Det oplever jeg fx også som medlem af Ankestyrelsen, som i den grad er befolket af jurister, og selv der kan det da også nogle gange være temmelg tilfældigt, hvor pilen ender.

Jutta Houmøller

Ud over grænserne...

For et par uger siden fik jeg en interessant email fra en epilepsiforening i Australien. De havde set vores film fra masseanfaldet ved Storkespringvandet den 4. september sidste år, og nu ville de gerne vide noget mere om kampagnen, da de overvejede, om de turde lave noget lignende. Det er en af den slags henvendelser, det er en ren fornøjelse at svare på.

I går fik jeg så en email fra Færøerne, om det kunne tænkes, at Brainstorm - den nye skulptur af kunstneren Jens Galschiødt, hvoraf der ligger en film på vores hjemmeside - kunne komme et smut til Færøerne, for det kunne de svært godt tænke sig derude i Atlanterhavet. Det er jo herligt.

Endnu er der mange af vores medlemmer, der ikke har hørt om Brainstorm. Og naturligvis mange danskere i det hele taget. Lige nu står skulpturen på Syddansk Universitet. Det er også aftalt, den skal på OUH, på Århus Rådhus og på Odense Rådhus. Og der er en del andre adresser med på planlægningslisten.

For få dage siden ringede en mand i Nordjylland, der lagde ud med at spørge, hvorfor Epilepsiforeningen er så usynlig. Det er et spørgsmål, jeg ret tit må svare på, og det er ikke altid helt let. Mange steder er foreningen nemlig usynlig - men der er også flere og flere steder, hvor det lykkes os at skabe synlighed. Det viser også henvendelserne fra Australien og Færøerne - og i Oslo har den norske epilepsiforening faktisk kopieret masseanfaldet.

Jutta Houmøller

Avisernes foretrukne sygdomme

Det kommer ikke bag på mig, at aviserne ikke skriver lige meget om alle sygdomme. Det mærker vi jo hver dag hos Dansk Epilepsiforening. Epilepsi ligger nemlig lavt i "sygdomshierarkiet".

Bladet 'Medicin & Mening', der udgives af Lægemiddelindustriforeningen, har i sit september nummer en lille artikel om avisernes foretrukne sygdomme. Artiklen er baseret på 5.514 artikler over 12 sygdomme, og artiklerne er især bragt i Jyllands-Posten, Berlingske Tidende og Politiken.

I toppen ligger depression, diabetes og influenza. I bunden ligger meningitis, KOL og knogleskørhed. Altså blandt de tolv udvalgte sygdomme.

Epilepsi er slet ikke på listen. Hvis epilepsi havde været med i undersøgelsen, gætter jeg på, det havde givet en sidsteplads.

Jutta Houmøller
direktør i Dansk Epilepsiforening

Barn med epilepsi i ny dansk film

Jeg læste forleden anmeldelse af en vistnok ret ubehagelig ny dansk film, Headhunter. Den handler om magtkampene i toppen af en stor dansk virksomhed inden for skibsbranchen. Lars Mikkelsen og Henning Moritzen har store roller.

I anmeldelsen, som iøvrigt talte om en fremragende film, faldt jeg over, at der medvirker et barn, som lider af epilepsi. Det er en interessant oplysning, for det sker sjældent, og jeg glæder mig til at se filmen blandt andet for at finde ud af, hvordan den rolle folder sig ud på lærredet.

Det kunne være spændende, hvis vi kunne få nogle vurderinger af det her på bloggen.

Mange hilsner
Jutta Houmøller

Hvad kan man skrive på facebook?

I Dansk Epilepsiforening skal vi i gang med at formulere en politik for, hvad man kan tillade sig at skrive på facebook. Og sådan set også på internettet. Det er så fristende med disse nye muligheder, hvor man bare tamper løs på tasterne, og vupti har man sendt sin mening ud til vennerne og måske endog ud i den vide verden.

Men det er godt nok vigtigt at tænke sig om. Jeg hørte forleden et ganske ubehageligt eksempel med en kvinde, som ikke havde det forkromede overblik over, hvad man kan tillade sig. Hun havde i hvert fald ikke tænkt sig så meget om.

Hun er lærer - og har også kolleger og forældre blandt sine facebook-venner. Jeg ved ikke, hvor langt hun tænkte, da hun skrev, hvor træt hun var af nu igen at skulle i gang med at arbejde på XX Skole (med navn) og YY klasse. Gad vide, hvordan man som forældre til hendes elever reagerer på sådan en oplysning?

En kollega, der er facebook-ven, der læste det på facebook, orienterede hendes leder. Eller 'sladrede', om man vil. Og hvad skete så efterfølgende? Ny besked på facebook i retning af, at 'Jeg er blevet faldet i ryggen af en kollega.... ". Men ikke nok med det - hun fortsatte i samme stil som først "Nu er den første dag gået - og fire dage til weekend. Øv!".

Den kollega, der havde 'sladret', kontaktede hende nu og sagde, det var hende, der havde orienteret lederen. Men det viste sig faktisk, at der var flere, der havde kontaktet ledelsen. Så heldigvis var der på den arbejdsplads stor enighed om, at sådan opfører man sig bare ikke på facebook.

Det kunne da også lige passe. Men hvordan undgår man de værste brølere? Det er det, vi gerne prøve at finde ud af og få skrevet ned. Vi har brug for en politik, der gælder personalet og foreningens frivillige.

Hvis der sidder en læser med nogle forslag til, hvordan den skal skæres - eller som har nogle konkrete eksempler - så er mine ører åbne.

Med venlig hilsen
Jutta Houmøller, direktør

Liv og død

'Det er farligt at leve - man kan dø af det', har én eller anden filosofisk så rammende udtalt.

Her i ferien har jeg læst den nye samtalebog med Johannes Møllehave: Det ender godt - om døden. Det er en rigtig god bog, som jeg blev meget optaget af. Mange dybe tanker, citater, henvisninger til litteratur osv. om et emne, der må optage os alle. Der er mange bibelanalyser, som jeg ikke er stærk i, men det betød ikke noget. Det lød overbevisende med Møllehaves fortolkninger.

I en avis læste jeg samtidigt et interview med Svend Auken, der jo var døende, og han udtalte her, at det havde været en rigtig stor hjælp for ham at læse Johannes Møllehaves bog.

Nu er Svend Auken død i går, og Johannes Møllehave har opgivet sine udfarende aktiviteter for at passe på sit skrøbelige helbred.

Jeg kører mange timer på vejene for at passe mit arbejde. Jeg holder utroligt meget af lyset, de skiftende årstider, farverne på markerne, fuglene, udsendelserne i radioens P1, Bob Dylan eller en anden god cd, og jeg er også glad for at køre bil. Men jeg kan jo ikke lade være med af og til at tænke på, hvornår det er mig, der ender i et sammenstød, som der jo er mange af. Køer, ventetid. Hvornår slutter livet, og døden kan komme uventet i modsætning til Svend Aukens.

Lige nu skinner solen dejligt ind i mit kontor i Odense. En meget smuk sommerdag. Nogle væsentlige opgaver for Dansk Epilepsiforening skal løses, og i dag har jeg en god og lang dag på kontoret til det.

Livet er dejligt - og man skal godt nok skønne på det, så længe man kan nyde det.

Jutta

Er det flovt at have epilepsi?

Jeg fik i går en mail fra min niece Gitte, der er amerikansk gift og bor i Washington. Hun skriver blandt andet:

"Vi boede hos nogle venner i et par dage i sidste uge, hun er svensk, og han er indisk. Hans søster var på besøg fra Canada, vi har kendt hende i flere år. Først denne gang fortalte hun, at hun har epilepsi. I Indien er det efter sigende meget, meget flovt at have epilepsi eller andet, der kan betragtes som en fejl. Hun er aktiv i frivilligt oplysningsarbejde i Canada, og hendes forældre i Indien græmmes ved hendes åbenhed .... tænk at skulle ikke blot leve med epilepsi, men også at skulle skjule det. Er det overhovedet holdninger, man finder i Danmark?"

Er der en, der har lyst til at komme med forslag til, hvad jeg svarer Gitte?

Jutta Houmøller

Overtro i Kenya

Jeg hørte i går på P4 en grum historie fra Kenya, hvor heksebrændinger af ældre borgere åbenbart er i stigning. Ældre med lidt gråt i tindingerne er i farezonen for at blive anklaget for hekseri, fortalte den dansker, som P4-redaktionen havde i telefonen.

Her blev nævnt et eksempel, hvor en lille dreng var faldet om af et epilepsi-anfald, og drengens mor havde straks råbt op om hekseri.

De ældre, der stod i nærheden, havde så mindeligt bedt for deres liv, men der var ingen pardon. Fem ældre blev kastet ind i det brændende bål.

Jutta Houmøller

Anfald på konfirmationsdagen

Jeg talte i dag med en kvinde, der berettede om en ret speciel oplevelse ved en konfirmation her i foråret. Konfirmanden fik et anfald under middagen på sin festdag.

Moderen var hurtigt hos ham, for hun er vant til at have antennerne ude, og en Falckredder og en sygeplejerske i selskabet var også helt klar over, hvad der skulle gøres. Men ellers var gæsterne chokerede, bange, overraskede og anede ikke deres levende råd. De reagerede med stor forskrækkelse og usikkerhed, og som min kontakt forklarede, så gik de kraftigere end ellers til vinflaskerne for at dulme nerverne.

Da drengen efter fire timer kom tilbage til festen, var stemningen mere end almindeligt festlig.

Ikke lige det ønskede forløb af en familiefest, men egentligt er det vel helt klassisk, at den slags kan ske, når man glæder sig, er spændt og lidt nervøs?

Jutta Houmøller

Aggressivt salg

Når jeg går en tur ned ad gågaden i Odense, vrimler det med unge mennesker, der vil sælge medlemsskab af foreninger eller ønsker en aftale om at støtte dette eller hint.

Når jeg sidder på kontoret, ringer der meget tit en sælger. Det kan være fra et firma, der tilbyder konsulenttjenester i form af diverse undersøgelser. Det er typisk fra firmaer, der ønsker at layoute og trykke materialer - altsammen meget bedre og billigere end det, vi har i dag, hedder det. Jeg er også kontaktet af private firmaer, der tilbyder at rekruttere medarbejdere. Det kunne være interessant, hvis jeg havde penge til mere personale, men sådan er verden ikke lige nu.

Af og til bliver jeg tilbudt kunst til væggene for en favorabel pris.

Det klassiske svar er, at jeg ikke er interesseret. På samme måde, som man kun kan spise sig mæt, kan jeg ikke redde forretningen for alle de firmaer, der mangler kunder.

I går var der så et lidt alternativt tilbud. Vi ved alle, at aviserne er hårdt trængt. Annoncesalget går ned, og der fyres journalister. Oplagstallet falder, mange holder slet ikke avis, men klarer sig med de gratis eller nettet - eller ingen nyheder. Aviser lukker. I går blev jeg så ringet op af "Jesper" fra Jyllands-Posten. Om han havde et navn mere? Jo, det havde han, og det fik jeg også. "Jespers" tilbud på vegne af Jyllands-Posten var, at jeg sammen med abonnement på avisen i et år kunne få en gratis bærbar pc, og der skulle for avis og pc kun betales det halve af, hvad avisen normalt koster. Hurtigt remsede han pc'ens herligheder op. Nu står vi ikke lige for at skulle have en ny bærbar på kontoret, men for at kunne vurdere, om der var fornuft i denne investering i forhold til Epilepsiforeningens behov, bad jeg "Jesper" sende mig en mail, så jeg kunne vurdere tilbuddet. Men det kunne ikke lade sig gøre. Han kunne ikke sende noget, men han kunne sende mig en bekræftelse på salget.

Her sluttede samtalen. Jeg kom senere til at tænke på, at en bekendt i pinsen fortalte, at hun altid spørger telefonsælgere, om de er klar over, at det de gør er ulovligt dørsalg. Det bragte jeg ikke på bane her.

Jeg synes, det er et stort problem, at aviserne har det så dårligt. Jeg holder meget af at læse avis, og jeg græmmes over, at kvaliteten daler støt, fordi aviserne har så svært ved at klare sig. Er det virkelig nødvendigt at smide en pc eller noget andet med i pakken for at sælge en avis til en pris, der formentligt ikke engang kan dække omkostningen ved den?

Jutta Houmøller