Epilepsi - Bloggen

Hvad gør vi med compliance?

En ny rapport fra en dansk kommune viser at mange ældre mennesker får forkert medicin i hjemmeplejen. Det viser sig ved at hjemmeplejen ikke orienteres om medicin ændringer som er foretaget under indlæggelse eller ved egen læge. Rapporten viser også at ældre er udskrevet med en recept i hånden, tydeligvis uden information om medicinens virkning, optrapning, bivirkninger og hvordan medicinen skal tages, for recepten ligger uindløst hos den ældre borger. Allerede på sygehuset hvor en ny diagnose er skrevet ind i journalen – måske sammen med to øvrige diagnoser, hvor medicinen skal til at gå hånd i hånd sammen – er første led i compliance kæden brudt. Compliance handler om at tage den rette medicin som lægen har ordineret, og det handler om at tage den korrekt og ikke stoppe behandlingen uden at kontakte sin læge. En tidligere rapport om compliance, hvor man har spurgt en række mennesker, som dagligt tager epilepsi medicin, viser, at ældre helt undgår at tage medicinen, hvis det ikke har samme udseende som den vante medicin trods det at indholdsstoffet er det samme.

Ærligt talt: Sådanne rapporter er ganske skræmmende. Jeg ryster lidt - med mit sygeplejerske emblem på – ved tanken om vores kære ældre medborgere, som sidder derude i eget hjem, som har epilepsi og måske indtager det helt forkerte epilepsi præparat, har bivirkninger og måske gevaldige hukommelsesproblemer og svimmelhed. En opmærksom læser kan måske tænke ”men hvad med de pårørende, hvor er de i denne verden af forskellige farvede piller og pulver”? Mon ikke de fleste støtter og hjælpe så godt som det er muligt? Og er det ægtefælle, ven og nære relationer, som skal løfte denne opgave som vel ret beset bør ligge i faglige kompetente hænder? Derfor spørger jeg: hvad gør vi med compliance?

Svaret ligger måske i Det Fælles Medicinkort, FMK, som er et system der skal omfatte alle ordinationer til den enkelte borger.  Læger på sygehuse, i almen praksis og hos speciallæger skal dele informationerne, og andre sundhedspersoner f.eks. sygeplejersker, der deltager i behandlingen, skal have oplysninger til systemet. Alle skal kunne dele oplysninger, som har med en borger at gøre i forhold til medicin. Regionerne har forpligtiget sig til at tage systemet i brug i løbet af 2011. Svaret kan også komme fra et forslag fra Danske Regioner: ”Ældre medicinske patienter og kronikere, som får seks typer medicin eller mere, skal have tilbudt en medicin-gennemgang ved udskrivelse fra sygehus eller en gang årligt ved praktiserende læge.” Jeg vil sætte min lid til at det første led i compliance kæden kommer til at hænge godt sammen med de andre led i kæden, som skal give grundlaget for en god og tilfredsstillende behandling.   

Af Lotte Vinther Andersen, sygeplejerske     

X-Factor

DR1 har igen tv-blockbuster hittet X-Factor på programmet, og i de kommende mange uger kan vi frydes og forarges over Blackmans kommentarer og deltagernes selvpromovering og talent-udvikling.

Men en større konkurrence, om hvem der har X-factor, går måske snart i gang. Jeg taler naturligvis om Folketingsvalget og hvilken politiker eller politiske parti, vi hver især vil sætte vores eget X ved.

Dansk Epilepsiforening synes, at tiden derfor er oplagt til at måle temperaturen på partiernes X-factor. Så i de kommende uger vil vi stille klare og præcise spørgsmål om de sager, som interesserer os som forening. Alle, som vi spørger, vil blive præsenteret, og alle svar, vi modtager, vil blive gengivet på vores hjemmeside.

Helt konkret stiller vi spørgsmål inden for følgende 5 kategorier:

Tandskader – hvorfor har personer med epilepsi ikke ret til at få dækket de direkte handicapbetingede udgifter til tandskader, der opstår på grund af anfald, når andre udvalgte sygdomsområder godt kan?

Tabt arbejdsfortjeneste – hvorfor skal der spares penge på en ordning, som hidtil har været en overskudsforretning for det offentlige, når alle siger, den rammer hårdt i familieøkonomien, hvor der er et barn med handicap?

Førtidspension og fleksjob – hvilken sikkerhed har vi for, at arbejdsgivere fremover vil løfte det sociale ansvar, der lægges op til, og hvordan vil man sikre, at alt, alt for mange ikke fremover blot ender på kontanthjælp i stedet for førtidspension? Og hvor forebyggelsesaspektet blevet af? For slet ikke at tale om den rehabiliteringsindsats som behandlingssystemet skal løfte for at det her skal blive en succes?´

Merudgifter – vores medlemmer har rigtig mange udgifter og typisk en indtægt langt under gennemsnitsbefolkningen, så hvorfor skal der opretholdes et ”bagatel-beløb” på 500 kr. om måneden i merudgifter, før der kan gives økonomisk kompensation for merudgifterne?

Folkeskolen – blandt børn med epilepsi er de, der er mest glade for at gå i skole, dem som går på en specialskole, men nu vil Regeringen have 90 % af alle børn på specialskolerne ind i almindelige folkeskoler. Hvordan kan det give pædagogiske mening, når kommunerne samtidig kører med minimums-timetal, ufaglærte lærervikarer og stadig større hold? Noget som alt sammen kan være den rene indlæringsmæssige gift ifht. børn med særlige behov...

Vi håber, at svarene fra den enkelte kandidat vil hjælpe dig til at vurdere, hvilken politiker eller parti, du synes har tilstrækkelig X-factor til at fortjene dit X.

Af Lone Nørager Kristensen, Landsformand

Fik du hvad du ønskede dig?

Det synes allerede som nogen tid siden, at julegaverne har byttet forventningsfulde hænder. Vi kender nok allerede vores nytårsforsæt, skriver dem ned, og håber og venter på de positive ændringer, nytårsforsæt tit er fyldt af.

Lad mig dvæle lidt ved julegaverne og skrive om en helt særlig julegave, et medlem har fået. Medlemmet er en kvinde, som i mange år haft epilepsi. Hun er bestemt ikke anfaldsfri, har prøvet utallige præparater, har prøvet mange behandlingssteder og er sat i udsigt, at alle disse anfald og begyndende indlærings og hukommelses-problemer må hun nok bare lære at leve med. Og at behandlings-muligheder efterhånden er udtømte.

Heldigvis er kvinden her udrustet med en sand værktøjskasse. En værktøjskasse med mestringsredskaber, fanden-i-voldskhed, støtte fra husdyr og naboer, støtte fra familie og en jeg-nægter-at-give-op holdning. Hun nægter at finde sig i, at hun bare må lære at leve med alle anfaldene, som efterhånden har gjort, at tingene er ved at være meget svære i hverdagen. Hun insisterer på at blive henvist til et andet sted. Dette sker og hun møder op det nye sted. Hun får at vide, at alle muligheder bestemt ikke er udtømte. Hun sættes på en ”kold tyrker” – og som hun selv siger, er det hårdt, men efter 1 uge er ”den kolde tyrker” taget hjem igen. Nu tror hun faktisk på behandlingen og føler sig i trygge hænder. Hun bliver løbende kontaktet af den nye afdeling – den tidligere afdeling har hun haft svært ved at komme i kontakt med og hun har ventet op mod 3 uger på, at der bliver ringet tilbage, når hun har haft spørgsmål eller har haft anfald.

Jeg hører løbende fra hende. Hver gang jeg åbner mail fra hende, bliver jeg henrykt. Henrykt over hendes glæde og fanden-i-voldskhed og især den opbakning, hun møder på det nye behandlingssted. Som hun både siger og skriver til mig, ”så er det er sgu som at få en julegave.”

Derfor kære alle, som læser dette blogindlæg: Hvis I ikke fik, hvad I ønskede jer til jul, håber jeg, at nytårsforsættet kan indeholde et ønske om positive ændringer, opbakning og en imødekommenhed, som kvinden her har mødt og oplevet.

Rigtig godt nytår.

Lotte Vinther Andersen, sygeplejerske

 

Er økonomistyringen gået for vidt?

Jeg har lige undervist en gruppe gæve mennesker, som alle havde det til fælles at de arbejdede indenfor epilepsiområdet, og dermed havde deres daglige gang i den praktiske virkelighed, man oplever ude på sygehusene anno 2010.

Noget af det, som kunne frustrere dem, var hvordan man i arbejdet på afdelingerne i højere og højere grad styrede efter økonomiske incitamenter – og at det ikke nødvendigvis altid harmonerede med de meget sammensatte behov de så hos den enkelte patient.

De kunne også frustreres over den øgede mængde af tid de brugte til registreringer og papirarbejde - en ”sang” vi hører fra mange andre offentligt ansatte landet over i disse år.

Måske økonomistyringen har taget for meget over? Er man – mere eller mindre uforvarende - i gang med at fragmentere den helhedsorienterede indsats ihjel ifht. gruppen af borgere med svær epilepsi?

Jeg synes, det er trist, hvis detailstyringen af enkeltydelser betyder at man glemmer den sammenhængende rehabilitering af den store gruppe af kronisk syge borgere som er ”storforbrugere” af sundhedsvæsenets ydelser.

Der bør satses helhjertet på at finde indsatser som i langt højere grad binder de forskellige involverede sektorer sammen. Og hvor fokus målrettes langt mere på den enkeltes samlede livssituation end nu. Et eksempel på denne tænkning er det nye rehabiliteringstilbud på Epilepsihospitalet.

Jeg er stenhamrende sikker på, at det betaler sig – både hvis vi tænker på den enkelte person med svær epilepsi, og hvis vi tænker i cost benefit. Og det sidste det skal man helt åbenlyst, hvis man skal have noget igennem i disse økonomistyrede år....

Af Per Olesen, socialrådgiver

40 % får utilstrækkelig behandling

I den forgangne uge har jeg været til den internationale epilepsiforenings konference i Portugal.

Konferencen var en meget kompakt affære fyldt med interessante oplæg, og jeg fik selv lejlighed til at præsentere highlights fra foreningens medlemsundersøgelser, som vi kan være stolte af.

Vi kan næsten ikke takke vores medlemmer nok for deres store lyst og vilje til at svare på de udsendte spørgeskemaer, og på de involverede samarbejdspartneres store hjælp undervejs.

Det helt store dyr i åbenbaringen på denne konference var dog ikke vores forenings medlemsundersøgelser, men offentliggørelsen af en spritny WHO rapport, som sætter spotlight på epilepsibehandlingen og hjælpen til mennesker med epilepsi i Europa.

:: Læs/hent den europæisk hvidbog

Den helt afgørende konklusion var, at 40 % af alle epilepsipatienter i Europa ikke får den optimale behandling, på trods af at den faktisk findes. 40 %...!

Desværre er ikke muligt at se hvilke tal som gælder for Danmark, men jeg vil inderligt håbe, at det ligger langt, langt under dette absurd høje tal. Det kunne jo være interessant at se nogle danske tal for det her. Kan nogen hjælpe?

Jeg fik virkeligt pirret den indre indignation over de - rent ud sagt - ubegribelige forhold vi byder mennesker på trods af at mange faktisk kan behandles.  Så der er lang vej igen for mennesker med epilepsi kloden over. Men sammen kan vi gøre en forskel med respekt for vores forskellige kulturer - som en af oplægsholderne smukt sagde: ”Unity in diversity....”

Konferencen bød i øvrigt også på et sideløbende socialt program, som bl.a. lærte mig at spise en slags skaldyr som mest af alt mindede om ventilgummi på en cykelslange, og som derudover indførte mig i disciplinen portugisisk folkedans.

Det sidste er nu næppe en karrieremulighed for mig fremadrettet. Jeg stiller IKKE op i ”Vild med dans”...! (...og jeg vil dælme ikke håbe at jeg er røget på YouTube efter dén præstation....)

Af  Per Olesen, socialrådgiver

Spareplan – en discount løsning!

Regeringens spareplan minder mest af alt om en discountplan og en rigtig ringe en af slagsen. Discount løsninger og spekulationer hører ikke hjemme i det danske sundhedsvæsen, hvor vi betaler skat for at få den hjælp og behandling, vi har brug for, hvis vi bliver ramt af sygdom. Genopretningsplanen ligner et fattigt discountvarehus, hvor varerne enten glimrer ved deres fravær eller simpelthen ikke indgår i sortimentet mere.

Discountudgaven betyder, at sygehusene kun må have tre procents vækst i aktiviteter i 2011. Økonomiaftalen giver ikke sygehusene mulighed for at kunne prioritere blandt de mange opgaver, de står overfor at skulle løse, og det betyder, at der kan opstå problemer med f.eks. at kunne opfylde regeringens behandlingsgaranti og dermed belastes patientsikkerheden også.

Planen lægger op til flere ambulante behandlinger, indlæggelsestiden skal reduceres og genindlæggelser undgås – dette er de fleste nok glade for. Det ser til gengæld knapt så lyst ud, når udskrivelsen er sket og patienten står overfor at skulle behandles i kommunalt regi. I den anden økonomiaftale – nemlig den mellem regeringen og Kommunernes Landsforening – pålægges landets kommuner nulvækst det kommende år. Kommunerne får altså ikke én ekstra krone.

Hvordan skal indlæggelsestiden nedbringes, når der ikke er ressourcer til det videre forløb og behandling i kommunerne? Der kommer stadig flere ældre og flere handicappede, og med et budget på nul ekstra kroner er det svært at se, hvordan det samlede resultat overhovedet kommer til at se ud. Hvordan sikrer vi, at værdigheden i behandlingen af det enkelte individ bevares?

Faktisk understøtter aftalen med kommunerne slet ikke de mange kommunale sundhedsopgaver. Hvis der skal tænkes i samfundsmæssige besparelser i fremtiden, så er det nødvendigt at satse mere på forebyggelse og sundhedsfremme. Planen rammer i sidste ende de svageste patienter hårdest. Det kan betyde øget ulighed i sundhed, og det betyder, at pårørende kommer til at stå med et endnu større ansvar og opgave for f.eks. ægtefællen, som har brug for hjælp.

Fremtiden på sundhedsområdet ser trist og dyster ud. Uligheder og urimelig står i lys luge. Stop discount løsningen, genopret i stedet værdigheden overfor individet ved at få det rette varesortiment tilbage på hylderne igen.

Lotte Vinther Andersen, epilepsiforeningens sygeplejerske

Medicinpriser: Når usikkerheden kommer snigende

Sundhedsminister Bertel Haarder har på det seneste været i medierne med et budskab om, at patienter fremadrettet kun skal kunne få tilskud til den billigste medicin. Det har givet avisoverskrifter som Politikens "Tusindvis må skifte medicin” d. 17. maj.

Nu er det jo sådan for nogle mennesker, der er i medicinsk behandling for epilepsi, at det med at skifte præparat i tide og utide ikke er en god idé. Det er også derfor, at mennesker med epilepsi er blandt dem, der hyppigst bevilliges forhøjet medicintilskud (noget man skal søge om hos Lægemiddelstyrelsen): Der er en del, som ikke tåler hyppigt at skifte medicin, og hvor skift mellem præparater er et usikkert hasardspil med behandlingen.

Det er ret uklart, hvad Bertel Haarder præcist mener, når han siger som han gør. Er det bare en understregning af den allerede gældende lov på området om, at apoteket skal udlevere det billigste præparat? Eller er han ude i et helt andet ærinde?

For at dæmpe den usikkerhed en sådan udmelding skaber hos mange med epilepsi, har vi skrevet til Bertel Haarder, og har bedt ham redegøre nærmere for hans forslag. Vi har også bedt ham tage stilling til netop epilepsi-patienternes problemstilling omkring medicinskiftet.

Når svaret kommer, bringer vi det naturligvis videre, ligesom vi følger op på sagen, som for Dansk Epilepsiforening er helt klar: Vi accepterer ikke, at der på grund af medicinpriser spilles hasard med epilepsibehandlingen hos den enkelte!

Af Lone Nørager Kristensen, landsformand

Apotek løbet tør for kopimedicin

Jeg fik en henvendelse i rådgivning fra en mor som var meget frustreret over de problemer hendes søn oplevede med substitutionsreglerne:

”Min søn får et af topiramat-kopiprodukterne i stedet for det originale præparat pga. reglen om, at apotekerne altid skal tilbyde det billigste. Han har nu hverken fået det værre eller bedre, men skulle så i dag købe ny forsyning. Han gik ind på det apotek, hvor hans kronikerordning er registreret, og fik at vide, at det pågældende præparat var i restordre og blev leveret i --- uge 26!!! Han gjorde så opmærksom på, at det var totalt uacceptabelt, og bad apoteket sørge for enten at fremskaffe det alligevel, eller at give ham det originale præparat i stedet - men stadig  omfattet af kronikertilskuddet. Det ville de ikke, men efter lange ordvekslinger, kom ekspedienten i tanker om, at hun jo kunne ringe til leverandøren - det gjorde hun, og der var så èt apotek (i Aalborg!), som havde ÈN pakke tilbage. Ekspedienten lovede så at være behjælpelig med at få fat i denne ene pakke, men den holder kun i 2 uger for min søn. Og min søn fik afskedssalutten ”....at det jo ikke er apotekernes skyld, men Lægemiddelstyrelsens” -- det kan man jo ikke rigtigt bruge til så meget, når man står dèr og skal have sin medicin! Nu må min søn så kontakte egen læge for at finde ud af, hvad han så skal gøre, -- det er simpelt hen SÅ urimeligt og bøvlet, synes jeg....”

Moderen vil nu skrive til både Lægemiddelstyrelsen og til politikerne om det her. Og godt for det – for så kan kritikken afleveres der hvor den hører hjemme.....”

Af Per Olesen, socialrådgiver i Dansk Epilepsiforening

Med en recept i den ene hånd……

……og en diagnose i den anden.

Dette udsagn kunne jeg læse i en artikel i Kliniks Sygepleje tilbage fra 2002, hvor daværende sygeplejerske i Dansk Epilepsiforening havde skrevet om, hvad hun mødte i rådgivningen af medlemmerne.

I forhold til besparelserne, som ramler ned over landets sygehuse i disse tider, kan jeg blive bekymret for, om dette udsagn igen dukker op i rådgivningen anno 2010. Desværre kan jeg stadig få en henvendelse, som tyder på at patienten ikke er blevet informeret, i forhold til epilepsi, og hvad det betyder for f.eks. dagligdagen. Jeg hørte en udtalelse i radioen om, at når der var fyringer af personalet måtte patienterne lære at finde sig i ,at de ikke ville blive betjent i det samme tempo som tidligere, når de bad personalet om hjælp. Det vil være meget beklageligt, at konsekvensen vil være, om man som plejepersonale ikke kan nå at komme til patienterne, som har et krampeanfald.

Besparelser vil også kunne få indflydelse på en udskrivelsessamtale, som har til hensigt, at informere om dagligdagen, kørekort og ikke mindst at lytte til patienten, bliver sparet væk og patienten står alene med en ny diagnose og en recept i hånden.

Ingen tvivl om at det er patienterne som betaler den højeste pris ved besparelserne.

Af  Lotte Vinther Andersen, sygeplejerske i epilepsiforeningens rådgivning

Nu kan jeg tåle at blive glad

Jeg har i medlemsbladet, Epilepsi, læst, at I ønsker at åbne Bloggen for indlæg fra andre. På baggrund af dette sender jeg følgende historie om mit forløb med epilepsi.

Mine epileptiske anfald startede for alvor for ca. 19 år siden, men der gik ca. 3 år inden min dejlige familie stillede diagnosen, lægerne kunne ikke.

Det skyldes, at mine anfald viste sig som angsttilfælde. Disse var meget! Lægerne og vi andre troede først, de var psykiske. Jeg troede først, der var krig, senere viste jeg godt det "bare" var noget der foregik i mit hoved. Det kan bedst beskrives ved at bede en forestille sig, man ligger bundet, og der står en gal person med en kniv, og man kan blot håbe på, der kommer en og fjerner personen eller kniven inden den rammer!

Jeg bad på et tidspunkt om bare 1/2 time fri for anfald. Det skal måske lige understreges, jeg så intet! jeg følte "kun" noget når jeg havde et anfald.

Så stillede min dejlige familie, som sagt, diagnosen og jeg blev henvist til Epilepsihospitalet i Dianalund. De kunne "kun" få mig ned på 6 anfald dagligt, så de mente jeg skulle opereres. Det gav jeg dem ret i, og det har hjulpet utroligt meget!

Resultatet er, at jeg ikke har haft et angsttilfælde siden! Jeg kan i dag tåle at blive glad, dette gjorde før operationen, at jeg fik anfald. I dag får jeg absencer/black out ca. en gang om måneden. Det kan jeg let leve med. Jeg plejer at sige med et smil, at de betyder, jeg skal give psykisk førstehjælp til dem der ikke har set et anfald før.

Den eneste bivirkning af operationen er min dårlige hukommelse og folks manglende forståelse for denne. Jeg oplever tit nogen, der tror, jeg er mindre begavet pga. hukommelsesproblemerne. Dette sårer naturligvis meget. Det eneste der er at gøre er dog at være åben omkring sit handicap, så vil folk efterhånden lære at udvise større forståelse.

Af Brynja K. Andersen