Epilepsi - Bloggen

At gå på vandet…

Jeg havde en samtale om førtidspension og fleksjob med Poul Nyrup Rasmussen(S) i går. Baggrunden for vores samtale var regeringens udspil til en reform af førtidspensionen og fleksjob-ordningen.  Vi mødtes på en konference arrangeret af Danske Handicaporganisationer og Foreningen Det Sociale Netværk.

Regeringen lægger op til en begrænset adgang til førtidspension for unge under 40 og en mere incitamentsdrevet fleksjobordning.

Dansk Epilepsiforeningen gav sin holdning til kende gennem Danske Handicaporganisationer, da regeringen lancerede reformen i december sidste år. Vi påpegede, at de udviklingsforløb, som unge under 40 skal på i stedet for førtidspension skal være fagligt i orden og at forsørgelsesgrundlaget ikke må blive kontanthjælp, da det i sig selv må betragtes som invaliderende, hvis man skal gå 22 år på kontanthjælp.

Mindst ligeså vigtigt er det, at fleksjobordningen ikke bliver udsat for den massive forringelse, der er lagt op til. Poul Nyrup Rasmussen, som var en af initiativtagerne til konferencen, deler disse synspunkter og har sat sig i spidsen for at få ændret reformen til noget, vi som samfund kan være bekendt og kan have gavn af.

Bedst illustreret blev problemet omkring fleksjob-ændringerne af den unge Sarah Glerup, som trods udsigten til en fremragende kandidatgrad i medievidenskab på grund af sit handicap allerede kan forudse, hvad fleksjob-reformen vil betyde for hende: Arbejdsløshed! Sagen er, at de ændringer regeringen lægger op til dels øger det administrative besvær ved at ansætte medarbejdere i fleksjob betragteligt for arbejdsgiverne, dels skal fleksjobberne samtidig kæmpe på lige vilkår med alle andre jobansøgere om stillingerne. Som Sarah sagde: ”Hvis jeg var arbejdsgiver og kunne vælge mellem at ansætte mig selv i 20 timer om ugen plus have alt det administrative besvær oven i de skånehensyn, der skal tages og en anden ansøger, der ikke har et handicap, intet administrativt besvær eller skånehensyn… ja, så giver sagen sig selv”.

Økonomiske incitamenter er gode for folk, som kan benytte sig af dem. Men når vi taler om fleksjob, så giver en økonomisk gulerod ikke en kørestolsbruger førligheden igen, og en epilepsipatient bliver ikke anfalds-fri af, at gøre hendes løn afhængig af, at hun præsterer mere. Regeringen kunne lige så godt bede folk i fleksjob om at gå på vandet…!

Af Lone Nørager Kristensen, Landsforman

 

X-Factor

DR1 har igen tv-blockbuster hittet X-Factor på programmet, og i de kommende mange uger kan vi frydes og forarges over Blackmans kommentarer og deltagernes selvpromovering og talent-udvikling.

Men en større konkurrence, om hvem der har X-factor, går måske snart i gang. Jeg taler naturligvis om Folketingsvalget og hvilken politiker eller politiske parti, vi hver især vil sætte vores eget X ved.

Dansk Epilepsiforening synes, at tiden derfor er oplagt til at måle temperaturen på partiernes X-factor. Så i de kommende uger vil vi stille klare og præcise spørgsmål om de sager, som interesserer os som forening. Alle, som vi spørger, vil blive præsenteret, og alle svar, vi modtager, vil blive gengivet på vores hjemmeside.

Helt konkret stiller vi spørgsmål inden for følgende 5 kategorier:

Tandskader – hvorfor har personer med epilepsi ikke ret til at få dækket de direkte handicapbetingede udgifter til tandskader, der opstår på grund af anfald, når andre udvalgte sygdomsområder godt kan?

Tabt arbejdsfortjeneste – hvorfor skal der spares penge på en ordning, som hidtil har været en overskudsforretning for det offentlige, når alle siger, den rammer hårdt i familieøkonomien, hvor der er et barn med handicap?

Førtidspension og fleksjob – hvilken sikkerhed har vi for, at arbejdsgivere fremover vil løfte det sociale ansvar, der lægges op til, og hvordan vil man sikre, at alt, alt for mange ikke fremover blot ender på kontanthjælp i stedet for førtidspension? Og hvor forebyggelsesaspektet blevet af? For slet ikke at tale om den rehabiliteringsindsats som behandlingssystemet skal løfte for at det her skal blive en succes?´

Merudgifter – vores medlemmer har rigtig mange udgifter og typisk en indtægt langt under gennemsnitsbefolkningen, så hvorfor skal der opretholdes et ”bagatel-beløb” på 500 kr. om måneden i merudgifter, før der kan gives økonomisk kompensation for merudgifterne?

Folkeskolen – blandt børn med epilepsi er de, der er mest glade for at gå i skole, dem som går på en specialskole, men nu vil Regeringen have 90 % af alle børn på specialskolerne ind i almindelige folkeskoler. Hvordan kan det give pædagogiske mening, når kommunerne samtidig kører med minimums-timetal, ufaglærte lærervikarer og stadig større hold? Noget som alt sammen kan være den rene indlæringsmæssige gift ifht. børn med særlige behov...

Vi håber, at svarene fra den enkelte kandidat vil hjælpe dig til at vurdere, hvilken politiker eller parti, du synes har tilstrækkelig X-factor til at fortjene dit X.

Af Lone Nørager Kristensen, Landsformand

Ingers tog....

Jeg er et af de mennesker som Inger Støjberg er træt af. Som socialrådgiver er jeg med til at fastholde mennesker på offentlig forsørgelse uden tanke for de mange muligheder der findes på arbejdsmarkedet.

Hvis sådan nogen som mig tog sig sammen og pakkede alle mine normer, fordomme og arbejdsmetoder væk og gik mere ”professionelt” til værks, ville ting se ganske anderledes ud.

Nuvel; nu er Inger og jeg vokset op på den samme egn. Og nogle gange må man jo lade sig dele efter anskuelse.

Jeg er bare nødt til at sige, at jeg aldeles ikke – ligegyldigt hvad den nuværende minister siger – vil lade mig overbevise om at den netop fremsatte reform om fremtidens fleksjob og førtidspension er noget som helst andet end en gigantisk spareøvelse, som kan være en potentiel katastrofe for nogle af dette lands mest udsatte borgere.

Jeg vil også være så ubeskeden at sige at jeg efter snart tyve år i epilepsiverdenen har en væsentligt større fornemmelse for hvad det her vil betyde for vores medlemmer end Inger Støjberg tilsyneladende har.

Selvom det sikkert er til Inger Støjbergs store irritation, er jeg faktisk også stolt af at eje hvad jeg vil mene er ganske almindelig empati for nogle som kan have det rigtigt, rigtigt svært. Og hvis liv er på vej til at blive markant sværere med det foreliggende forslag.

Særligt forarget kan jeg blive over ministerens optræden på TV hvor hun i et nærmest hånende tonefald anklagede min fagforeningsformand for ”...ikke at ville have de svage med på toget...” Jo Inger; det vil vi godt - men jeg vil sgu være ked af hvis de begynder at smide sig ud foran toget...!

Med det foreliggende oplæg skifter tonen i markant grad fra ”En hjælpende hånd til de som har behov” til ”Jagtsæsonen er åben på alle ledige – især de unge under 40; også de som har funktionsnedsættelser og psykiske lidelser – hele året!”

I kan naturligvis som politikere vælge at lukke for den varme hane og sige at det her er niveauet vi har råd til/prioriterer at have råd til for denne specifikke gruppe borgere. Men så kald en skovl for en skovl og lad være med at pakke det ind i spin som ”Forebyggelse, fleksibilitet og rummelighed” (titlen på den flotte pjece der er blevet råd til at lave i forbindelse med lanceringen af reformen).

Der står ret beset ikke en bjælde om hverken forebyggelse, behandlingsmuligheder eller hvilket arbejdsmarked det er som skal opsuge de her mange mennesker i oplægget. Og det ville vel ha´ været et af de fornuftige steder at starte?

Jeg kan kun inderligt håbe på at nogle af politikerne besinder sig og ændrer voldsomt i oplægget. Ellers tror jeg at jeg tager bilen eller cyklen; alt andet end Ingers tog.....

Per Olesen, socialrådgiver

Reform af førtidspension og fleksjob: I dag starter debatten rigtigt!

I dag kommer den. Regeringens udspil til en reform af reglerne for førtidspension og fleksjob. I de sene nyheder på DR1 kunne man i går se Helle Sjelle, arbejdsmarkedsordfører for de konservative, forklare hvorfor det er nødvendigt at reformere førtidspensionen.

Begrundelsen er, at for mange under 40 år på grund af især psykisk sygdom, ender på førtidspension, men formodentlig kan nogle af disse få det bedre med deres psykiske sygdom, og dermed på sigt komme i arbejde.

Regeringens egen arbejdsmarkedskommission siger selv, at det ud af de 250.000 danske førtidspensionister vil 5.000 kunne komme i arbejde, hvis man laver en reform. Altså 2 %.
Vores holdning er klar: Skal vi have færre unge under 40 på førtidspension, så er det ikke regeringens typiske ”pisk og gulerod-metodik”, som bør være metoden. Der er en reel grund til at man ender på førtidspension, og for unge med en svær epilepsi og evt. tilhørende kognitive vanekligheder kan stabilitet og ro netop være hele grundbetingelsen for at få det bedre med sin sygdom.

Det er fint med en øget håndholdt indsats overfor unge, men problemet ligger et andet sted. Problemet er ikke at 2 % af førtidspensionisterne på sigt vil kunne klare en eller anden form for beskæftigelse. Problemet er, at grundlaget for reformen burde være bedre forebyggelse!

En reform må først og fremmest bygge på, at man samtidig skaber grundlaget for, at færre bliver syge og at flests mulige får den optimale rehabiliteringsindsats. At snævre indgangen til førtidspensionen ind, så færre unge kommer igennem er ikke en reform: Det er at efterlade unge i et offentligt arbejdsmarkeds-system, der konstant presser de unge. Og det kan være gift for unge med epilepsi!

Vi kan kun glæde os over, at man tilsyneladende ønsker en mere håndholdt indsats for unge, med sigte på at forbedre deres muligheder for at finde fodfæste – eller beholde fodfæstet – på arbejdsmarkedet. Det ser vi er en mulighed ved de påtænkte udviklingsforløb, som vi forstår der lægges op til. Og hvis man samtidig sikrer de unge et rimeligt forsørgelsesgrundlag undervejs, kan der være fornuft i de tanker der har været luftet.

Men lad os nu se det endelige forslag før vi tager stilling. For vi ved nemlig mere om unge med epilepsi og deres specifikke problemstillinger end de gør på Christiansborg. Og det skal vi nok fortælle dem, hvis de farer vild med deres forslag....

Af Lone Nørager Kristensen, landsformand

Når myndigheder beklager…

I den danske stat er der tradition for, at myndighederne skal være upolitiske i deres udmeldinger, og kun skal forholde sig til sagers objektive forhold – uanset, hvad den ansvarlige minister for det aktuelle område i øvrigt mener. Sådan går det desværre langt fra altid. Et rigtigt grelt eksempel så jeg i Arbejdsmarkedsstyrelsens nyhedsbrev – Samspil.info, hvor en nyhed om fleksjobordningen er stærkt politisk fordrejet. Underforstået fordrejet i retning af den siddende ministers kritiske holdning til fleksjob.

Fleksjobordningen er en støtteordning, hvor staten giver et tilskud til en arbejdsgiver, hvis arbejdsgiveren ansætter en person som 1) har en varig funktionsnedsættelse og 2) er visiteret til ordningen gennem kommunen. Ordningen interesserer Dansk Epilepsiforening, fordi støtten til arbejdsgiveren giver mulighed for at ansætte medarbejdere med funktionsnedsættelser til en regulær løn. Rigtig, rigtig mange med epilepsi kan takke fleksjobordningen for, at de kan blive på arbejdsmarkedet.
Tilbage til nyheden…

• ”Hver fjerde nye fleksjobber er under 40 år. Det er et stort problem, da mange i fleksjob aldrig vender tilbage til arbejdsmarkedet” siger overskriften. Her har vi den første alvorlige manipulation, da alle i fleksjob er på arbejdsmarkedet – ikke udenfor, som overskriften påstår! Alternativet til at være på arbejdsmarkedet i et fleksjob er for de fleste formodentlig at stå udenfor arbejdsmarkedet på førtidspension.

• ”Det kan også have store menneskelige konsekvenser for de unge fleksjobbere, der risikerer at komme på varig offentlig forsørgelse i en tidlig alder.” Anden manipulation findes her – en ”fleksjobber” er ikke på varig offentlig forsørgelse, men lønnes af sin arbejdsgiver, som af staten modtager et tilskud til lønnen!

• ”Fra fleksjob er der normalt ingen vej tilbage til arbejdsmarkedet” – endnu en manipulation, da ansatte i fleksjob jo er på arbejdsmarkedet og dermed i arbejde!

• ”Det er derfor nødvendigt, at se på fleksjobordningen og ændringer af førtidspension i én sammenhæng, så de unge ikke bliver parkeret uden for arbejdsmarkedet i en tidlig alder” – igen manipuleres der, efter som flekjob ikke er en ”parkering uden for arbejdsmarkedet”, men en ordning som fastholder mennesker med funktionsnedsættelse i arbejde!

Det er forstemmende, at opleve Arbejdsmarkedsstyrelsen gå ud med en nyhed, der er så manipulerende og fuld af direkte forkerte formuleringer. Derfor bad vi om et dementi! Og sørme’ om vi ikke – næsten – fik et:

”Tak for din mail.
 
Vi kan godt se, at formuleringen ikke er helt klar i artiklen "Hver fjerde nye fleksjobber er under 40".
 
I den første sætning skulle der have stået: "...det er et stort problem, da mange fleksjobvisiterede aldrig vender tilbage til arbejdsmarkedet".
 
Over halvdelen af de personer, der visiteres til fleksjob kommer på ledighedsydelse og en del af disse forlader efterfølgende arbejdsmarkedet, uden at have haft en fleksjobansættelse.
 
Personer i fleksjob er naturligvis en del af arbejdsmarkedet - dog ikke en del af det ordinære arbejdsmarked. Og når en person først har fået et fleksjob, kommer de meget sjældent tilbage til ordinær beskæftigelse.
 
For så vidt angår citatet, så er det citeret fra formanden for KL´s Arbejdsmarkeds- og erhvervsudvalg, Erik Nielsen.
Mvh”

Af Lone Nørager Kristensen, Landsformand
 

God uddannelse er forudsætningen for job i fremtiden – også for handicappede!

Søndag aften så jeg det første afsnit af ”Borgen” – en tv-fiktion om det politiske spil på Christiansborg. Bedømt på seriens første afsnit tror jeg ikke, at jeg som seer bliver særligt politisk bevidst af at følge serien, selvom hende, som tilsyneladende er seriens heltinde både er visionær og reel.

Hvad der derimod gør mig klogere på politik er en lørdag som den netop overståede, som var sat af til, sammen med Dansk Epilepsiforenings repræsentanter i Danske Handicaporganisationer at drøfte den handicap-politiske situation i primært kommunerne.

Til at inspirere os i den debat havde vi inviteret henholdsvis Kai Østergaard, som via Dansk Blindesamfund er handicappolitisk aktiv i Vejen kommune og Peter Rahbek Juel, rådmand for Social- og Arbejdsmarkedsforvaltningen i Odense Kommune. Altså rigtige politikere fra virkelighedens Danmark!
Og sikke en debat vi blev inspireret til! Jeg vil ikke her gengive den i helhed, men blot uddybe et enkelt aspekt: Fremtiden på arbejdsmarkedet for personer med funktionsnedsættelse…

For tiden er der lavkonjunktur i Danmark. Det betyder ikke alene, at kommunerne skal spare, men også at virksomhederne sparer. Derfor er der blevet længere mellem de ledige stillinger – også, eller måske især, for mennesker med en funktionsnedsættelse, som jo ikke nødvendigvis passer ind i arbejdsgiveres standardbillede af, hvordan en medarbejder ser ud.

Denne situation vil imidlertid vende. I hvert fald viser en prognose, at vi om føje år har mere arbejde, der skal gøres i samfundet, end hænder og hoveder til at gøre det. Kort sagt var det et budskab i debatten, at også alle handicappede, som har erhvervsevne i behold, vil kunne finde et job i fremtiden.

Mon dog, tænker jeg?

Umiddelbart lyder det jo besnærende, at der bliver brug for alle. Men spørgsmålet er jo, om alle kan det der bliver brug for? I dette efterår bliver en af de store politiske debatter ude i kommunerne undervisning og uddannelse af børn og unge med en funktionsnedsættelse. Vi ser mange kommuner, som nedlægger specialundervisning, for at skabe en mere ”inkluderende” folkeskole.

Jeg kan ikke lade være med at overveje, om ikke sådanne tiltag ”smider barnet ud med badevandet”? Tror vi virkelig, at vi kan nedlægge tilbud til børn med særlige undervisningsbehov og samtidig forvente, at de om nogle år marcherer direkte til arbejde og selvforsørgelse? Er det realistisk at håbe på, at inklusion i en folkeskole med stadigt stigende klassekvotienter og undervisning efter lovens minimums-timetal giver børn og unge med funktionsnedsættelse ligeværdige uddannelses- og jobmæssige muligheder? Den politiker, som påstår det, er efter min mening fortabt i sin egen retorik om ”verdens bedste velfærdssamfund”.

Den Christiansborg-politiker, som tør tænke visionært og progressivt på handicap-området skal vi nok mere lede efter i en TV-fiktion end i virkeligheden.

Af landsformand Lone Nørager Kristensen

 

At blive pensioneret før tid!

Så er debatten op til regeringens kommende udspil om en reform af førtidspensionen i gang. Det bliver også for Dansk Epilepsiforening en spændende og vigtig debat. Blandt foreningens medlemmer er der kun halvt så mange i ordinært job, som i baggrundsbefolkningen, og 36 ud af 100 voksne medlemmer er på førtidspension, mens tallet for unge medlemmer er 20 ud af 100.

Det er langt fra lykkeligt, at blive pensioneret ”før tid”. Det siger jo nærmest sig selv – ikke mindst fordi vi lever i et land, hvor det at være i arbejde er så væsentlig en del af vores sociale identitet. Det afspejler sig også i vores medlemsundersøgelser – blandt vores unge er der således langt flere som ønsker at få et erhversarbejde (67 %) end der er blandt ”almindelige unge” (52 %).

Og det er netop de unge, som debatten har startet med at kaste sig over. Der skal færre unge på førtidspension!

I Dansk Epilepsiforening kan vi kun bakke dette udsagn op. Eller rettere: Vi bakker det op på nogle betingelser.

Vi bakker det op, hvis det betyder, at unge med handicap bliver mødt med muligheder og støtte. I Holland har man f.eks. et system, hvor unge under 30 ikke kommer på førtidspension, men i stedet får effektivt tilrettelagte individuelle programmer, hvor den unge støttes massivt i forhold til sit handicap, sin uddannelse og start på arbejdsmarkedet. Et lignende system kunne vi støtte, men allerede nu kan debatten vække bekymring. For der er ikke meget, som tyder på, at vi bevæger os i den hollandske retning.

En gruppe, som drøftes i debatten er de unge psykiatriske patienter. Politikerne vil have færre førtidspensionerede på grund af lidelser, der kan kureres som f.eks. depression. Enhver som følger debatten om det danske sundhedsvæsen ved imidlertid, at psykiatrien har været underfinansieret i årevis! Dette illustrerer, at krav og målsætninger i sig selv kan være gode nok, men når det på forhånd er manglende finansiering af forebyggelsen, som fører til førtidspensionering, kan det kun vække bekymring, at der af sparehensyn tales om færre førtidspensionister.

Dansk Epilepsiforening ønsker, at flere unge får opfyldt deres ønske om uddannelse og job, men vi har tre bastante krav, der skal lægges til grund for en politik om færre unge på førtidspension:

1) Kompetent og tilstrækkelig behandling af den sygdom eller det handicap, som den unge slås med
2) Målrettet og tilstrækkelig social indsats omkring den enkelte unge
3) Mulighed for tilpassede pladser og job i uddannelsessystemet og i erhverslivet

Af Lone Nørager Kristensen
Landsformand 

Marginaliseret med 21 kr. i timen!

”Vil du arbejde for 21 kr. i timen?” Jeg gætter på, at dit svar selvfølgelig er et rungende ”Nej”!

Imidlertid er 21 kr. den timeløn, Regeringen og Dansk Folkeparti vil give unge, som fremover takker ja til tilbuddet om at gennemføre en lærlingeuddannelse på produktionsskolerne, hvor det helt typisk er unge med behov for særligt trygge rammer for deres erhvervsuddannelse, som tager sin lærlingeuddannelse.

Baggrunden er et i øvrigt godt forslag om, at et forsøg med at lade unge gennemføre sin erhvervsuddannelse på en produktionsskole, hvis de har behov for særlige rammer. Forsøget, som har kørt i 5 år, har vist rigtig gode resultater, og der lægges nu op til, at ordningen gøres permanent, hvilket forventes at ville øge efterspørgslen og tilgangen af elever.

Men altså kun, hvis man som lærling vil arbejde for 21 kr. i timen, i stedet for en regulær lærlingeløn, som for ”almindelige” lærlinge er mindst 58 kr. i timen i starten af lærlingetiden og mindst 104 kr. i slutningen (tallet er oplyst online hos Dansk Metal.). At det netop skal være 21. kr. i timen skyldes, at Regeringen og Dansk Folkeparti ”harmoniserer” produktionsskoleydelsen med SU-satsen for hjemmeboende over 18 år.

Den, som har behov for produktionsskolens trygge rammer for at gennemføre sin erhvervsuddannelse, må altså nøjes med langt under halvdelen af, hvad ens jævnaldrende får udbetalt for samme uddannelsesforløb!

Hvem er det da, som skal bruge de ”trygge rammer” om uddannelsen? Ja det kunne fremover godt være unge med epilepsi, selv om der endnu ikke har deltaget unge med netop denne diagnose. Dansk Epilepsiforeningens egen undersøgelse af unges levevilkår viser således, at langt færre unge med epilepsi tager en erhvervsuddannelse end andre unge.

Man kan således sige, at mens samfundet generelt – og politikere med regeringen i spidsen i særdeleshed – kræver unge hurtigt og sikkert gennem uddannelsessystemet, så skal der (igen åbenbart?) spares på de mere eller mindre handicappede. Også selvom lærlingeuddannelsen på produktionsskolen jo netop kan matche lærlingeuddannelsen hos f.eks. en håndværksmester – altså baserer sig på reelt arbejde og krav til kvalitet og produktion!

Man kunne fristes til at tænke, at det er OK med en lav løn, når disse unge alligevel er hjemmeboende. Men ”hjemmeboende” i SU-reglerne behøver ikke at betyde, at mor hver dag sender dig ud af barndomshjemmets trygge hoveddør med en madpakke i den ene hånd og termoflasken i den anden! I SU-reglerne er hjemmeboende alle, som er under 20 år – uanset hvor du i øvrigt bor eller med hvem. Og er du over 20 år, men ikke bor mindst 20 kilometer borte fra eller har mindst 75 minutter med offentlig transport til dine forælder – ja så er du også hjemmeboende.

Uden at vi i Dansk Epilepsiforening kan dokumentere den følgende antagelse med reelle tal, er vi dog af den overbevisning, at mange unge, der som følge af en form for handicap har behov for produktionsskolens uddannelsesrammer, bor relativt tæt på deres forældre. Det er ganske enkelt således, at unge med handicap ofte har brug for det konkrete og sociale sikkerhedsnet det kan være, at have familien relativt tæt på – uden at behovet for selvstændighed og egen husholdning af den grund er mindre. Det siger sig selv, at ethvert grundlag for en værdig og selvstændig tilværelse fjernes for disse unge, hvis de blot får 21 kr. i timen i løn gennem de 3 – 4 år en erhvervsuddannelse varer.

21 kroner i timen er derfor ikke alene urimeligt lidt, det bliver også for en gruppe af unge årsag til yderligere marginalisering.

Af Lone Nørager Kristensen, Landsformand