Epilepsi - Bloggen

Teaterprojekt fik en pris

Undertegnede deltog i weekenden i nordisk møde i Oslo med repræsentanter for de øvrige epilepsiforeninger i Norden. Og lad mig sige det ligeud – de er helt vilde med teaterprojektet! 

Selve idéen med at komme i nærkontakt med studerende landet over som i deres kommende virke som fagpersoner kommer til at arbejde med personer med epilepsi, synes de alle var knaldgod, og noget som ville gøre en forskel på en anderledes måde, end så mange andre oplysnings-initiativer.

Faktisk var de så vilde med idéen, at vi på vegne af Dansk Epilepsiforening modtog en pris for bedste idé det forløbne år. Det kan I som skuespillere godt være stolte af!

Mvh.
Jørgen Gliese, FU-medlem og kredsformand i Kreds Midtsjælland

Løb

Den 10. maj var jeg til Femina Kvindeløb i Århus. Sammen med ca. 3500 andre kvinder havde jeg fundet de hurtige sko frem og tilbagelagde 5,3 kilometer i kuperet terræn ved Marselisborg Slot i Århus.

Mange løbere havde synligt logo på trøjerne. Logoer der vidnede om, at de var ude på en mission - i retning af en manifestation eller måske i at sende et tydeligt budskab. Budskaberne var mange lige fra ”Løb for livet”, Veninde Klubben og ” Vi taster bedre end vi løber” 

Mens jeg løb med alle de andre kvinder - med eller uden rygmærke - kom jeg til at tænke på den nu afdøde atlet, Florence Griffith Joyner, med det næsten poetiske kælenavn: Flo Jo. Hun var smuk, særdeles veltrimmet, kommerciel, mor og så havde hun epilepsi. Hvilket signal ville hun sende med sin trøjes logo?

Kr. Himmelfarts dag stiller holdet ”Kramperne” op til Eventyrløbet i Odense. Danmarks største motionsløb med 20.000 deltagere. Vores logo på trøjen taler sit eget sprog: ”For færre anfald ”. Jeg håber, at vi kan sprede vores mission ud på alle ruterne, nemlig den, at vi kæmper for færre anfald og bedre forhold for mennesker med epilepsi.  

Af Lotte Vinther Andersen

Hvad er vigtigst her i verden?

Jeg har det halvskidt indeni, som jeg altid har det, når jeg har været på projektbesøg i Uganda - jeg kom hjem i går.

Problemet er især den ubeskrivelige fattigdom og det faktum, at vi her i vesten, hvor midlerne er rigelige trods finanskriser osv. ikke kan eller vil gøre noget effektivt ved det. At den katolske kirke ikke vil bidrage med sund fornuft og støtte brug af kondomer for at dels begrænse fødselstallet, der er alt for højt. Dels mindske hiv/aids-problemet. At uganderne ikke kan se, at korruptionen er ødelæggende for deres smukke land og dens befolkning. Og det uoverstigelige i at Uganda jo kun ét af ulandene. Der er mange andre "Ugandaer".

Dårlige boliger, mangel på vand - især rent vand, elendige sanitære forhold, stor børne- og mødredødelighed, arbejdsløshed, vold, kriminalitet, sygdomme.

Vi besøgte denne gang to epilepsigrupper i Apac i det nordlige Uganda, hvor der har været krig. Området har verdens højeste forekomst af malaria, fordi der er mange sumpe. Det ligger ikke langt fra grænsen til Congo, og der er nok at slås med for den arme befolkning.

Mange familier har ikke råd til at betale 3 kr. for en måneds epilepsimedicin til et barn. Eller 6 kr. for en voksen. Hvis der overhovedet er medicin og personale til at stille diagnose og behandle. Og medicin er jo ikke det eneste problem, en familie har.

Vi var dernede på grund af det epilepsi-projekt, Dansk Epilepsiforening støtter, og som finansieres af Danida - og det er et vigtigt og godt projekt. Men det kommer jo ikke den enkelte ugander til gode i form af bedre økonomi, rent vand, kloakering, skoler osv. Vi kom kørende i en stor og god 4-hjuls trækker, som er så populær og sådan set også nødvendig på mange dårlige veje.

I trafikken må de svage trafikanter klare sig, som de kan. Man går ikke ud på en gade og venter på, at bilister stopper op. Hornet i bund og fuldt knald frem. Under overhalinger dyttes, og folk og dyr - og personer, der trækker tunge læs på cykel (fx seks lænestole stablet på samme cykel) - må se at komme af vejen, for ellers bliver de kørt ned. Jeg har en enkelt gang set en ihjelkørt mand, der lå i grøften med ansigtet nedad. Smidt som en død hund.

Når man ser nøden, kan man blive noget så træt af al den brok, der er her over snart sagt alt. Det er jeg lige nu igen.

Jutta Houmøller
direktør i Dansk Epilepsiforening

Epilepsi kom ud over scenekanten

Hej! Jeg hedder Marianne og er en af de fire skuespillere der sammen med epilepsiforeningen har arrangeret og rejst land og rige rundt i efteråret og spillet forumteaterforestillingen ”Fit for Fight”.

Det har været en rigtig sjov oplevelse med et hav af sjove kommentarer både på- og udenfor scenen. Vi har for det meste spillet på uddannelsessteder, så som pædagogseminarier, sosu-uddannelser og sygeplejerskeuddannelser. Spillet viste sig at være meget relevant på disse uddannelser. De studerende vidste næsten ingenting om epilepsi, så de var glade for på denne måde, både at blive underholdt, og samtidig blive lidt klogere på, hvad det vil sige at have epilepsi, og hvordan man kan forholde sig til det på en hensigtsmæssig måde.

Spillet består af fem små spil, der går ud på at give publikum et indblik i, hvordan det opleves at have epilepsi - dels af den der har sygdommen og dels af dem som omgiver dem der har sygdommen, altså familie, venner, skole, arbejdsplads, læger, sygeplejersker o.s.v.

En af spillerne er ”joker” i forestillingen; d.v.s. hun er bindeled mellem publikum og skuespillerne og styrer spørgsmål og kommentarer, så man kommer godt rundt om emnet, og at så mange som muligt kan komme til orde. Hver scene slutter i en konflikt, og her bliver det så muligt for publikum at blande sig, ved enten at få skuespillerne til at spille scenen igen på en anden måde, eller ved at man selv kommer på scenen og sammen med en skuespiller forsøger at komme et skridt videre mod en mulig løsning.

Da vi arbejdede med stykket og lavede research, talte vi med patienter, vi talte med pårørende, vi talte med læger og sygeplejersker, og de fleste af vores researchpersoner har da også set stykket. Men derudover mangler vi i den grad at spille for læger og sygeplejersker og andet personale fra de forskellige epilepsiafdelinger på hospitalerne rundt omkring i landet. Det vil vi meget gerne, da forestillingen bl.a. handler om de dilemmaer man står i som behandlere. Det kunne være rigtig spændende også at få den vinkel med i forestillingen.

Og så er der jo lige alle Jer unge med forældre, samt andre voksne, som endnu ikke har set forestillingen. Jer vil vi også rigtig gerne spille for, for det er Jer det hele handler om. Det er Jer der er eksperterne, og Jer der skal leve med epilepsien.

Foreningen arbejder på at få forestillingen på turné igen, men man kan jo godt begynde at stille sig i kø allerede nu. Hvis nogen har idéer til hvor og for hvem vi kunne spille, skal I bare sige til. Enten her på bloggen eller til epilepsiforeningen.

Mange hilsener
Marianne Knorr

En portion blod

Her til morgen var jeg på vej til Odense forbi Blodbanken i Vejle for at aflevere lidt blod. Det er én af de nemme måder at yde lidt frivilligt hver tredje måned. Jeg står også i organdonorregistret og føler mig her i solskinnet lidt glad for, at vi her i landet har et system , hvor alle kan få ren blod, når det er påkrævet. Med hensyn til organer ser det desværre knapt så godt ud.

I det seneste blad 'donornyt' fra januar 2009, som jeg fandt i venteværelset, oplyses, at der nu er nye aldersgrænser for bloddonorer, nemlig fra 17 til 67 år (tidligere 18 til 65 år). Der gælder følgende regler:

- Du skal være sund og rask
- Du skal veje mindst 50 kg
- Du må ikke have udsat dig for smitterisiko
- Du skal som førstegangsdonor tilmelde dig, inden du fylder 60 år.

17-årige skal have skriftlig tilladelse fra deres forældre eller værge, indtil de er fyldt 18 år.

En person med epilepsi kan ikke blive bloddonor, men det kan nogle af de pårørende måske. Vi vil jo alle gerne have den bedste hjælp, når vi selv eller en af vore kære har brug for det, og det her er i hvert fald en yderst let og ufarlig måde at hjælpe. Man kan blandt andet tilmelde sig på www.bloddonor.dk

Da jeg første gang var på projektbesøg i Uganda, besøgte vi et hospital, hvor der ved indgangen hang en lille sort skoletavle. Her var skrevet med kridt, at hospitalet rådede over fire portioner blod, og hvilke typer det var. Desuden var der en stærk opfordring til besøgende om at donere blod. Det gjorde jeg nu ikke, da jeg gerne ville hjem uden at være smittet med en af de grimme sygdomme, afrikanerne slås med.

Jutta Houmøller
direktør i Dansk Epilepsiforening

"Indtægten går til Dansk Epilepsiforening..."

Når telefonen ringer, er det altid spændende, hvem der sidder i den anden ende af ledningen. I dag har jeg haft en ganske usædvanlig opringning af den slags, man bliver så glad for.

Denne mand var far til en datter på ni år, som har epilepsi, og han skulle her i forsommeren have et par større arrangementer i sin virksomhed, hvor han gerne ville generere lidt indtægter til Dansk Epilepsiforening.

"Hvorfor er det altid alle andre, der skal have penge - jeg ved jo, at Epilepsiforeningen mangler midler", fortalte han. Derfor fandt han det ikke rimeligt, at drikkevarer skulle være gratis ved to store arrangementer, hvor de venter 400-500 deltagere til hvert. Næh, der skulle sættes en pris, og så kunne indtægten gå til foreningen.

Vi synes jo også, at det kunne være fedt, hvis Dansk Epilepsiforening i højere grad var på listen over foreninger i folks bevidsthed, når en god sag skal støttes, så det er helt fantastisk, når andre spontant får den ide.

Hvad jeg sagde? TAK - og så fik vi det praktiske på plads. Dejlig opringning. Dejlig mandag.

Jutta Houmøller

På vej til europæisk epilepsikonference

Det sete afhænger som bekendt af øjet, der ser.

Dansk Epilepsiforening arrangerede en event på Strøget i København den 5. september. 40 personer faldt samtidig omkuld med et "krampeanfald". Anfaldet blev filmet sammen med tilskuernes reaktioner, der forventeligt var ret forskellige. Personer, der har været udsat for at få et rigtigt krampeanfald i det offentlige rum, beretter om mange og forskelligartede oplevelser.

Filmen ligger på YouTube og på www.epilepsiforeningen.dk. Den giver anledning til nogen debat. Nogle synes, det er vildt fedt, at foreningen viser mod og til en så grænseoverskridende kampagne, mens andre synes, det er helt ude i hampen og nærmest burde forbydes. Mine formuleringer.

Jeg sendte filmen til kolleger og venner i udenlandske epilepsiforeninger, og der er kommet rigtigt mange positive tilbagemeldinger.

I næste uge er der europæisk epilepsikonference i Frankrig, hvor jeg vil præsentere hele kampagnen, som er meget mere end filmen - den har vi for en sikkerheds skyld sendt til alle deltagende epilepsiforeninger, så de har lejlighed til at se den på forhånd. Nu skal det blive spændende at opleve reaktionerne.

Nogle vil utvivlsomt sige, at epilepsi er meget andet end krampeanfald. Og det har vi naturligvis også talt om på forhånd. Men det er unægteligt meget svært at vide en absence, så det skaber opmærksomhed. Engang imellem må ting skæres ud i krydsfiner, selv om det så ikke viser den fulde sandhed.

Med venlig hilsen
Jutta Houmøller, direktør i Dansk Epilepsiforening

Fit for fight

Fit betyder anfald.

Fit for fight er et spritnyt teaterstykke, der havde premiere lørdag den 20. september. Det er Dansk Epilepsiforening, der står bag og finansierer, og lørdag så vi for første gang, hvad det handler om. Hold da op, hvor der var noget til følelserne. Det var hjerteskærende at se scenerne, som tilskuerne bekræfter er et troværdigt billede af "det virkelige liv". Det kan godt nok være hårdt at have epilepsi eller være nærmeste familiemedlem af én, der har.

Det er sanger og skuespiller Marianne Knorr, som også er ambassadør for foreningen, der sammen med skuespillerne Rikke Bentsen, Kate Kjølby og Ole Hinch skifter mellem de forskellige roller.

Her er den unge gymnasieelev, som får et anfald på cykelstien uden for et hus, hvis beboere på skræmmende vis demonstrerer, hvad uvidenhed kan føre med sig. Der er en scene med hende og forældrene derhjemme forud for en vigtig eksamen. Og hos lægen, hvor mor er med - og ikke bare på sidelinjen, skal jeg hilse at sige. Der er også den midaldrende kvinde, som på grund af anfald og kognitive problemer har svært ved at klare sit arbejde og ikke bliver behandlet godt af sin chef. Og ikke mindst travle læger, som er uforberedte, uinteresserede og ude af stand til at opnå kontakt med deres patient. Publikum får i forumteaterformen lejlighed til at kommentere og foreslå ændringer. Hvad skulle moderen have gjort? Hvem kan hjælpe den midaldrende kvinde? Hvordan får man bedre kontakt med lægen? Hvad synes du, at den og den skal gøre? Hvem mener du kan hjælpe?

Hvis man ikke vidste bedre, kunne man få det indtryk, at det hele er digt. Men der har forud været møder med neurologer, epilepsisygeplejersker, neuropsykolog, personer med epilepsi og pårørende, som har givet input til skuespillere og forfatter. Så det er desværre ikke bare digt. Er det virkelig sådan, spurgte jeg nogle af deltagerne? Ja, lige netop, lød svaret. Jeg græmmes.

Nu sendes stykket ud på landevejen, dels til offentlige forestillinger, dels til uddannelsesinstitutioner. Læs på www.epilepsiforeningen.dk, hvor det spiller hvornår. Jeg glæder mig til at se det igen - det er stærk tobak.

Jutta Houmøller
direktør i Dansk Epilepsiforening

Ville jeg gemme mig?

Jeg spørger af og til mig selv, om jeg ville være åben om det, hvis jeg havde epilepsi.

Det gør jeg, fordi det stadig er så svært for foreningen at få kontakt med personer med epilepsi, der er kendte i offentligheden - og her mener jeg altså kendt af betydeligt flere, end jeg er.

Vi oplever heldigvis, at stadigt flere af vore medlemmer gerne vil fortælle om deres erfaringer. Tusind tak for det - senest er der i denne uge en artikel i FEMINA om det at være ung med epilepsi.

Jeg opfordrer alle interesserede i at "stå frem" til at give os et praj, så vi har navn og telefonnummer og i korte træk epilepsi-historien, når en journalist ringer. Send et praj til epilepsi@epilepsiforeningen.dk - det vil vi blive rigtigt glade for.

Når jeg i særlig grad efterlyser kendte persner med epilepsi, så skyldes det naturligvis, at en del må have diagnosen, og at de i højere grad end andre kan være med til at sætte levevilkår for personer med epilepsi på den politiske dagsorden, så vi kan få bedre forhold, hvor der er problemer.

Hvis nogen "kendt med epilepsi" ser det ser, så mail eller ring til foreningen og lad os tale om, hvordan vi kan hjælpe hinanden. Vi buser ikke ud med navne uden at have personens tilladelse, så det er ganske ufarligt.

Mange hilsner
Jutta Houmøller
Direktør i Dansk Epilepsiforening

"Stem på Enhedslisten..."

Jeg har haft en meget speciel telefonsamtale. Et af foreningens medlemmer ringede for at høre, hvor det vil være klogest at sætte sit kryds ved folketingsvalget for at tilgodese interesserne for flest personer med epilepsi. Han var meget insisterende efter at få et svar på, hvor personer med epilepsi skal stemme. "Det må du da som direktør i Epilepsiforeningen kunne svare på!"

Foreningen har sendt et par enkle spørgsmål til de opstillede partier, og svarene imponerer ikke ved dybden af kendskab til området.

Vi har nok alle bemærket, hvor meget kirurgi, kræftbehandling og frit valg mellem offentlige og private sygehuse fylder. Og løfter om mange milliarder til nye sygehuse. Men så er der også et stort tomrum. For hvad med psykiatrien? Neurologien? De medicinske patienter, der ligger på gangene? Hvad med de sociale forhold, trafikken og skoletilbud til dem, der ikke klarer sig i en almindelig klasse? Osv. Jeg forsøgte på bedste politikermaner at smyge udenom.

Men det lykkedes ikke. Vores gode medlem ønskede at få svar. Jeg luftede, at han kunne ringe til landsformanden, da jeg jo ikke kan råde medlemmerne til at stemme ud fra min private politiske overbevisning.

"Jamen, så skal jeg komme med et forslag!", lød det. "Jeg er nemlig medlem af Enhedslisten, og så vil jeg foreslå, at du spreder omkring dig, at alle skal stemme på Enhedslisten!".

Det er et meget alsidigt job at sidde i min stol. Spændende og udfordrende.

Jutta Houmøller