Som gæsteskribent, der selv har epilepsi, kan jeg godt tænke mig at gennemleve nogle vilkår, vi lever med som personer med epilepsi. Har du nogensinde fået spørgsmålet: " Hvordan går det? " og kun lige svaret: "Det går godt", før modparten siger: "Du ser så godt ud - Du ser ud som en fyldt med initiativ og energi". Bagefter tænker man, jeg er fyldt med initiativ, har mange ideer og lyst til en masse, men inderst inde, kan mit hoved ikke rumme det. Det bliver uoverskueligt, hvad række følge skal jeg gøre mine opgaver i?
Husker jeg det hele? Jeg bliver frygtelig træt, forvirret, ked af det, der kommer tårer spontant, jeg bliver bitter: Hvorfor mig ? Hvorfor har jeg epilepsi ? Lærer jeg ikke snart at sige nej til for mange frivillige opgaver, hvor jeg gør en masse for andre end for mig selv ? Nej, det lærer jeg ikke, for et liv med epilepsi skal udfyldes med opgaver, man kan lide, når man nu ikke kan gå på arbejde.
Kender I som læsere med epilepsi mine oplevelser ?
Kan I som læsere, der ikke har epilepsi sætte jer ind i det ?
Mange af de, der ikke har epilepsi siger tit: "Jeg har det lige sådan, med hverdagens opgaver" Det er ikke en trøst at høre, for vi andre har det hele tiden, hver dag, vi kan ikke bruge det til noget, at andre har ondt af sig selv. Vi har ikke ondt af os selv. Vi lever og kæmper - ikke med at tage piller eller have anfald, men med at acceptere at ud ad til, ligner vi andre mennesker, men vores hjerne er anderledes. Vores facade og vores indre er bestemt ikke ens. Min familie har accepteret mange af mine reaktioner og forstår meget, prøver at forstå, men der er alligevel meget selv nær familie ikke forstår, eller som de glemmer, ikke med vilje. Nej man skal prøve at leve med epilepsi. Det kræver energi: Ikke at kunne huske, ikke kunne kende ansigter, glemme oplevelser, ikke kunne finde vej, ikke kunne finde ord, når man står og skal fortælle noget, at græde spontant over for fremmede, ikke kunne klare lyde, ikke at kunne snakke og så samtidig lave mad, ikke at kunne overskue og koncentrere sig, ikke at kunne følge med i en film eller huske bogen dagen efter. Man kan ikke se det på os !
Kærlig hilsen
Benedikte Wegge-Larsen
apxwxfqjmfqtj, Genf20 plus ingredients, CtETCOb, [url=http://www.aging-team.com/]Genf20 facts[/url], SmbWUXN, http://www.aging-team.com/ GenF20, sQQqQbk, Cialis versus viagra versus levitra, egxBoVz, [url=http://www.oleani.com/products.cfm]Levitra[/url], tlbNTkN, http://www.oleani.com/products.cfm Buy Levitra, lxIMtVJ, Cialis, pwojEGx, [url=http://www.vanessa-hudgensonline.com/]Generic Cialis[/url], DbGfaSd, http://www.vanessa-hudgensonline.com/ Buy cialis online, JxoQkuP, Discount prescriptions cialis tadalafil, NYxlhfQ, [url=http://www.tadalafilpricecompare.com/]Tadalafil cialis from india[/url], GhRiiEX, http://www.tadalafilpricecompare.com/ Tadalafil order, XxSXZoG, Buy xanax online no prescription, QHLbuGl, [url=http://www.btxformfactor.com/xanax.html]Cheap xanax[/url], NdNyovs, http://www.btxformfactor.com/xanax.html Is it legal to order xanax online, asUfftY, Anuxmlmsylbm, QjpZzPz, [url=http://www.cokercreekgallery.com/]Buy overnight delivery tramadol without[/url], wExBqXj, http://www.cokercreekgallery.com/ Tramadol 100mg online, sobFyJz.
Posted by: Cialis | 24 januar 2012 at 10:04
The scope of pharmacy
[url=http://tramadolcod.us]tramadol cod[/url] practice comes with a lot more traditional roles these kinds of as compounding and dispensing drugs, and it also involves even more fashionable companies relevant to overall health treatment, this includes clinical services, reviewing medicines for security and efficacy, [url=http://www.buysomanowonline.com]Buy Soma[/url] knowledge. Pharmacists, for that reason, are the consultants on drug treatment and are the primary wellness specialists who optimize treatment use to furnish sufferers with beneficial well-being results.
Posted by: enesygormaronuautoz | 16 januar 2012 at 09:43
[url=http://boydztyygl.tripod.com/]Ugg boots sale[/url] is actually a legendary brand name of sheepskin boots. Seemingly simple-minded cartoon preferred in Europe and Asia, nevertheless the shape of the earth, and is also now a fad common from the planet the wind. In 1978, an Australian surfer named Brian Smith brought a number of members of sheepskin boots to succeed in america, California, the place the sophisticated browsing current market attracted a group of sheep boots. Since then, UGG slowly from a little surf manufacturer to be the world's main luxurious brand name of sheepskin boots.
Posted by: AbrareevaxDub | 26 december 2011 at 09:10
When existence demands that you simply move from congested zones to chic urban roads as well as to trails,you'll need a parka that's functional,versatile and complicated.The Canada Goose lower parkas combines slim-fitting quilted appearance using the warmth of 625 fill energy whitened duck lower to satisfy every single need.Having a detachable coyote fur-lined hood and fleece-lined hands-warmer pockets,the parka includes a draw-cord in the hem in addition to recessed,rib knit cuffs to help keep the drafts.
The Canada Goose [url=http://www.coatsun.com/canada-goose-hybridge-lite-jacket-for-men-p-27.html]HyBridge Lite Jacket[/url] was created like a jerk towards the styling and requires of publish war rose bush aircraft pilots in Canada's north.At any given time as well as in places where aircraft pilots carried out their very own aircraft maintenance on desolate,wind-blown Arctic fashion runways,sturdiness,warmth and mobility were vital otherwise sometimes,existence saving.The legendary coyote fur ruff that surrounds the hood from the Canada Goose HyBridge Lite made certain they wouldn’t be frostbitten while focusing on their crafts and also the premium Canadian lower insulation required proper care of maintaining core temps.It can make Canada Goose jackets keep warm well.
Canada Goose Mens HyBridge Lite Jackets feature the company's Thermal Mapping technology,the proper distribution and connecting of multi-zone lower insulation having a functional secondary fabric within one outfit.It's ideal for the active guy,because of its breathability and snug fit for optimum agility.Well suited for adding and fast packing,because it weighs in at just .5Lbs and it is quilt-through design reduces pack size.Premium Canadian Hutterite whitened duck lower shields are put over gender-specific body areas to produce warmth while making certain outstanding versatility and gratifaction.Simply because the lower shields are personalized to insulate wherever you’ll need them most,the HyBridge Lite Jacket is a perfect go-to option for active living,whether you're skiing,hiking or going for a brisk walk on the awesome day.
A brand new accessory for the Canada Goose collection,this vest was inspired by and named for Quebec's beautiful Canada Goose HyBridge Lite Vest,the world's biggest and many stylish vacation cabin.Slim-fitting by having an adjustable waist and wise military button particulars,the [url=http://www.coatsun.com/canada-goose-hybridge-lite-vest-for-men-p-28.html]HyBridge Lite Vest[/url] boasts a range of internal and exterior gear pockets in addition to all of the warmth which comes from 625 fill energy whitened duck lower insulation.Canada Goose is just about the best option to assist real people residing in two opposites fight the sun and rain.It's not only well insulated and nicely durable,with 625 fill energy whitened duck lower,but particularly its legendary design also includes a highly functional assortment of exterior pockets,that is easy gear storage and hands-warming perfectly.
A compenent in our new Hybridge Lite range,this new Canada Goose Mens HyBridge Lite Vest is perfect like a adding piece for a lot of outside activities.With Polartec? Energy Stretch? card inserts incorporated alongside and stretch Lycra armholes,this Vest provides you with added comfort and much more versatility when on an outing.Put on it as being a solo piece on individuals milder days when out for any walk or it may provide added protection along with an easy wind protection piece.What’s more,Insulated with 800 fill energy, premium Hutterite whitened goose lower,the Hybridge Lite vest follows the snug fit type of the gathering making certain it is your staple active put on.
[url=http://www.coatsun.com]canada goose coat[/url],[url=http://www.coatsun.com]moncler coats[/url],[url=http://www.coatsun.com]the north face[/url],[url=http://www.coatsun.com]canada goose[/url],[url=http://www.coatsun.com]moncler coat[/url],[url=http://www.coatsun.com]coat sun[/url]
Posted by: Temsoughemuth | 24 december 2011 at 10:02
After read a couple of the posts on your website now, and I truly like your way of blogging. I tag it to my favorites site list and will be checking back soon. Please visit my web site too and let me know what you think.
Posted by: Ambifflof | 16 december 2011 at 09:10
[url=http://ladybugspest.webs.com/apps/blog/show/10476045-buying-nolvadex-bodybuilding-best-place-to-buy-nolvadex-nolvadex-online]buy reputable nolvadex and insulin needle[/url]
[url=https://teambox.com/public/wodsama/acomplia-discount-acomplia-online-a-href-acomplia-no-rx-pharmacy]generic acomplia 20mg[/url]
[url=http://www.network54.com/Forum/589439/thread/1322025055/last-1322025055/mixing+valium+and+tylenol+with+codeine+~+valium+order+~+online+perscription+valium]phentermine valium no prescription overnight deliv[/url]
[url=http://sioblancastwild.lefora.com/2011/11/26/bodybuilding-best-place-to-buy-nolvadex-nolvadex-p/]buy nolvadex[/url]
[url=http://biepasubfomi.webs.com/apps/blog/show/10419131-butalbital-50-mg-dysphagia-caused-by-butalbital-usa-pharmacy-for-butalbital-online]butalbital apap caffeine mfg by qualitest[/url]
[url=http://springpadit.com/ojteseris/ffaa93bf/4785/4dda/94ef/fdabb1a1320c]viagra taken with cialis[/url]
[url=https://teambox.com/public/paibitle/drugs-canada-prevacid-prevacid-used-prevacid-interactions-with-hrt]rxpharmaceuticals online prevacid[/url]
[url=http://springpadit.com/zirntenrepo/b576add5/d1bd/42b6/aa56/6b21eda3928d]guys with longhair propecia[/url]
[url=http://pestbug.webs.com/apps/blog/show/10425656-plavix-substitutes-canada-anti-acid-to-take-with-plavix-help-with-paying-for-plavix]plavix 73 mg[/url]
[url=http://tapurvitobas.webs.com/apps/blog/show/10400836-drug-lipitor-side-effects-when-does-lipitor-go-generic-info-on-drug-lipitor]generic lipitor ranbaxy 2011[/url]
Posted by: ebadzhigurdas | 28 november 2011 at 19:40
I like the first point you made there, but I am not sure I could pratcially apply that in a productive way.:) Thanks for all of the efforts on this internet site. My daughter requires satisfaction in getting into investigations and it?s quick to understand why. All of us discover all regarding the potent kind you provide important strategies by indicates of the weblog and too increase response from some others on that situation while our personal girl is without a doubt starting to understand a fantastic offer. Have enjoyable with the remaining portion of the new yr. You are conducting a stunning position. comment3, buy restoril, 880019, lunesta without prescription, preby, buy provigil online, 609, diazepam online, =OO, restoril 30 mg, eou, restoril 30 mg, :-]]], buy adipex, 9666, buy codeine online, 8011, buy rivotril no prescription, 7365, buy zopiclone uk, , [url=http://www.cheapreplicawatche.co.uk/]replica watches[/url]
Thank you. Your site high PR I just bookmarked this site. Nice! aricle and good website. [url=http://www.replicahause.org.uk]Replica Watches[/url] Thank you for being my personal instructor on this niche. My partner and i enjoyed your current article quite definitely and most of all enjoyed reading how you handled the issues I regarded as being controversial. You happen to be always quite kind towards readers much like me and help me in my living. Thank you. The blog offered to us has some exciting characteristics. It realy boost my knowledge about the topic. substitute details on this posting [url=http://www.cheapreplicawatche.co.uk/]Rolex Replica[/url]
Posted by: Beceineetot | 28 november 2011 at 09:05
Hahah , min laptop styrtede ned , da jeg var der læser dette websted, sidste gang jeg var her . Og for de sidste 2 måneder har jeg været på udkig efter denne weblog , så taknemmelig jeg placeret det igen ! : D
Posted by: anabolics steroids online | 02 oktober 2011 at 12:34
Vores team er en unik producent af kvalitets falske dokumenter.
Vi tilbyder kun originalt høj kvalitet falske pas, kørekort , ID-kort , frimærker og andre produkter til en række lande som:
USA, Australien, Belgien , Brasilien , Canada, Italia , Finland , Frankrig, Tyskland , Israel , Mexico , Holland , Sydafrika, Spanien , Storbritannien. Denne liste er ikke fuld.
For at få yderligere oplysninger og afgive ordren bare besøge vores hjemmeside :
http://www.falsedocuments.cc /ht tp:/ /w ww.falsedocuments .cc
Du kan bestille vores falske dokumenter, så send dine spørgsmål til vores E - mail:
General support: support@falsedocuments.cc
Technical support: tech@falsedocuments.cc
[url=http://www.falsedocuments.cc][img]http://falsedocuments.cc/inside/pp-ca-open-big.jpg[/img][/url]
-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-(Key words)-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=
sale false/fake passports of Afghanistan
sale false/fake passports of Albania
sale false/fake passports of Algeria
sale false/fake passports of Andorra
sale false/fake passports of Angola
sale false/fake passports of Antigua & Deps
sale false/fake passports of Argentina
sale false/fake passports of Armenia
sale false/fake passports of Australia
sale false/fake passports of Austria
sale false/fake passports of Azerbaijan
sale false/fake passports of Bahamas
sale false/fake passports of Bahrain
sale false/fake passports of Bangladesh
sale false/fake passports of Barbados
sale false/fake passports of Belarus
sale false/fake passports of Belgium
sale false/fake passports of Belize
sale false/fake passports of Benin
sale false/fake passports of Bhutan
sale false/fake passports of Bolivia
sale false/fake passports of Bosnia Herzegovina
sale false/fake passports of Botswana
sale false/fake passports of Brazil
sale false/fake passports of Brunei
sale false/fake passports of Bulgaria
sale false/fake passports of Burkina
sale false/fake passports of Burundi
sale false/fake passports of Cambodia
sale false/fake passports of Cameroon
sale false/fake passports of Canada
sale false/fake passports of Cape Verde
sale false/fake passports of Central African Rep
sale false/fake passports of Chad
sale false/fake passports of Chile
sale false/fake passports of China
sale false/fake passports of Colombia
sale false/fake passports of Comoros
sale false/fake passports of Congo
sale false/fake passports of Congo Democratic Rep
sale false/fake passports of Costa Rica
sale false/fake passports of Croatia
sale false/fake passports of Cuba
sale false/fake passports of Cyprus
sale false/fake passports of Czech Republic
sale false/fake passports of Denmark
sale false/fake passports of Djibouti
sale false/fake passports of Dominica
sale false/fake passports of Dominican Republic
sale false/fake passports of East Timor
sale false/fake passports of Ecuador
sale false/fake passports of Egypt
sale false/fake passports of El Salvador
sale false/fake passports of Equatorial Guinea
sale false/fake passports of Eritrea
sale false/fake passports of Estonia
sale false/fake passports of Ethiopia
sale false/fake passports of Fiji
sale false/fake passports of Finland
sale false/fake passports of France
sale false/fake passports of Gabon
sale false/fake passports of Gambia
sale false/fake passports of Georgia
sale false/fake passports of Germany
sale false/fake passports of Ghana
sale false/fake passports of Greece
sale false/fake passports of Grenada
sale false/fake passports of Guatemala
sale false/fake passports of Guinea
sale false/fake passports of Guinea-Bissau
sale false/fake passports of Guyana
sale false/fake passports of Haiti
sale false/fake passports of Honduras
sale false/fake passports of Hungary
sale false/fake passports of Iceland
sale false/fake passports of India
sale false/fake passports of Indonesia
sale false/fake passports of Iran
sale false/fake passports of Iraq
sale false/fake passports of Ireland Republic
sale false/fake passports of Israel
sale false/fake passports of Italy
sale false/fake passports of Ivory Coast
sale false/fake passports of Jamaica
sale false/fake passports of Japan
sale false/fake passports of Jordan
sale false/fake passports of Kazakhstan
sale false/fake passports of Kenya
sale false/fake passports of Kiribati
sale false/fake passports of Korea North
sale false/fake passports of Korea South
sale false/fake passports of Kosovo
sale false/fake passports of Kuwait
sale false/fake passports of Kyrgyzstan
sale false/fake passports of Laos
sale false/fake passports of Latvia
sale false/fake passports of Lebanon
sale false/fake passports of Lesotho
sale false/fake passports of Liberia
sale false/fake passports of Libya
sale false/fake passports of Liechtenstein
sale false/fake passports of Lithuania
sale false/fake passports of Luxembourg
sale false/fake passports of Macedonia
sale false/fake passports of Madagascar
sale false/fake passports of Malawi
sale false/fake passports of Malaysia
sale false/fake passports of Maldives
sale false/fake passports of Mali
sale false/fake passports of Malta
sale false/fake passports of Marshall Islands
sale false/fake passports of Mauritania
sale false/fake passports of Mauritius
sale false/fake passports of Mexico
sale false/fake passports of Micronesia
sale false/fake passports of Moldova
sale false/fake passports of Monaco
sale false/fake passports of Mongolia
sale false/fake passports of Montenegro
sale false/fake passports of Morocco
sale false/fake passports of Mozambique
sale false/fake passports of Myanmar, Burma
sale false/fake passports of Namibia
sale false/fake passports of Nauru
sale false/fake passports of Nepal
sale false/fake passports of Netherlands
sale false/fake passports of New Zealand
sale false/fake passports of Nicaragua
sale false/fake passports of Niger
sale false/fake passports of Nigeria
sale false/fake passports of Norway
sale false/fake passports of Oman
sale false/fake passports of Pakistan
sale false/fake passports of Palau
sale false/fake passports of Panama
sale false/fake passports of Papua New Guinea
sale false/fake passports of Paraguay
sale false/fake passports of Peru
sale false/fake passports of Philippines
sale false/fake passports of Poland
sale false/fake passports of Portugal
sale false/fake passports of Qatar
sale false/fake passports of Romania
sale false/fake passports of Russian Federation
sale false/fake passports of Rwanda
sale false/fake passports of St Kitts & Nevis
sale false/fake passports of St Lucia
sale false/fake passports of Saint Vincent & the Grenadines
sale false/fake passports of Samoa
sale false/fake passports of San Marino
sale false/fake passports of Sao Tome & Principe
sale false/fake passports of Saudi Arabia
sale false/fake passports of Senegal
sale false/fake passports of Serbia
sale false/fake passports of Seychelles
sale false/fake passports of Sierra Leone
sale false/fake passports of Singapore
sale false/fake passports of Slovakia
sale false/fake passports of Slovenia
sale false/fake passports of Solomon Islands
sale false/fake passports of Somalia
sale false/fake passports of South Africa
sale false/fake passports of Spain
sale false/fake passports of Sri Lanka
sale false/fake passports of Sudan
sale false/fake passports of Suriname
sale false/fake passports of Swaziland
sale false/fake passports of Sweden
sale false/fake passports of Switzerland
sale false/fake passports of Syria
sale false/fake passports of Taiwan
sale false/fake passports of Tajikistan
sale false/fake passports of Tanzania
sale false/fake passports of Thailand
sale false/fake passports of Togo
sale false/fake passports of Tonga
sale false/fake passports of Trinidad & Tobago
sale false/fake passports of Tunisia
sale false/fake passports of Turkey
sale false/fake passports of Turkmenistan
sale false/fake passports of Tuvalu
sale false/fake passports of Uganda
sale false/fake passports of Ukraine
sale false/fake passports of United Arab Emirates
sale false/fake passports of United Kingdom
sale false/fake passports of United States
sale false/fake passports of Uruguay
sale false/fake passports of Uzbekistan
sale false/fake passports of Vanuatu
sale false/fake passports of Vatican City
sale false/fake passports of Venezuela
sale false/fake passports of Vietnam
sale false/fake passports of Yemen
sale false/fake passports of Zambia
sale false/fake passports of Zimbabwe
Posted by: FDSserv | 21 september 2011 at 10:08
Jeg har haft epilepsi siden jeg var 17 og er nu 44 år. Jeg skriver fordi jeg efter i seks år var på beskyttet værksted i Frederikshavn og da jeg så flyttede til Sæby skulle de acceptere og betale for, at jeg kunne fortsætte med og være på værkstedet. Men da det jo trak ud, besluttede jeg, at stoppe på værkstedet og ville så have en udtalelse af værkstedslederen, hvad jeg også fik, men det er da den mest negative udtalelse jeg overhovedet kunne få, for da han havde skrevet den sluttede han af med og skrive, at mmindstelønnen var 10 kr i timen, men skulle det svare til hvad jeg kunne, ja så svarede det jeg kunne til en timeløn af 3 kr i timen. Hvis ikke det er/var til og blive ked af og miste selvværdet ved jeg ikke lige hvad det er. Jeg fik endda af vide, at det ikke var epilepsien der var skyld i det, men den har jeg meget svær ved og tro på den dag i dag også. Så kom jeg på et aktivitetscenter i Sæby, hvor jeg ikke hørte hjemme og derigemmen på specialskole i Hjørring for voksne, der kom jeg også på et forkert hold fandt de ud af, for en dag var der en af lærerne der ville høre om jeg ville deltage i en PAStestsom skulle vise hvad jeg var god til og ikke god til, da testen var færdig og jeg havde fået af vide hvad de havde fundet ud af ved testen blev jeg spurgt om jeg ville lidt heller helt væk fra aktiviteten, hvortil jeg klart svarede helt væk. Jeg blev så tilbudt et læsekursus med personer på mit niveau. og det er da det mest positive jeg har oplevet, da jeg oplevede, at de fleste af de andre var ordblinde, så de spurgte gerne mig om hvad der skulle stå. Og så var der en afrikaner der havde boet her i landet på daværende tidspunkt som ikke forstod alt og da jeg i en af pauserne havde forklaret hende hvad der skulle stå ved og vise det ved hjælp af et krus og kande, kom hun med til læreren, at hun ikke kunne forstå, at jeg ikke kunne blive lærer. Jeg havde så på kurset blevet enige med læreren, at jeg skulle arbejde med bogen " inderst inde " og ende med og lave en anmeldelse af bogen, som hun syntes, at jeg skulle læse højt for de andre, som syntes det var en god anmeldelse jeg havde skrevet.
Jeg Har Nu en kæreste som jeg ikke kan undvære, men jeg synes ikke helt, at han vil forstå eller acceptere min epilepsi, da han mener, at jeg lader epilepsien styrer mit liv hvad jeg ikke mener, at jeg gør og hvis jeg siger, at jeg havde et anfald, hvor en af dagene da vi pjattede imens jeg sad på kontorstolen med ham overskrævs og røg ned af stolen, spurgte han hvad vi skulle derned for,hvortil jeg svarede, at det var et anfald hvad han ikke troede på, så jeg føler ikke, at han vil acceptere det, at jeg får de anfald. Men da jeg efter sidst var til kontrol og fik af vide, at hun syntes, at jeg skulle indlægges var det også som om, at han ikke kunne/ville forstå.
Da han kom med, at jeg ikke skal derover og være men driller nu med og sige det. Men jeg forstår ham på en måde godt, da det vil være en periode på ca. på 4-6 uger
Vibeke
Posted by: Vibeke Pedersen | 15 september 2006 at 13:59
Forstå det, hvem der kan - og VIL!!!
Det kan til tider være svært, at få ens omgivelser (mennesker jeg lever i nærheden af) til at acceptere at netop jeg, har epilepsi.
Jeg har haft epilepsi i 25 år, og har gennem den tid forsøgt, at få familie og venner til at forstå hvad det betyder for mig, at leve med epilepsi.
Jeg har haft bøger og film til fremvisning, og i mit eget hjem er forståelsen stor, både fra min kone og vores børn -- Men!! hos resten af familien er forståelsen fuldstændig væk - "du vil da vel ikke have at vi skal læse en bog om, hvordan DU har det" er det svar jeg ofte er blevet mødt med.
Hvis jeg har en sygedag af en eller anden grund, spørger de samme mennesker altid "det er da vel ikke noget med det skidt der du har" den er ikke rar at få stukket i hovedet - epileptikere kan også have sygedage som andre mennesker, men den tanke kan først komme på tale, når man lige har hørt om det andet.
Det kan være svært når mine forældre, søskende og nære venner ikke vil acceptere, at jeg har epilepsi.
Jeg tror der er en vis form for medlidenhed, men også en form for frygt, med at jeg har det sådan. Jeg vil dog altid mene at det ikke hjælper at skubbe fakta væk fra sig, det gør kun ondt endnu værre.
Jeg ønsker ikke medlidenhed, men vil gerne behandles som alle andre. Skal jeg som epileptiker bare lære at leve med, at andre har en vis frygt for hvad der sker, hvis jeg får et anfald.
Dette er lidt af de ting som jeg føler kan være belastende i længden; men som VALDEMAR sagde - i morgen kommer atter en dag - og måske er den bedre end den i dag.
Husk at indformere alt hvad du kan, måske vil nogen forstå hvad du siger.
Jan Vestergaard
Posted by: Jan Vestergaard | 17 maj 2006 at 21:50
Kære Benedikte,
Jeg har lyst til at kommentere på alle dine indlæg. De er alle utrolig godt skrevet. Dine points går klokkeklart ind. Det kan ikke skrives bedre. Vi tager hatten af for din åbenhed og sidder med tårer i øjnene.
Det er så hjerteskærende sandt, hvad du skriver. Kun du ved helt nøjagtigt, hvad det er for en hverdag du står i. Hvad der er frustrerende for dig. INGEN kan sætte sig ind i dit liv, din hverdag, din frustration, der i bund og grund er styret af epilepsien.
Vi er nogle, der prøver at forstå. Det er os, der har haft epilepsien tæt på. Vi har set hvad den og medicinen kan gøre. Men vi er stadig kun tilskuere. Vi har ikke mærket det på egen krop, som du dagligt har gjort gennem så mange år.
Epilepsi er nærmest tabu. Det er bestemt ikke smart at have epilepsi. Jeg tror, at det bunder i uvidenhed. Omgivelserne kan bedre forholde sig til f.eks. sukkersyge eller en brækket arm, men epilepsi ved man ikke noget om.
25 år med epilepsi, hvor der ikke blev talt om det. Det må have været ganske forfærdeligt og meget ensomt. Forældre og omgivelser har næppe gjort det bevidst, men har ikke selv været klædt på til at tackle situationen anderledes. Heldigvis forandrer tiderne sig, – for nogle. Det er så flot, at du er kommet ud af tavsheden og i dag kæmper de kampe som du gør. (Jeg mener dog ikke, at det er fair, at du skal bruge ressourcer på kampene, - det burde der være andre der gjorde på dine vegne).
Jeg ville ønske, at flere som du også ville forholde sig til deres epilepsi. Selvom man har levet med epilepsien, medicinen og anfaldene i flere årtier, så må det være alle forundt at blive tilbudt eksempelvis en scanning eller en indlæggelse. Der er sket en teknologisk udvikling, der måske kunne give svar og anledning til en ny og anderledes behandling af en ”gammel” epilepsi.
Jeg frygter, at både ”gamle” og ”nye” patienter lever med epilepsien, medicinen og måske anfald, og affinder sig med deres situation. Det kræver imidlertid også stort mod og rigtig mange ressourcer at forsøge at finde svar, forsøge medicin- udtrapning/regulering eller nye behandlingsmetoder.
Det er så flot, at du i dag tager de initiativer, som du gør. Og du skriver så godt, at dine indlæg burde række længere ud end blot i dette forum. Jeg håber, at det må blive til en bog en dag.
Kærlig hilsen Else Schubring
Posted by: Else Schubring | 14 maj 2006 at 17:42
Jo det kender jeg udemærket godt, næsten for godt. Man kommer ind til lægen der med det samme udbryder du ser godt ud! og man glemmer helt hvad man er kommet for... så er det godt at man har skrevet ned hvad man kommer for. At man har mange anfald, lægen går sidste måling igennem (værdierne) i blodprøven og så ender det med at man aftaler at man skal indlægges snarrest, det skal her skrives at jeg bor i Odense og går til kontrol på Epilepsihospitalet. Grunden er at man på et tidspunkt på Odense SYgehus skiftede mellem forskellige læger for at de kunne lære patienterne at kende, hvordan kan de det når man ikke har den samme?
Ang. medicin som jeg skrev ovenfor så var værdien af den primære pille jeg får, inden for normal området, jeg tænkte ikke mere over det, men i sidste uge skete der en masse i mit liv, min far er indlagt på sygehus og det er ret slemt, men hvor om alt er så, lægger jeg piller i 3 forskellige æsker en type æske som er til dem jeg tager ca. 6.30 for at musklerne kan slappe af for Spastisk Lammelse, så har jeg æsker med på arbejde og der lavede jeg en fejl glemte at komme 10 mg. frisium i æsken, jeg tænkte ikke så meget over det, men bag efter kom jeg til at tænke på det på den positive side, jeg havde ligepludselig ikke så mange anfald som før... kan 10 mg fjerne 10 til 20 anfald om dagen til 2 til 5 anfald? jeg har så på eget ansvar til jeg bliver indlagt sidst i maj fjernet 10 mg frisium. Det er da positivt at lave en fejl.
Men om lægerne syndes om at man laver sådan en fejl aner jeg ikke. Men på sin vis skåner jeg min krop for kemikaler... som skader både nyere og lever.
Jeg kan som mange andre epilepsipatienter ikke bare lige gå eller løbe en tur fordi jeg sidder i kørestol, det skal med det samme skrives at jeg absolut ikke er ked af at sidde i kørestol, men folk om man er kede af det sådan føler jeg det. De mener jeg gør mig mere syg med lige mit handicap, men det føler jeg ikke, hvis man har smerter i flere led som jeg hvem ville så ligge i sin seng hvis man kunne komme ud og rundt i en kørestol.
Og piller er noget som en hvis person har opfundet, men de er nødvendige, og lægerne skal lade os snakke... når vi er hos lægen, siger hjernen til os at vi med sikkerhed er i trykke hænder, for lægen ved hvad der skal gøres hvis vi får det dårligere.
Der er jo en grund til at vi går til kontrol, men mon ikke det sommetider skulle være en anden vi gik til kontrol hos, der mener jeg en sygeplejske der også har forstand på medicinen men vi skal ikke vide det på forhånd, lægen kan sidde på den anden side og være klar til at rykke ind.
Men Piller er en jungel, det er en jungel at kunne huske, det er en jungel at kunne være igang fra tidlig morgen til aften. Noget mange mennesker uden epilepsi ikke fatter noget af. Jeg tror mange med epilepsi vil kunne svare ja til det jeg har skrevet her, men man aner ikke hvad der sker.
Jeg er på beskyttet værksted 3 dage om ugen men på nedsat tid §88 når jeg kommer hjem så føler jeg mig lige så træt som et alderdomshjem men folk der ikke kender til epilepsi forstår ikke problemet. Og når man fortæller dem det forstår de det ikke alligevel. Ok jeg har mere end bare epilepsi det er så noget andet.
Det blev langt men jeg lod mig gribe med.
Posted by: Henrik Larsen | 05 maj 2006 at 19:30
jeg har ikke besøgt siden her mange gange, selvom jeg faktisk har været medlem af epilepsiforeningen ret længe efterhånden. men det skal der absolut gøres noget ved! det er ikke nemt at være snart 17 år og have epilepsi. At gå i gymnasiet og have kæreste og en interesse der er en smule krævende - lige præcis derfor er det fantastisk at læse sådan et indlæg! For selvom folk gerne vil forstå, er det ikke nemt for dem. Det er ikke sjovt at være den der falder i søvn i timerne fordi klokken blev halv 11 før man gik i seng. Det er ikke sjovt at skulle tage piller, at få taget blodprøver hele tiden, at folk ikke tør være alene med en før de kender en meget godt. Det gør ondt nogle gange. Men nogle gange er det også bare nødvendigt at leve med det! Har man hele tiden ondt af sig selv, tør man ikke leve livet af frygt for at virke anderledes, så kan man ikke leve. Denne artikel er helt fantstisk! Pillerne kan man sgu leve med, det handler mere om alle de små ting i hverdagen og ikke mindst om andre menneskers "accept", deres tro på at man faktisk slet ikke er så anderledes! der er altid hensyn, men tør man ikke tage det hensyn til en epileptikker er man da ligeså sær som man mener epileptikkeren er i sig selv!
Men ja, igen: en enomrt god artikel!
Posted by: Sanne | 27 april 2006 at 20:44