Epilepsi - Bloggen

Varm stol ledig

Jeg har en ganske god kontorstol med hjul under. Men snart er det slut med at nyde den. Nu skal en anden have stolen, som jeg har siddet i siden maj 1999.

Jeg kan varmt anbefale den. Det er nok en varm stol på den måde, at der sker en masse her i foreningen. Også en masse uforudsigeligt. Men det er aldrig kedeligt. Der er dynger af opgaver og udfordringer, og jeg kan hilse og sige, det er et fantastisk spændende job at være direktør i Dansk Epilepsiforening.

Når jeg tænker tilbage på den første gang, jeg satte mine ben i et skrummel af en gammel overlægebolig i Dianalund, hvor foreningen dengang boede, og til i dag, så er der en verden til forskel. Det er vi mange, der har aktier i. Både ansatte og frivillige. I den her forening sker der nemlig ting og sager, når vi arbejder sammen og glemmer alt om fine fornemmelser og faggrænser. Jeg har fx "i mit tidligere liv" beskæftiget mig med utroligt meget forskelligt, både uddannelsesmæssigt, arbejdsmæssigt og privat. Men jeg har aldrig i mit liv lavet noget, jeg ikke har haft brug for som direktør for Dansk Epilepsiforening. Her skal man kunne lidt af hvert, og her er oceaner af muligheder for den, der tør gribe dem.

Det er en utroligt vigtig sag, foreningen arbejder for. Mennesker med epilepsi står ikke øverst på den politiske og mediemæssige dagsorden. Det har vi skrevet her på bloggen og mange andre steder. Men ind imellem lykkes det at flytte nogle grænser, når vi holder fast. Som dengang det blev lidt lettere at få bevilget enkelttilskud til medicin.

Der er meget at kæmpe for. Og der er nogle dejlige og engagerede mennesker at kæmpe sammen med. Min afløser risikerer ikke at komme til at kede sig. Et meget spændende, krævende og givende job venter.

Jeg glæder mig til at give stafetten videre.

Jutta Houmøller
direktør i Dansk Epilepsiforening

Stigma

Jeg har lige været i Uganda, og det er altid en oplevelse. Denne gang skulle vores formand og jeg sammen med de lokale arbejde med ny ansøgning til Danida. Vi brugte mange dage i et lille kontor, mens solen skinnede udenfor, eller regnen stod ned i lårtykke stråler. Eller tordenskrald buldrede. Det er nemlig regntid lige nu. Og ind imellem alt det faglige, fik vi jo også talt lidt om forholdene i Uganda i almindelighed.

Når vi taler om epilepsi og projektet, taler vi naturligvis også tit om uvidenhed og fordomme over for epilepsi og dem, der har epilepsi. De ugandere, der er involveret i projektet enten som medlemmer af bestyrelser eller som ansatte er naturligvis klar over, at man ikke får epilepsi som følge af heksekraft.

Så meget mere mærkværdigt er det, at de samme mennesker kan være totalt uvidende og fordomsfulde over for homoseksuelle, som det kom frem denne gang.

Uganda er et religiøst samfund. Der er mange religioner, men fx ret mange katolikker. Der er i Uganda en decideret homofobi. Der behandles for tiden et lovforslag, som skal forbyde homoseksualitet, og jeg forstod, at det skal være strafbart at være homoseksuel. Som vi fik forklaret, skal lærere anmelde elever, de mistænker for at være homoseksuelle. Det samme skal forældre om deres egne børn. Osv. i samme dur.

Per Vad var med i Uganda og talte blandt andet med en journalist, der undrede sig over, at homoseksuelle går med ble! Så er det, man spørger, hvor den opfattelse kommer fra.

Vi har drøftet spørgsmålet med en del mennesker, der betragter sig som veluddannede og intelligente.

Bakken kan virkelig være stejl. Hvad skal man gøre? Er der andet at gøre end at styrke skolegang, uddannelse, global udveksling? Er der andre farbare veje ud af uvidenhed, misforståelser og fordomme?

Jutta Houmøller

Op til et valg...

Nu gælder det snart krydsene til nye kommunalbestyrelser og regionsråd.

Det har tilsyneladende ikke været så let at finde kandidater - slet ikke til regionsrådene. Problemet er, at mange valgte føler, de ikke har indflydelse. At beslutningerne træffes af staten. Og jeg kan godt forstå, nogle vælger at bruge deres tid anderledes.

Her i foreningen mærker vi også med stor bekymring den stærkt stigende centralisering og bureaukratisering, selv om der holdes mange brandtaler om, at livet skal blive lettere.

Jeg mener naturligvis, der skal være styr på tingene, når skatteyderne skal betale. Men når det er sagt, så oplever vi nu en enormt stærk styring fra statens side. Også her. Som lille forening - som frivillig organisation - skal vi faktisk kunne agere og gøre ved, som om vi havde en hel styrelse eller et departement til vores rådighed. Det har vi ikke. Jeg kan derfor frygte, at det fremover vil blive sværere og sværere for små organisationer at jagte midler i det farvand, der indeholder statspuljer. Vi har simpelt hen ikke ressourcer nok til det. Vi har ikke en stab af akademiske medarbejdere, der kan matche styrelserne.

Det er ikke, fordi jeg har stor trang til at beklage mig. Men jeg bliver temmelig foruroliget, når jeg registrerer, hvad der sker i samfundet i dag. Danmark er et meget rigt samfund. Der er jo masser af midler til rådighed. Og masser af behov for midler. Men alt for meget går op i administration, alene fordi reglerne dels er blevet meget indviklede, dels giver problemer, hvis de ikke overholdes til punkt og prikke. Det betyder, at der skal mange øjne til at kontrollere og efterkontrollere. Mon vi er godt på vej ind i et samfund som det amerikanske, hvor advokater lever fedt på at finde smuthuller og skaffe erstatninger?

Jeg er bestemt ikke imod retssamfundet. Men vi kan vel snart vælte ned i den grøft, hvor vi har "ret" til alt muligt, og samfundet ikke har mulighed for at levere det. Ja, vi er vel næsten der i dag, uden at det bliver sagt. Det er svært at prioritere, så derfor har alt samme prioritering, hvilket ikke giver mening. 

Jeg ved godt, at skøn betyder forskellighed. Men jeg skal da love for, at der også er forskellighed i vores retssamfund. Det oplever jeg fx også som medlem af Ankestyrelsen, som i den grad er befolket af jurister, og selv der kan det da også nogle gange være temmelg tilfældigt, hvor pilen ender.

Jutta Houmøller

Ud over grænserne...

For et par uger siden fik jeg en interessant email fra en epilepsiforening i Australien. De havde set vores film fra masseanfaldet ved Storkespringvandet den 4. september sidste år, og nu ville de gerne vide noget mere om kampagnen, da de overvejede, om de turde lave noget lignende. Det er en af den slags henvendelser, det er en ren fornøjelse at svare på.

I går fik jeg så en email fra Færøerne, om det kunne tænkes, at Brainstorm - den nye skulptur af kunstneren Jens Galschiødt, hvoraf der ligger en film på vores hjemmeside - kunne komme et smut til Færøerne, for det kunne de svært godt tænke sig derude i Atlanterhavet. Det er jo herligt.

Endnu er der mange af vores medlemmer, der ikke har hørt om Brainstorm. Og naturligvis mange danskere i det hele taget. Lige nu står skulpturen på Syddansk Universitet. Det er også aftalt, den skal på OUH, på Århus Rådhus og på Odense Rådhus. Og der er en del andre adresser med på planlægningslisten.

For få dage siden ringede en mand i Nordjylland, der lagde ud med at spørge, hvorfor Epilepsiforeningen er så usynlig. Det er et spørgsmål, jeg ret tit må svare på, og det er ikke altid helt let. Mange steder er foreningen nemlig usynlig - men der er også flere og flere steder, hvor det lykkes os at skabe synlighed. Det viser også henvendelserne fra Australien og Færøerne - og i Oslo har den norske epilepsiforening faktisk kopieret masseanfaldet.

Jutta Houmøller

Avisernes foretrukne sygdomme

Det kommer ikke bag på mig, at aviserne ikke skriver lige meget om alle sygdomme. Det mærker vi jo hver dag hos Dansk Epilepsiforening. Epilepsi ligger nemlig lavt i "sygdomshierarkiet".

Bladet 'Medicin & Mening', der udgives af Lægemiddelindustriforeningen, har i sit september nummer en lille artikel om avisernes foretrukne sygdomme. Artiklen er baseret på 5.514 artikler over 12 sygdomme, og artiklerne er især bragt i Jyllands-Posten, Berlingske Tidende og Politiken.

I toppen ligger depression, diabetes og influenza. I bunden ligger meningitis, KOL og knogleskørhed. Altså blandt de tolv udvalgte sygdomme.

Epilepsi er slet ikke på listen. Hvis epilepsi havde været med i undersøgelsen, gætter jeg på, det havde givet en sidsteplads.

Jutta Houmøller
direktør i Dansk Epilepsiforening

Barn med epilepsi i ny dansk film

Jeg læste forleden anmeldelse af en vistnok ret ubehagelig ny dansk film, Headhunter. Den handler om magtkampene i toppen af en stor dansk virksomhed inden for skibsbranchen. Lars Mikkelsen og Henning Moritzen har store roller.

I anmeldelsen, som iøvrigt talte om en fremragende film, faldt jeg over, at der medvirker et barn, som lider af epilepsi. Det er en interessant oplysning, for det sker sjældent, og jeg glæder mig til at se filmen blandt andet for at finde ud af, hvordan den rolle folder sig ud på lærredet.

Det kunne være spændende, hvis vi kunne få nogle vurderinger af det her på bloggen.

Mange hilsner
Jutta Houmøller

Hvad kan man skrive på facebook?

I Dansk Epilepsiforening skal vi i gang med at formulere en politik for, hvad man kan tillade sig at skrive på facebook. Og sådan set også på internettet. Det er så fristende med disse nye muligheder, hvor man bare tamper løs på tasterne, og vupti har man sendt sin mening ud til vennerne og måske endog ud i den vide verden.

Men det er godt nok vigtigt at tænke sig om. Jeg hørte forleden et ganske ubehageligt eksempel med en kvinde, som ikke havde det forkromede overblik over, hvad man kan tillade sig. Hun havde i hvert fald ikke tænkt sig så meget om.

Hun er lærer - og har også kolleger og forældre blandt sine facebook-venner. Jeg ved ikke, hvor langt hun tænkte, da hun skrev, hvor træt hun var af nu igen at skulle i gang med at arbejde på XX Skole (med navn) og YY klasse. Gad vide, hvordan man som forældre til hendes elever reagerer på sådan en oplysning?

En kollega, der er facebook-ven, der læste det på facebook, orienterede hendes leder. Eller 'sladrede', om man vil. Og hvad skete så efterfølgende? Ny besked på facebook i retning af, at 'Jeg er blevet faldet i ryggen af en kollega.... ". Men ikke nok med det - hun fortsatte i samme stil som først "Nu er den første dag gået - og fire dage til weekend. Øv!".

Den kollega, der havde 'sladret', kontaktede hende nu og sagde, det var hende, der havde orienteret lederen. Men det viste sig faktisk, at der var flere, der havde kontaktet ledelsen. Så heldigvis var der på den arbejdsplads stor enighed om, at sådan opfører man sig bare ikke på facebook.

Det kunne da også lige passe. Men hvordan undgår man de værste brølere? Det er det, vi gerne prøve at finde ud af og få skrevet ned. Vi har brug for en politik, der gælder personalet og foreningens frivillige.

Hvis der sidder en læser med nogle forslag til, hvordan den skal skæres - eller som har nogle konkrete eksempler - så er mine ører åbne.

Med venlig hilsen
Jutta Houmøller, direktør

Er det ok at fyre en person med epilepsi der er i flex job

ja - det mener byretten på Fyn i hvert fald.  En virksomhed på fyn fyrede i sommeren 2008 en servicemedarbejder - en servicemedarbejder som var ansat i flex job pga. epilepsi og som indenfor 1 måned havde to anfald - men alligevel mener byretten ikke at epilepsi er et handicap der beskytter mod fyring - selv om man er i beskæftigelse på særlige vilkår. 3 F rejste krav om erstatning for uberettiget afsked - efter loven om forbud mod forskelsbehandling - men desværre fik 3 F og dermed deres medlem med epilepsi ikke ret, idet at byretten ikke fandt at epilepsi og følgerne af epilepsien kan betegnes som et handicap.

Jeg blev mildest talt forarget og ikke mindst forundret over, at de store følger, som mange har af deres epilepsi - her tænker jeg specielt på kognitive problemer -  ikke er et handicap for personen. Jeg ved hvor svært rigtige mange med epilepsi har det -

*  hvor svært de har ved at huske 

* rum/retningsproblemer

* indlæringsproblemer

* koncentrationsbesvær

* at organisere

* bearbejde information

sådan kunne jeg blive ved med at remse op - hvis ikke det er et handicap for en - ja så ved jeg da næsten ikke - ovennævnte problemer er alle problemer som ofte giver store vanskeligheder i dagligdagen - så store vanskeligheder at det for rigtig mange må betegnes som en funktionsnedsættelse. Dette er endnu et bevis på, hvor svært det er at leve med et USYNLIGT HANDICAP. Selvom jeg syntes at vi i foreningen hele tiden arbejder med oplysning om, hvor indgribende epilepsi kan være i ens hverdag, så viser den her sag, at der stadig er meget at gøre. Jeg mener altså heller ikke, at afgørelsen er helt i overensstemmelse med  FN's handicapkonvention. FN's handicapkonvention har en langt bredere fortolkning af handicapbegrebet end den danske forskelsbehandlingslov - FN's handicapkonventions handicapbegreb omfatter nemlig også personer med fysisk og psykisk funktionsnedsættelse. Konventionen lægger op til en beskyttelse af personer med kronisk sygdom - mon man har husket FN's handicapkonvention ind, da man afsagde dommen.

Lone Nørager Kristensen

Landsformand Dansk Epilepsiforening

Liv og død

'Det er farligt at leve - man kan dø af det', har én eller anden filosofisk så rammende udtalt.

Her i ferien har jeg læst den nye samtalebog med Johannes Møllehave: Det ender godt - om døden. Det er en rigtig god bog, som jeg blev meget optaget af. Mange dybe tanker, citater, henvisninger til litteratur osv. om et emne, der må optage os alle. Der er mange bibelanalyser, som jeg ikke er stærk i, men det betød ikke noget. Det lød overbevisende med Møllehaves fortolkninger.

I en avis læste jeg samtidigt et interview med Svend Auken, der jo var døende, og han udtalte her, at det havde været en rigtig stor hjælp for ham at læse Johannes Møllehaves bog.

Nu er Svend Auken død i går, og Johannes Møllehave har opgivet sine udfarende aktiviteter for at passe på sit skrøbelige helbred.

Jeg kører mange timer på vejene for at passe mit arbejde. Jeg holder utroligt meget af lyset, de skiftende årstider, farverne på markerne, fuglene, udsendelserne i radioens P1, Bob Dylan eller en anden god cd, og jeg er også glad for at køre bil. Men jeg kan jo ikke lade være med af og til at tænke på, hvornår det er mig, der ender i et sammenstød, som der jo er mange af. Køer, ventetid. Hvornår slutter livet, og døden kan komme uventet i modsætning til Svend Aukens.

Lige nu skinner solen dejligt ind i mit kontor i Odense. En meget smuk sommerdag. Nogle væsentlige opgaver for Dansk Epilepsiforening skal løses, og i dag har jeg en god og lang dag på kontoret til det.

Livet er dejligt - og man skal godt nok skønne på det, så længe man kan nyde det.

Jutta

Er det flovt at have epilepsi?

Jeg fik i går en mail fra min niece Gitte, der er amerikansk gift og bor i Washington. Hun skriver blandt andet:

"Vi boede hos nogle venner i et par dage i sidste uge, hun er svensk, og han er indisk. Hans søster var på besøg fra Canada, vi har kendt hende i flere år. Først denne gang fortalte hun, at hun har epilepsi. I Indien er det efter sigende meget, meget flovt at have epilepsi eller andet, der kan betragtes som en fejl. Hun er aktiv i frivilligt oplysningsarbejde i Canada, og hendes forældre i Indien græmmes ved hendes åbenhed .... tænk at skulle ikke blot leve med epilepsi, men også at skulle skjule det. Er det overhovedet holdninger, man finder i Danmark?"

Er der en, der har lyst til at komme med forslag til, hvad jeg svarer Gitte?

Jutta Houmøller