Epilepsi - Bloggen

fedeste sommerlejr

hejsa allesammen

så skal jeg snart på sommerens højde punkt nemlig familiesommerlejren, det glæder jeg mig vildt meget til. Jeg glæder mig både til at se de gamle venner men også til at få sagt hej til nye. Jeg tror ikke i kan forestille jer, hvor meget det betyder at være sammen med andre som også har søskende der har epilepsi, hvordan vi kan få snakket om nogle ting, som ikke altid er nemt at snakke med andre om - vi kan snakket til langt ud på natten. Det er også bare så livsbekræftende at være sammen med andre som har epilepsi og måske også andre handicaps og som fungerer på mange forskellige niveauer, hvor sjovt det er, når vi alle spiller fodbold hvad enten man kan gå eller ej - min søster som er kørestolsbruger er altid med til at spille fodbold og selv om vi søskende går op i det med liv og sjæl, ja sommetider skulle man tro det var VM vi spillede, så er der altid plads til at alle kan være med. Jeg har været ved at fritte min mor for programmet i år og det bliver vildt godt, der bliver vandsport - noget med en banan efter en båd, der bliver natløb, paintball og meget meget mere og vi skal nok få alle med. Jeg håber også at der lige som alle de andre år bliver vores karoka aften - det er bare sjovt - og så er der også nogle overraskelser i år som jeg ikke kan fortælle jer om endnu, men måske efter lejren. Den første lejr blev holdt i 1998 og jeg har været med alle år og jeg tror at jeg vil deltage indtil jeg skal bæres derfra, måske kan jeg engang være med til arrangere en sommerlejr det kunne jeg godt tænke mig. Jeg kunne også godt tænke mig at fortælle om det at have en handicappet søster - enten til et blad eller måske skrive en historie om det. Nu skal hun snart opereres igen og det er måske 10 gang og selvom vi herhjemme har prøvet det så mange gang, så er det altid noget træls noget. Mor bliver altid lidt ekstra ked af det og måske også lidt nervøs - og det gør jeg da også selv. Men det skal nok gå - men sjovt er det da ikke. Hun skal opereres på Skejby sygehus og tit så er det altså så besværligt når det ikke er i Aalborg eller på epilepsihospitalet, der er så mange ting de ikke kender til omkring min søster, hun kan blandt andet ikke stikkes ganske almindeligt og det er ikke alle sygehus der forstår der. Hvorfor kan en voksen pige på snart 25 år ikke bare få taget en blodprøve eller lagt en kanyle helt normalt som alle andre, men det kan hun altså ikke, hun bliver som et lille barn på 3-4 år når det drejer sig om det. Hvorfor skal min mor stadig være med når hun skal indlægges - det fatter de hellere ikke altid - de forstår ikke at min søster ikke på alle områder er som andre på 25 år - og det gør det måske endnu sværere at forstå, fordi hun kan snakke som et vandfald, så de opdager det slet ikke. Men hun har bl.a. en huskehjerne som en si, hun er som et lille barn når det handler om at være syg og være på sygehus, hun fatter ikke, at det er nødvendigt at børste tænder og vaske sig, men spør hende om hvordan man strikker en nisse, så kan hun det i søvne eller noget omkring hunde og heste så kan hun det til hudløshed.

Ja min trofaste læsere venter måske på at jeg skriver noget omkring mine heste og måske også om der er en ny kæreste og begge dele går godt. Jeg har nu fire heste og de to af dem er bare super gode, jeg er lige blevet nr. 2 til nordjyske mesterskab i springning. Den ene af dem jeg har er kun 3 og den er jeg ved at gøre klar til kåring, så har jeg en anden 8 års som ikke er så dygtig endnu, den skal jeg så have gjort god og så skal den sælges. Jeg har fået en rigtig sød kæreste som også rider, det er bare dejligt, han forstår da alt den tid der går med heste. Han bor desværre lidt langt væk, men det går nu super. Det er stadig meget nyt og så er alting jo bare dejligt.

Jeg vil sige rigtig god sommer til jer alle og hvis ikke i ved hvad i skal lave næste sommer, så ta med på epilepsiforeningens fedeste sommerlejr - i vil aldrig fortryde det.

Sommerhilsen til jer alle fra Line Nørager

Køb af mig....

Der er virkelig rift om os som købere. Jeg føler sælgere sværme som bier om en honningkrukke.

På kontoret får jeg mange henvendelser fra firmaer, der tilbyder at layoute og trykke vores blad - her mærker man den hårde konkurrence i branchen. Der er også en del, der vil sælge andre varer - og der er flere og flere af typen: "hvis I gør sådan og sådan, så kan Dansk Epilepsiforening tjene så og så meget". Det har nu hidtil vist sig ikke at holde stik.

Går jeg på gågaden i Odense, er der ikke langt mellem sælgere af gode gerninger. Jeg kan blive medlem af fx Amnesty International (det er jeg i forvejen) eller en anden organisation. Også patientorganisationer. En forhutlet mand tilbyder 'Hus forbi', de hjemløses blad. Og der er andre gode tilbud.

Hjemme blev jeg i går ringet op af to sælgere. Den ene var på vegne af Ældresagen, der gerne ville have mig som medlem, og så ringede Jyllands-Posten i håb om at forny et abonnement. Ikke sjældent vil et forsikringsselskab gerne se på vores dækning.

Hvordan oplever andre det?

Jeg synes, det er irriterende med den pågående markedsføring og det aggressive dørsalg.

God sommer - gid sælgerne også har ferie.

Jutta Houmøller

Historie fra det virkelige liv

Nu er det ikke kun fordi jeg bor i Jammerbugt Kommune, at jeg sådan hele tiden jammer mig, men jeg syntes godt nok, at her er sket en serviceforringelse der siger spar to til det hele. Indtil september sidste år havde jeg aflastning til min datter Rikke i et bofællesskab, så blev den pludselig stoppet, da sikkerhedsrepræsentanten ikke mente, at faciliteterne var ok til en kørestolsbruger - sådan var det. Så havde vi et møde med kommunen i december og det eneste aflastning de kunne tilbyde var på et plejehjem (Rikke er 24 år) eller også skulle vi vente til maj i år, hvor det nye bofællesskab var færdig og her var der aflastningsstuer. Vi blev enig om, at vi måtte klare os med venner og familie og så ville vi vente til maj. I april begyndte vi så at spørge til hvornår, hvordan og hvorfor mhb. på aflastning i maj måned - vi fik ingen svar - vi prøvede igen at kontakte kommunen og fik stadig ingen svar og det var det samme 3. gang. Så skrev jeg en klage til Socialdirektøren og så kom der da endelig et svar fra myndighedschefen, men et svar vi ikke kunne bruge til en disse. Der stod nemlig, at der endnu ikke var noget tilbud om aflastning til Rikke, da de endnu ikke havde fået taget en politisk beslutning, om der skulle være aflastningsstuer i bofællesskabet. Hold da op tænkte jeg bare - det havde de haft mere end et halv år til at finde ud af - og på mødet i december var der slet ingen tvivl om at der var aflastningsstuer. Lige nu ved jeg næste ikke hvad jeg skal gøre, jeg forstår godt hvis der er nogle der engang i mellem holder op med at kæmpe, for sådan har jeg det også lige nu. Hele livet er en kamp.

Vi har også en anden lille historie fra vores kære kommune. Vi havde søgt om en trappelift til en lejlighed til Rikke og fik i første omgang afslag fra kommunen, den ankede vi så til det sociale nævn, som i august sidste år sendte den retur til kommunen til fornyet sagsbehandling. Her har vi også rykket og rykket og atter rykket kommunen for et svar, selvom det i princippet er fuldstændig ligegyldigt nu, for lejligheden er ikke ledig længere. Men tænk jer, den 11. juni i år fik vi endelig svar fra kommunen. Jeg tror ikke kun, at der er mig der oplever en serviceforringelse, men at det sker mange steder i dagens Danmark og det kan altså bare ikke være rigtig - det kan vi ikke være bekendt overfor samfundets svageste borger.

Lad mig hører jeres historie - har i oplevet en væsentlig forringelse efter struktur reformen eller måske der også findes gode historier.

Med venlig hilsen

Lone

Stop konflikten

I dag forhandles der igen om ny overenskomst på sundhedsområdet, og jeg håber virkelig, der er tale om rigtige forhandlinger. Det er på tide, konflikten stopper. Det er patienterne, der taber. På den korte bane tales der meget om udsatte operationer og behandlinger, og det er meget alvorligt for mange mennesker. Men det handler jo også om udsatte undersøgelser og dermed diagnosticeringer og iværksættelse af behandlinger. Det kan vel ikke undgå, det får alvorlige konsekvenser for rigtigt mange danskere.

Jeg er nervøs for, hvad denne konflikt kommer til at betyde for sundhedsområdet ud over de udsatte behandlinger. Det virker, som om en konsekvens kan være meget værre, end vi forestiller os. Jeg har forsøgt at aflytte, hvad sundhedsministeren siger mellem linjerne, når han interviewes. Faktisk siger den minister ikke rigtigt noget. Han virker ret ubekymret. Det bekymrer mig.

Det hedder sig, at regeringen og folketinget ikke skal blande sig. Jamen, det har de da i den grad gjort. De har lagt en økonomi som en spændetrøje om regionerne, så regionerne dårligt nok kan indgå en aftale.

Hvad vil der ske, hvis regionerne alligevel indgår en aftale? Vil de få at vide, at de ikke har kompetencen, fordi de ikke er herrer i eget hus? Det er måske en risiko, de bør løbe. For der skal og må sættes et punktum nu. Det er næsten bedre, at regionerne tager en beslutning, end at de falder på knæ for en regering, der ikke synes, det rigtigt rager dem.

Ansvaret ligger ikke alene på regionerne. Sundhedskartellet bør også acceptere en løsning, der ligger under deres krav og så samtidig fastholde kravet om en ligelønskommission.

Der er et ubehageligt skred under denne konflikt i retning af privathospitaler. For personer med epilepsi er det næppe relevant. Epilepsioperationer bliver formentligt på Rigshospitalet, og de lange og komplicerede epilepsiindlæggelser er næppe attraktive for et almindeligt privathospital. Her vil regionerne nok gøre mest muligt for at holde patienterne hjemme - også hjemme fra Epilepsihospitalet i Dianalund. Men det er en helt anden sag, der ikke er udsprunget af lønkonflikten.

Jutta Houmøller
direktør i Dansk Epilepsiforening

Hvad er godt eller skidt ved Epistatus?

I det nye nummer af Epilepsi efterlyser vi erfaringer med Epistatus. Vi vil nemlig gerne have en artikel i det næste nummer af bladet om det fremskridt det er, at man nu kan behandles af et præparat, der gives i munden i stedet for i endetarmen. Især ved behandling uden for hjemmet må det have indlysende fordele.

Vi har allerede hørt fra nogle familier med oplevelser fra forskellige vinkler, og det er jeg enormt glad for. Jeg håber, flere vil give lyd, også gerne med erfaringer, hvor lærere, pædagoger og andre fagpersoner står i den situation, at de skal behandle et barn med epilepsianfald.

God weekend og mange hilsner
Jutta Houmøller
direktør i Dansk Epilepsiforening

Der bygges stadig institutioner

I min lille kommune Jammerbugt bygges der stadig boliger til de svagste borger som færdige institutionelle pakkeløsninger. Det lyder ellers nok så flot, at de nu kan flytte ind i nye fine og store lejligheder på 75 m2, det er godt nok også det antal m2 de betaler husleje for, men rent faktisk er deres lejlighed kun på lige omkring 45m2, resten er servicearealer og fælleslokaler. Der er lavet flotte kontorer, omklædningsrum m.m. til personale dernede, men i beboernes stuere er der end ikke plads til en spisebord, så man kan invitere gæster til kaffe eller middag, det er absolut også fuldstændig udelukket at have en kæreste, hvis man bor i bofællesskabet, kæresten kan ihvertfald ikke overnatte der, der er nemlig ikke plads til andet end en enkelt seng i soveværelset. Jeg syntes simpelthen at det er under alt kritik. Min datter Rikke - hendes kæreste boede faktisk i bofælleskabet, men ifb. med flytningen til de nye boliger, valgte han at få en almene bolig og hvor er jeg da glad for det. Det ville for ham være fuldstændig umuligt at have haft Rikke på besøg, hvis han var blevet i Krabben. Rikke er kørestolsbruger og de ville kun have kunnet været i fælleslokalet, hvor fedt ville det lige have været, at sidde og kysse mens personale og de andre beboere også sidder der.

Jeg troede faktisk at institutionsbegrebet for voksne blev afskaffet med servideloven i 1998, men det er åbenbart kun på papiret. Hvor er den enkeltes mulighed for selvbestemmelse. I det samme bofællesskab er det også sådan, at hvis man har lyst til noget udenfor botilbuddet, kan det kun lade sig gøre hvis de fleste i botilbuddet følges ad, hvis alle har lyst til at gå på aftenskole samme aften eller også bliver nogle ting måske udelukket fordi, at alle ikke har de samme økonmiske muligheder. Måske har nogle stykker lyst til at bowle søndag eftermiddag, men det kan de ikke, fordi der er nogle i bofællesskabet der ikke har råd til det. Er det ikke mere rimeligt, at indsatsen  tilrettelægges med udgangspunkt i den enkeltes ønsker og behov. I dag er det ofte personalenormering og vagtskemaer, der er styrende for, hvornår og hvordan aktiviteterne finder sted.

Det er ikke rimeligt at service og bolig ikke er adskilt. Institutionelle pakkeløsninger skal erstattes af indiduelle og konkrete tilbud om brugerstyret hjælp og støtte. Det skal ikke være sådan, at en bestemt type støtte kun ydes med udgangspunkt i en bestemt type bolig. Sådan er det desværre ofte i dag.

Hvordan ser det ud andre steder i landet, det kunne jeg godt tænke mig at vide lidt om.

Med venlig hilsen

Lone Nørager Kristensen

Usynligt handicap

En forening har fremstillet et badge med teksten 'Usynligt handicap'. Af og til efterlyser en person med epilepsi 'et eller andet', der kan bæres på tøjet, og som fortæller omgivelserne, at personen har epilepsi. Som regel helst uden at nævne ordet epilepsi.

Et sådant badge kunne måske være en løsning - i stil med en SOS-kapsel.

Jeg fik i dag en mail fra et medlem, der et par gange har været ude for at få revet blusen i stykker, fordi omgivelserne begynder at give hjertemassage, når de observerer et anfald.

Det viser jo, at der er flere diagnoser, der kan forveksles. Epilepsi, hjerteanfald, diabetes - og garanteret endnu flere.

Vi fortalte for et par numre siden i bladet 'Epilepsi' om en kvinde, der skal på skadestuen, når hun får et anfald. Anfaldet betyder, at hun ikke kan kommunikere. Hun kan derfor ikke sige til omgivelserne, hvad der er i vejen. Det er jo en skræmmende situation at være i.

Jeg vil være glad for at få nogle forslag til, hvad der kan gøres for at hjælpe dem, der af og til har brug for at gøre det usynlige synligt.

Mange hilsner
Jutta Houmøller

Forår

Solen sender sine varme stråler på det blomstrende pæretræ uden for mit kontor i Odense. Det gjorde den garanteret også i weekenden, men da var jeg her ikke. Det har nemlig været en forrygende uge med masser af spændende opgaver andre steder end "på pinden".

Fredag og lørdag var jeg sammen med landsformand Lone Nørager til Danske Handicaporganisationers årlige repræsentantskabsmøde, der holdes i Grenå i Dronningens Ferieby. Det var en god oplevelse med stor talelyst og mange engagerede deltagere.

Lørdag var der valg. Formanden, Stig Langvad, blev genvalgt uden modkandidat. Der skulle vælges tre medlemmer til DH's forretningsudvalg, og fire kandidater stillede op. Deriblandt vores Lone. Lone kom ind i forretningsudvalget med et meget flot valgresultat og er i dag til sit første møde i forretningsudvalget hos DH i Hvidovre. Det giver Lone endnu mere arbejde. Det giver landskontoret endnu mere arbejde. Og det giver utvivlsomt Dansk Epilepsiforening en masse ny viden og inspiration, som vi kan bruge i foreningens daglige indsats til gavn ikke bare for den samlede DH-sag, men også for personer med epilepsi.

På vej til Odense i morges handlede en del af radioens udsendelse naturligvis om konflikten på arbejdsmarkedet. Nu optrappes den. Blandt andet 5000 dagplejere slutter sig til strejken, og forældre vil stå uden børnepasning. Flere ældre får problemer. Det gælder også personer med handicap. Når man berøres af den slags, er der en knivskarp balance mellem sympatien for de strejkende og angsten for følgerne for dem, der rammes af den.

Mange forårshilsner
Jutta Houmøller

Hvad er livskvalitet

Den 1. april var jeg inviteret til 40 års jubilæum i Dagcenteret Karetmagerporten og sikke da en dejlig dag. Dansk Epilepsiforening var i tidens morgen med til at starte dagcenteret op, som dengang var et tilbud KUN til mennesker med epilepsi, senere hen er der kommet andre til bla. senhjerneskadet. Jeg kender ikke andre steder, hvor der er et dagcenteret som så målrettet går mod mennesker med epilepsi. Jeg blev meget overrasket - og heldigvis positivt, selvom jeg godt for dagcenteret kunne ønske at de havde noget mere plads, må jeg sige, at jeg fik indtrykket af, at brugerne var meget glade for at komme i dagcenteret. Der blev af personale vist stor respekt for brugerne og det var mit indtryk, at brugerne af dagcenteret havde en dag med indhold i. Et liv med livskvalitet - livskvalitet som de fik ved at komme i dagcenteret. For hvad er et liv uden livskvalitet, livskvalitet betyder meget for alle mennesker idag, men det kan være meget forskelligt, hvad der er livskvalitet er for den enkelte. Det er jo ikke sikker, at det der er livskvalitet for dig er det der er livskvalitet for mig. Jeg er sikker på, at for Line (mine datter på 17 år) er det nogle andre ting, hun vil sige er livskvalitet for hende iforhold til, hvad jeg syntes er livskvalitet for mig. Men jeg tror, at for rigtig mange betyder det, at have et netværk, at være sammen med nogle man kan godt lide at være sammen med, det tror jeg betyder noget for ens livskvalitet. Og mit indtryk var, at dagcenterets bruger var sammen med nogle de godt kunne lide at være sammen med, de var sammen med ligestillede.

Det varmede at se, at både senhjerneskadede og mennesker med epilepsi, ud fra det jeg kunne se på den forholdvis korte tid jeg var der, men at de var glade , de havde en dag med indhold i, de havde et netværk. De havde nogle ting som kunne være med til at give deres liv livskvalitet.

Lone Nørager Kristensen

Landsformand

Epilepsi eller sklerose?

Hvad er højest - et tordenskrald eller Rundetårn? Den problematiske sammenligning blev jeg på en måde for nogle uger siden præsenteret for, da jeg havde et aftalt møde med en kendt dansker.

"Du er epilepsi?", lagde hun ud, da hun nok ikke lige huskede mit navn. Det måtte jeg bekræfte, selv om det var en alternativ måde at hilse på. "Sklerose er værre - det har min datter!" var næste udsagn. Så var banen ligesom kridtet af. Jeg blev ærlig talt lidt paf. Begge diagnoser kan have meget alvorlige konsekvenser for personen, men at stille det så firkantet op er dog en generalisering, der vil noget.

Vi kender nok alle situationen, hvor man efter en samtale i tankerne leger med ordene. Tænker over, hvad man kunne have sagt i en bestemt sammenhæng. Hvor kvikt, rammende, muntert osv. det ville have gjort sig. Jeg har vist ikke fundet den helt rigtige reaktion endnu til denne velkomst, og det er også ligegyldigt, for tidspunktet er forpasset.

Jutta